onsdag 21. august 2019

Operasjon unna gjort

Den 19 august ble det satt opp ny dato for operasjon. Denne runden var de mer sikker på hva de skulle gjøre. Ny tømming av tarm sto for tur kvelden før operasjon og operasjons dagen. Møte opp halv 8 på morgen. Operasjonen gikk som planlagt, det er helt klart ikke vanskelig forstår at det har vært vanskelig for meg og tømme meg da halve endetarmen var fullt av hemorider. Så er noe av slimhinne syd opp igjen, dette kan bli et behov og gjøre igjen senere der de ofte må gjøre det i to runder. Vi får håpe jeg slipper det. Fremover må jeg også unngå for treg mage..  Dagene fremover blir rett og slett og ta det rolig no. Den 20 august fikk jeg levert fra hjelpemiddel sentralen en luftmadrass.  Den kom nesten som bestilt når man virkelig har behov for en slik no når store deler av dagen går til og ligge i senga. Da får man jo fin mulighet og teste den ut de her dagene, satse på at det blir bedring med nattesøvn med den nye madrassen. En go nattesøvn har mye og si for resten av dagen også
 Her ser du motoren til madrassen der man henter luft inn og ut.



søndag 11. august 2019

Spisevegring ?

Hva ligger i ordet egentlig .? Man har så store variasjoner av spisevegring, alt fra fysisk til pysisk eller fysiologiske.

Måltid
Når vi spiser er jo et måltid et samhold og en del av hverdagen for oss alle. Måltid er jo gjerne noe man knytter opp til noe positivt. Vis dette da ikke er en utfordring tenker man vel ikke over det og spise et måltid.
For min del har dette med måltid vært en utfordring ja helt hva da jeg var født. Med total leppe-kjeve-ganespalte sier det seg selv at dette blir en prøvelse. Men som liten lærte jeg en tenking med tungen og rulle den bak så jeg fikk i meg maten på et vis. I den tid etter jeg kom til Norge så fikk jeg den tid jeg hadde behov for og bruke på et måltid. Men alt her viste jeg tydelig tegn på at et måltid var ikke bare et måltid, det var og spise så fort som mulig for og unngå å bli fri. Dette henger da igjen fra den tid jeg bodde på barnehjemmet. Ved flertall av operasjoner igjennom årenes løp så tar det jo på for kroppen. I munnen er faktisk en av de plassene man har mest følelse i, så og operere i munnen har sine risikoer for etter verk. Vi har ingen tall på alle operasjonene som er gjort i munnen igjennom årene. Så mine spisevansker knytter veldig til det fysiske, når man forbinder noe med smerte er det ikke noe som akkurat friste deg til og gjøre det som gir deg smerte. Jeg begynte ganske tidlig og velge ut mat som viser i etter tid var mat som var lettest og spise for min del. Pasta har jo vært en favoritt i årevis, men bare pasta ikke tilbehør. Bruker da også smør, dette har jeg da fått forklart av en på Sunnaas som gjorde utredning i forhold til dette med måltid.  Hun sier jo at smør har jeg nok valgt for det gjør pasta lettere og svelge, det har jeg aldri tenkt over før hun den gang fortalte oss disse tingene. Det er utrolig hva kroppen kan lære seg av metoder for og gjøre det lettest mulig.

Utredning
Det og få vurdert dette var en lang vei og gå. Det var i grunn helsesøster på skolen som først meldte bekymring over maten. Men klart når man ikke får CP diagnosen før man er 18 år er det mange år som da er gått forbi til og sette ting sammen. Svelg er en utfordring vis det er brød mat sitter jeg lenge etterpå og hoster. Vis det er mat som må tygges så blir det enorme smerter på venstre side nede i kjeven, den har faktisk til tider låst seg. Da knekke den opp det kna du tenke deg ikke er noe behagelig. Disse tingene ligger nok i CPen min der svelg musklene er rammet av CP sant musklene i kjeven på venstre side. Slik e det vist jeg sett i halsen da er det ikke alltid svelget reagere slik det skal det er og begynne å hoste. Ved disse tingene blir det så klart en prøvelse og få i seg tilstrekkelig næring via munnen. Bedre blir det ikke ved alle operasjonene som er gjort i munnen igjennom årenes løp. Ofte ved en operasjon i munnen skal du jo spise suppe etter operasjon i en vis tid. Dette blir jo så klart ikke et så godt opplevelse når dette skjer gang på gang. I dag klare jeg ikke suppe, jeg forbinder dette med smerte i munnen.

Knapp
For min del var knapp ikke noe vei utenom. Det er faktisk gått 6 år siden jeg fikk den. Først da Sunnaas tipset oss om knapp, nektet vi først dette. Men så klart vi viste ikke da hva dette egentlig innebar. Men igjennom folk som viste hva dette var og ved at vi brukte tid, så ble det opererer inn knapp noen måneder senere. I dag angre vi selvsagt ikke på valget vi tok den gang. Men helt klart var dette en tilpasning og en helt ny hverdag. Dette tok selvsagt tid før jeg aksepterte den. Men i dag tenker jeg faktisk ikke faktisk ikke over at den sitter på magen min. Det er jo en lav profil så man merke den jo selvsagt mest ved måltider og vis det er smerte rundt den. Men man kan være like aktiv med den som uten, det er ingen problem og bade med den. Det er en av de tingene som er veldig fordel med knappen at den hindre deg ikke til og leve livet.

Operasjoner
Det er no vel 8 uker siden jeg var operert i munnen, måltidene no består via knapp. Før operasjon
 spiste jeg litt pasta og potetmos, men det har jeg ikke startet med enda etter denne runden, men pasta
 og potetmos er så klart ikke nok og dekke et dagsbehov. Men det var noe, no er det mest smaks prøve. Dette får man rett og slett bruke tiden til hjelp. Måltidene får jeg i meg, og kroppen tar også mer opp av maten, dette er kjempe bra der jeg har i lang tid  slitt med magen og tarmen. Så det er da egentlig bare tiden til hjelp, hvem vet hvor lenge det vil gå før noe av nerve smertene i munnen forsvinner vet ingen, inntil da er det bare og leve livet slik behovene er pr i dag.