fredag 1. august 2014

Når det står på

Det har vært krevende dager  vi har hatt nå. Jeg merker det på kroppen at jeg er sliten, og trenger og ta det rolig nå. Det har vært mer en det jeg har tålt på kroppen . Det tar på og stå på antibiotika, kroppen trenger ekstra hvile for og få best mulig effekt av antibiotika.
Dette har tatt på både fysisk og pysisk.
Men er det ikke i nedturer det går oppover?.

Det tar på og leve i usikkerheten, ingen vet hva utfallet av dette blir. Det har vært noen tøffe nedturer for oss her i huset. Det er mer komplisert en det vi hadde sett for oss. Vi har fått bekreftet at det er en ny fistel i ganen, som vil med høy sikkerhet bety ny operasjon. Men det har vi mer og mer sett at det er ikke hoved grunnen til betennelsen som er oppstått nå.

Som skrevet tidligere her på bloggen fra 2011. 2011 hentet jeg bein fra hofta og til munnen, dette var for og erstatte det manglende beinet som spalte barn kan ha. Jeg er født med leppe-kjeve-ganespalte som betyr at det har sin del som må rettes opp. Jeg er født med totalt ganespalte, som betyr at helle ganen var åpnet, som igjen betyr at jeg ikke hadde bein nok fremme i munnen. Jeg har igjennomført denne operasjon 4 ganger, men har ikke oppnådd best resultat. Det har vært vanskelig og få kroppen til og akseptere sitt eget bein fra hofta. Det har oppstått betennelse på betennelse, det har vært mer komplisert og vanskelig en oss de fleste som utføre denne operasjon. De syntommene jeg har er nærliggende og tru at det kan være et lite bein oppe i det som ble hentet fra hofta som er død ut. Det må ut av kroppen fysisk. Kroppen vil ikke klare og få det bort ved egen hjelp eller antibiotika.

I dag er det igjennomført en MR og en CT rønken for og se om vi kan se på bildene om alt er normalt eller hva. Ved vanelig rønken klare man ikke og se hva som er død og levende bein.

 Antibiotika er helt klart viktig nå, for og hindre noe mer utvikling av dette. Men det vil ikke løse problemet.

 Vi er usikker på hva plan videre vil være nå. Men vi vil vel mer vite når vi får høre svarene fra CT og MR. Vi har fått gjort noe veldig viktig som kan bety mye for at vi skal komme videre med dette. MR tok en time, der ble det tatt ulike serier med og uten kontrastveske i veneflon.
CT tok kort tid, der ble det også tatt med og uten kontrast, men litt forkjell på type kontrast.

Man får håpe dette kan komme til mer hjelp for legene i Tromsø og i Oslo. Timen jeg har på Riksen den 21 august blir nok og skje før den tid, der det er for lenge og vente til 21 august før noen ser på dette.