Tar det nye åre 2014 i godt i mot

Åre som har vært har vært et år med mye ting.
jeg har lært mye, ikke minst sette pris på gode dager, det og se dagene mer.
det nye åre vil inneholde nye utfordringer nye opptur og nedtur.

vil få ny lærdom av åre 2014.
her er en video av gjennomgang av åre 2013.

Fin julegave og få :)

Det og få noe slikt i julegave nå er jo bare supert :).
Dette er helt nødvendig og ha når du skal forberede mat til sonding.
Det og bruke litt vanlig mat innimellom er anbefalt av ernæringsfysiolog.
Det at magen får litt vanlig mat innimellom er bra for den.
Greit og ha riktig utstyr når du skal forberede maten til en sonde.

Om det er forslag til matvarer man kan bruke for og sonde så er det bare og kom med ider er åpent for og prøver alt :)

God jul alle sammen :)

                                                Ha en fin dag til dere alle :).

Ny narkose i dag

Dagene går fort, skjer stadig noe nytt og ikke nytt. I dag var dagen for kanskje  får svar for det uforklarlige. Jeg har null effekt av spiral, den må ut snarest mulig. I dag fikk jeg gjort det. Finner ikke årsaken til problem så venter nye prøver for og finne en forklaring. I dag har jeg vært på UNN for og få fjernet spiral i narkose. Det at narkose må til er at det er nærmest umulig og få gjort noe uten narkose, dette for smerter stopper. Det beste for meg og legene er at jeg sover under det. Gikk kjempe bra i dag, oppvåkningen gikk strålende, våknet lett opp og kom meg fort. Spiral er fjernet. Nå må jeg følge med ekstra med feber og ubehag og smerte, dette er som er syntomer på infeksjon. Jeg har ikke infeksjon nå, det er bra, satser på at det ikke blir det heler.

Fint juletre med hovedinngangen på UNN. 

Her er man klar, ligger bare og venter.

Her er alt over, alltid godt når det er over, uansett hva. 

Over for denne gang

I dag får vi reise hjem, godt det. Skal på kontroll 27 januar 2014. Så er da en til kontroll to uker før operasjon, da nytt forsøk på fistel lukking.

Viktig og fylle opp med veskebehovet. Det er nå vondt og drikke, så alt går inn i knappen nå.

Sovet veldig godt i natt, var utslitt etter enorme smerter. 

Funker fint og ta ting igjennom knappen:) nå blir det prøving av og prøve vanelig mat igjennom knappen. 

Nå begynne man og komme seg, smile er til en hver tid, tross smerter. Klar til og reise hjem nå. 

Uflaks med veneflon

Liker virkelig ikke veneflon, første gang at det har vært så mye trøbbel med veneflon som denne gangen. Har fått min femte veneflon i dag, sier litt. Fikk emla krem og alt, men dette gjort sinnsykt vondt. Jeg har fått noe sinnsykt med sprøyte skrekk, liker aldeles ikke veneflon, den er virkelig ikke min venn. Håper  virkelig at denne er siste for denne runden her. Men man vet aldrig. For den som vet.  Jeg fikk jo en ny i går som det står her i bloggen, men dessverre gikk det galt med den. Det skal ikke gi smerte og ha veneflon stående i, den ga veldig stor smerte, det viste mer at den faktisk hadde gått igjennom blodåra, det er ikke noe godt. Håper at den nye er jeg heldig med nå.

Fint vær her i Oslo, flott solnedgang, godt og like  og ta bilder da:) mye fint og ta bilde av ;)

Da var den nye veneflon på plass, med litt om og med så var den der. Det kom noen tåra i det stikke kom. Det har virkelig vært mye stikk og smerte under dette oppholde, ikke enkelt når en operasjon ikke går som planen. Det krever sit det og takle det man må igjennom, kunne man velgt hadde man valgt og ikke ta operasjoner, men man vet før man kan bli frisk må man bare det.

 I morgen venter vel en krevende dag, da skal plata ut, må si ser ikke så veldig frem til det. 

Antibiotika kur til torsdag

I dag kom legen og ville høre litt hvordan det går. Smerten er under kontroll nå igjen, godt det:). Man blir jo bare utslitt av og ha smerter. Plan nå videre er, antibiotika intervenøst til torsdag. Det for og spare magen, den er svert sårbar. I dag måtte veneflon taes ut på venstre arm, den var veldig vondt.  I og med at jeg enda får medesin og antibiotika så måtte så klart en ny på plass på høyre arm.

Her ser du venstre arm, den er veldig vondt nå. Like greit og bare vise bilder.

Her ser du emla krem, dette må på før hver gang, er redd veneflon, liker dem apselutt ikke.

Her er den kommet på plass, godt når det er over. :)

Godt at man er kreativ til løsning. Som du ser på bilde, er det en ekstra slange på veneflon, veldig greit når man får inn noe der flere gang for dag, dette spare også på veneflon man slipper og klemme  på armen . Unngår irritasjon, som venstre arm ble. Den lyse blå, setter man medesin inn i, den mørke blå åpner man opp for  å åpne inn til veneflon, grei løsning ikke minst praktisk. 

Smerte er tilbake, kontroll på smerten igjen

Jeg ser mer eller mindre at turen ville nok uansett gått tilbake på avd for meg i dag. Smerten har vært har i dag. Nå ser det ut til at man har fått kontroll på den igjen, godt det. En dag er snart over igjen, en dag nærmere til jeg skal hjem :) da er det ikke lenge før man tar kveld her.

Velykket forsøk

I dag forsøkte jeg og ta middags maten og mose den. Menyen i dag var kjøtt, potet og saus. Jeg har fått mange gode ider igjennom knappe foreningen, er veldig takknemlig for det. Sist jeg forsøkte dette ble det mislykket, saken er man må bruke mye veske for og få det så fint som mulig. Middagen i dag har vært veldig bra, først sondemat på 200 ml så 240 ml på middagsmaten, det er en god mengde mat.

En liten oppsummering på hvordan ting går nå

Har hatt mange gode dager, med ingen smerte eller ubehag. De siste dagene har man mer eller mindre blitt utmattet av smerte og ubehag. Søvn er bare mer eller mindre og større utfordring  nå. Den siste uka har man mer eller mindre sovet mindre. Det jobbes med og få i seg næring samt få vekta opp, men det er et langt større utfordring enn det man trur det er. I de gode periode går det fint med maten med ingen ubehag eller noe, mens dårlige dager er det et annnet kapittel. Den mest og krevende utfordring er vel nattmating samt frokost. Har mer eller mindre måtte stoppe nattmating dette for at man våkner av stor kvalme samt det går utover dagen. Har prøvd og legge opp til faste tider for måltid men er vanskelig når det blir kvalme oppkast som styre dette. Jeg må nok prøve og legge opp løp for dette, får forsøke flere og mindre måltid på dagtid.

Magen
Er det ikke maten som man plages med så er det andre ting også. Et stort tema som har vært et problem fra dag en av for og si det slik. Det er ingen som klare og finne forklaring til dette samt løsning for dette. I januar 2013 fikk jeg lagt inn hormonspiral for et tappert forsøk og få bort smerten, men det ser ut at det er et mislykkes forsøk. Jeg har vært oss legen for dette og nå venter jeg på en ny henvisning til sykehuset for ny utredning for dette. Man må jo klare og finne ut av smerten og årsaken til dette. De siste dagene blir dette et daglig problem man har, det og leve med smerte er nokså krevende.

Knapp
Det går strålende med knappen, ser ut til at det nå er riktig størrelse på knappen.

Hjelpemidler
I er i gang med og finne riktig hjelpemidler, vet dette tar tid.

Skole
Ja må ikke akkurat si at jeg synes det er så stor forandring på skolen i år som alle andre år. Jeg er mer eller mindre stemt for og droppe av alt som heter skole. I år er det nye bøker en stor minus for min del, jeg forstår  ikke de nye bøkene det er på et langt høyere nivå en det jeg forstår. Det og få hjelp er dårlig med det, blir overlatt til meg selv. Det er nokså en utfordring når man i seg selv har vanskelig med og komme i gang med oppgaven men i tillegg ikke forstår oppgavene. Det gjør ikke saken lettere. Det er vanskelig og vite hva man skal gjøre.

Munnen
Tiden går fort, nå venter jeg meg en operasjon i munnen i november en gang, siste kontroll er nå 18 oktober før nytt forsøk på ganeoperasjon skal gjennomføres. Har mer eller mindre større problemer med at noe irritere meg i halsen etter måltider, da når det er pr munnen. Jeg er med i grupper på fac der andre med leppe- gane-spalte er med i, man får jo dele sine erfaringer samt gi info til hverandre. Jeg har vel sett at dette er noe som er følget av sykdommen, som kommer  sterkere frem at en svelg-lapp operasjon er nok noe som må til for at det skal bli bedre av det. Jeg har noe i halsen etter måltider og kan gå lenge og kremte akkurat som om noe plager med i halsen. en dette oppstår ved ulike matretter, det som er fast går fint men smuler går ikke fint. Men man er jo usikker om CPen kan spille inn en viktig faktor her i bilde, Jeg har jo til tider der mat og veske går i rang hasen samt  smerten i kjeven blir ekstra. Men et sikkert svar på dette vil nok komme når alt av operasjoner er i mål.

Fot
Jeg går også nå i vente med og få operasjon på venstre fot, tar tid så man må bare ta  det som kommer.

En liten oppsummering på hvordan det står til nå fortiden, har vært lite med oppdatering nå, vet når det ikke skjer så mye er det jo heler  ikke så mye og skrive om.

Lure nok på om hvordan det går her i huset.

Dagene går no, og tiden går fort. Det står bra til her, men man har no sine utfordringer man møter på i daglig livet.

Knapp:
Det og få riktig størrelse har vært en utfordring. Nå har jeg min fjerde knapp, med en mindre størrelse. Får håpe og tru at den nå vil være riktig. Jeg har nå fått målt, med  målestav for og se avstand mellom magesekken og bukveggen. Man gjør dette for og sikre seg at det blir riktig størrelse på knappen.

                                            Her ser du målestaven som jeg snakket om.

Måling av hullet, var en stor utfordring. Det og ta ut knappen gikk helt fint, men ble verre når den skulle inn igjen. Men etter mye press så kom den på plass. Måtte bokstavelig talt bruke makt for og presse den på plass.  Dette var veldig vondt, og ubehagelig. Når du tar ut en knapp av magen, skal den som vanligvis ikke settes inn igjen, men denne anledning skulle den inn igjen. Det er nok forklaringen på at det ble mer komplisert og få den inn.


Den 12 september så fikk jeg satt inn forhåpentligvis riktig størrelse. Jeg gikk og små gruet meg til og gjøre dette, men gikk over all forventning.
Samme dag var det ny kontroll oss ernæringsfysiologen. Det har vært vanskelig og følgt helt opp med sondemat og mengden som skal inn. Det tar sin tid og legge til nye vaner, må bare ha tålmodighet og prøve så god jeg klare. Dagens vekt ligger lavere en sist, men det svinger nok  inni mellom. Jeg skal prøve og følge bedre opp nå, så man får opp vekten.

Venter litt undersøkelse til uka samt i denne mnd.

Onsdag skal jeg til ny MR av rygg, dette for og se om det har skjedd noe forandring i ryggen.  27 september skal jeg til bake til ortopedisk på UNN, tru hva jeg skal da, ikke noe mer og gjøre før vi er der.

Man lære noe nytt hver dag

Det har vært mye man har måte sette seg inn i. Det og lære samt mestre ny utfordring, har vært en lang vei og gå. Jeg fikk dårlig oppfølging etter innsett av PEG sonde, og har da derfor måtte leite meg frem på nett med kunnskap. I løpet av den tid jeg har brukt på og finne informasjon samt kunnskap, har jeg lært mye. Det finnes mange nettsider man kan bruke, for og finne informasjon. Men den beste nettsiden jeg har funnet er vel denne linken som jeg legger ut her. Den  er heldigvis på  norsk og godt forklart på hvordan man skal gjøre det.

https://www.laeringsportalen.no/uploaded/scormcourse/Klinisk-ernaering-kurset/07/18.html


Jeg legger ut noen nettsider som er nyttig info.
Det finnes en del god nettsider som kan være god og se.

http://www.spisehjelp.no/spisehjelp/video/direkte-anleggelse-av-mic-bolusmic-key/

Her er god info til de som får eller har Knapp.

http://www.mic-key.no/forside/produkter/micintroducerkit/

Det og måtte søke seg info tar tid. Det beste er at man er heldig og får god veileding på sykehuset om akkurat dette. Men om du opplever akkurat det samme som meg, så vil disse nettsidene komme deg til nytte.

Her er en nettside som da er på engelsk, men fin info og ha. Dette er akkurat den type knapp jeg har.

http://www.amtinnovation.com/MiniONE_caregiver_videos.html

På reise fot igjen

Dagene går nå, og hverdagen er kommet tilbake. Nå er man forhåpentligvis ferdig med all info, man får i de første dagene  skolen. Mandag begynner ordinær skoleplan. Av det jeg har fåt på skolen av bistand og hjelp er ikke akurat det noe forskjell fra i fjor. Som det ser ut nå, så vil det være samme som i fjor. I år  er  det også nårdiger ressurser for er flere i år som trenger hjelp. Men får nå håpe det blir bedre, men gjenstår no og se.

Mye reising hit og dit.
Dagene mine har innebært mye reising hit og dit. Mye utredinger og samtaler her og der. Har stått lenge i fokus har jo vært om operasjon på foten, samt utredinger hit og dit.  Jeg gjør mine vanlige tura til RH (Rikshospitalet ) for min medføte lidelse eller hva man skal si. Slik vil det være enda, man kommer vel i mål til slutt.
I dag har turen gått tilbake til RH da for foten,altså CPen. Legen fortår god om min situasjon, og viste  stor forståelse for det. Det har jo vært mye frem og tilbake om operasjon var det rette, i dag ble det bestemt, det blir operasjon.  Venstre fot er som man sir, av de som har CP har vanlig  stivhet og apatisk.  Det er umulig og trene den mykere, det sir tvert stopp. Operasjon er det enste alternativ til og få foten mer myk, samt kunne få helen lenger ned. Operasjon innebære og forlenge musklaturen og sener.  Videre vil det bli gips i 4 uker etter operasjon, etter dette blir det skinner i 6 mnd og trening. Det er også satt opp at det haster og få gjennomført operasjon. Får håpe og tru det ikke vil ta så lang tid til, men må nok regne med litt venting. Får og håpe at ting kan bli litt lettere etter den operasjon, vil nok merke forskjell. Er jo klart hadde jeg ikke trengt og ta operasjon så hadde jo det vært best.  Men slik situasjon er nå, så er det beste alternativet nå, så får man se ut fra det.

På reise fot

Dagene har vært super. Lite smerte, noe som betyr lite med smertestillende. Det har også vært øking i sondemat. Nattmating har vært lenge på 260 ml på 30 i hastighet, nå har jeg kommet opp på 720 ml i 70 hastighet i timen. Dette er en kjempe bra øking begynner og komme opp til det  jeg skal pr dag. Skal ha maks 1500 ml med sondemat pr dag. Skal ta nattmating så to måltid på dagen. Søvn har betydelig forandret seg i positiv vei.  Nå har det gått en uke uten sovemedisin, dette er en bra utvikling. mens spørs når skolen begynner da begynner også stresset mitt. Ferien begynner og gå mot slutten, må si hele ferien har ikke vært ferie for meg, det har innebær reise hit og dit.

Turen til RH (Rikshospitalet ) for en ny vurdering til ganeoperasjon, dette med vurdering av tannlege og kirurg. Håper og satse at neste forsøk på ganeoperasjon blir vellykket.
Ja vi fikk møte lyn, torden, samt ubeskrivelig regn. Det må være første gang man har møt opp på RH helt igjennom våt. Det kom så mye regn at RH måte ha hjelp av to brannbiler for og tapa vann. Et bedre resultat av ganen, det så bedre ut en tidligere, men ikke helt borte med rødheten. Ble tatt ny røntgen og foto bilder. Skal til ny kontroll den 18 oktober, så operasjon i november. I mellomtiden skal jeg passe på hva jeg spiser, for unngå irritasjon, i plata som ligger mot ganen. Jeg kan heller øke sondemat, nå må man gjøre alle tiltak for og få et best mulig resultat til og etter operasjon. De ble nokså så glad og se at jeg har fått PEG og syntes at jeg så mer pigger ut, en før.

                                                    Avreise fra Tromsø.

                                            Her ser du det vi ble møt med når vi kom til RH.

Her er jeg i tannlege stolen på RH (Rikshospitalet)  ferdig for denne gangen, og turen går hjemover igjen. OBS! det du ser i bakgrunn av bilde, røntgen bilde av  min gane.

Bytting fra Peg sonde til knapp

I dette innlegg vil jeg vise video, bilder og gi informasjon. Videoene er tatt på sykehus og hjemme.

PEG sonde, er på i ca. 2 mnd.  etter innsatt av PEG skal stingene fjernes ca. 2 uker etter inngrepet.

Her er en kort video fra Sykehuset,  PEG sonden blir fjernet, og den lille knappen kommer på, den heter Mini One, Den har en holdbarhet inntil 4- 6 mnd før den skal byttes ut.

Sykehuset hadde ikke helt riktig størrelse, knappen var for lang. Turen gikk til behandlingshjelpemiddel, for og få riktig størrelse, samt utstyr. Jeg fikk opplæring på sykehuset om hvordan jeg skal bytte ut og hvordan man skal gjøre det, så når den riktige størrelse var på plass så kan jeg bytte den ut.  

Husk skylling igjennom knappen med minst 30ml vann før og etter måltid. Sjekk vanne i knappen altså ballongen en gang i uka. Dette gjelder for både PEG sonde, og knapp. 

I denne videoen som du ser nedenfor, vil jeg vise en video av hvordan man bytter en knapp. 

Det var greit og få tak i riktig størrelse, greit og få det på  plass. Det i seg selv er ingen skade og ha en litt for stor knapp i magen, men man vil da være mer plaget med lekkasje. Det beste er og ha riktig størrelse på knappen. Men som sakt magen kan forandre seg, som kan gjøre at man må bytte til en større knapp, eller mindre, mye har og si på vekt, om du har oppgang  eller nedgang i vekt.  

Her ser du, hvordan esken er til knappen, samt utstyr.

Det du ser på bilde er det samme, men her har du med en blå liten greie som du ser i videoen jeg bruker. Den er noe man ikke må bruke, men den er også god og bruke, den stiver av på knappen og gjør det lettere og sette den inn

Her ser du knappen som skal inn i magen. Knappen skal sjekkes før man tar den inn. Man skal sette inn vannmengden i ballongen, for og se at den er som den skal, før man skal ta den i bruk. Selvsagt når den skal inn i magen skal du ikke ha vann i den. Det er med en salve, som skal smøres på knappen. Dette gjør det lettere og få knappen inn.
 Mini One ( knapp ) skal ha 4 ml med springvann. 

1 Ordne  alt klart.  Vask hender før man starte
2 Sjekke vennet i den  nye knappen. Den skal være på 4 ml.
3 Når alt er klart, dra da ut vannet fra den gamle knappen, dra den ut så sett ned den nye. OBS      når knappen er tatt ut, må du sette inn den nye med det samme, for hullet lukker seg fort.
4. Fyll i den nye knappen med vann, sjekk knappen med og dra i den, for og kontrollere at knappen er på plass.

Her er alt sjekket og klar til bruk.

Her alt på plass, knappen kom på plass som den skulle. I første tiden eller dagene, kan man godt legge kompress for og ta i mot blod eller litt lekkasje. Noen velger og bruke det hele tiden, dette har mye å si på hva man selv synes er behagelig og gå med. Den knappen som ble byttet ut, kan komme til hjelp senere, dersom vekten øker.

Her ser du et bilde som var tatt rett etter Pegen var satt inn.

Her ser du et bilde av en sprøyte og mellomstykker til knappen.  Fra PEG sonde er dette forskjellen. Ved knapp, skal du sette mellomstykke på når måltider er, eller medisiner. For hygienisk sett skal man skifte ut mellom stykke etter en ukes bruk. 


Det at jeg har valgt og legge ut video og bilder er: Det er utrolig dårlig info på norsk om  PEG og knapp. En stor takk til de som har hjulpet meg utrolig mye med informasjon.  Jeg vet selv at det var frustrerende og sitte bak en pc skjerm og ikke fine det man lurte på.  Jeg håper at dette kan hjelpe andre i samme situasjon.

En storforskjell på pumpa

I natt var det andre forsøk for og se om den vil gjøre jobben. jeg starte den opp 00.30, så er til kl blir 08.30. Den går som bare det, ved ingen stopp. først blir jeg liggende våken og vente på at den skal pipe, for er jo vant  fra den andre. Jeg sovner av etterhvert og sover ført 6, og den jobber som den skal og sover videre og våkner like før den er ferdig. Det var en merkbar forandring på de to, denne merker man nesten ingen ting, og blir ikke forstyrret med at den jobber. Når  jeg sir det, så mener jeg det, jeg er ganske rart  på lyder og kan bli forstyrret av den minste lille lyd som kommer, som om tv står på, så sovner jeg ikke.  Som på  sykehuset er det vanskelig og sovne for da høre man  den alarmklokka i gangene,  tar en godt stund før jeg sovner. Kan ta en eksempel, når jeg opererte inn Peg, så  måtte  jeg ha en pumpe  til og gå med saltvann, for si det slik, den forstyrret som bare det, våket opp flere ganger på natta. Det at  pumpa er så stile at jeg får sove er stort. Merker en forskjell på kroppen, er mer opplagt og klar for en ny dag, godt resultat ved natt mating.

En lang dag

Er mye som  har skjedd i dag. først gikk turen til UNN, for og få veileding  om pumpa. Det var ikke så mye mer jeg trengte og vite, klare og bruke den, får den i gang og alt. Det jeg må ta hensyn til er at når natt matingen pågår  må jeg stile ned på hastigheten slik at det går på helle natta. Ble en liten sjekk på Pegen, den ser helt fin ut og tør ut nå. Det ser ut til at Lapis behandling, har gitt stor effekt, kan stoppe med den no, og se det litt an. Så har vi fått fikset en bekreftelse på og ha sonde-mat på fly, dette kan by på utfordring og ha med seg om bord uten bevis på dette. Vi har gjort oss erfaringer på akkurat dette området, da ernærings-drikke,var en daglig ting, da ble vi fortalt  om og ha en bekreftelse fra legen. På første runde ble fratatt ernærings-drikken, for manglende bevis. Så det beste er og ha fikset det, så man slipper den runden igjen. Vi fikk snakket om det med og bytte til knapp, i august en gang, blir og få en innkalling til det. Så gikk turen videre til behandlingshjelpemiddeler, de som har med utstyr, og sonde-maten og gjøre. Vi var veldig heldig og traff på en veldig hyggelig sykepleier som jobber der. Som nevnt tilligger så går ikke ut med navn. Ho synes det var veldig syn at jeg har måtte stå alene om pumpa og matingen med ingen veileding og få. Som ho sa det er tydelig en misforståelse mellom sykehuset og oss, på det område. Og beklaget seg veldig for det, er jo ikke så mye og gjøre med det, det beste er at jeg har klart  meg så bra. Vi fikk godt veiledning,om pumpa, og knapp, som kommer senere. Ble anbefalt det og få sekk til pumpa og maten, det vil blir mye lettere det, om jeg skal noe,  for eksempel de dagsturene til RH, fikk godt veileding om bruke av det. Så fikk sekk til det, greit og ha om man skal noe. Det med pumpa er vi litt i tvil om den kan ha teknisk feil på seg,den kan plutselig starte og pipe men det er ingenting som sier at det er noe galt. Skal prøve og ha den gå anes til torsdag, er den enda slik får jeg en ny pumpe. har hvert mye info på en dag, men det har hvert en viktig ting vi har ått gjort.

Slik ser du sutt med og ha sekken på, eller ryggsekk. Ganske greit, kan jo gå hvor jeg vil da, uten og ha stativet med hit og dit, stativet blir best og bruke i natt mating.

Greit og komme seg litt ut

Det er godt å komme seg litt bort hjemme fra, blir skjedelig å bare sitte hjemme. Kan jo ikke reise så langt bort, må ha mulighet og komme meg relativit fort til sykehuset om noe skulle skje med Pegen. Hit til har det bare godt bra med den.  Pumpa er slik at man kan ta med den, iallfall når man har klart og lage en hjemmelaget stativ for pumpa og posen. Ble en lang kosestund i senga med, firbeinte vennen, som stor koset seg godt:). I dag, når jeg skulle starte opp matingen pr pumpa og pose og ja det som må til for matingen, var det en kar som ble nokså nysgjerrig på hva jeg styrerte med. Vet det må utforskes, men han var veldig grei, startet ikke å leke med noe. Men samt en katt kjønner vel ikke hva det er, alt som kan røres på og det som rører seg selv er jo  gøy og leke med.

Her er rommet oss onkel, der står det hjemmelaget stativet klart og alt med pumpe på, eneste som mangler er posen.

Det er greit og ha lile nøstus pus som holder deg med selskap, når pumpa jobber med sitt. Nøstus har stor tålmodighet, vel en som kan lære meg litt av det, så skulle man vel ikke sakt noe på det.


Gøy opplevelse i går.

Jeg sitter inne og plutselig ser jeg Nøstus springer frem og tilbake, tenker og gå ut samt, var jeg smart og  ta med kamera.
får være viten til noe kjempe gøy.

 Tru hva man finner her, en som vil ha en mus' nå må man bare ha tålmodighet her.

Her har man fart, musa spring for livet, Nøstus spring alt for å få tak i den. Tru hvem som vinner.

Her er det fart på 8 ben.

Jo det var Nøstus som vant.

Det var mit i tilfeldighet at jeg oppdaget dette øyeblikket. Vet de små øyeblikkene er nokså viktig og få med, fikk virkelig se jaktinstinkte i nøstus i dag.

stingene fjernet i dag

Det ble to dager før, men de måtte ut i dag. Det var som smått begynt å gro seg fast i magen.  Det gikk veldig bra og få de av,  var to sting, den ene var helt grei å få av, andre var litt strammere så litt mere styr med den. Men fikk de av begge to. Det var veldig greit å ligge å slappe litt av etter det, for det gikk litt rundt for meg. Det føles godt at de er borte nå.

Søvnvansker kommer tilbake

Søvnansker  har hvert en del i hverdagen lenge. Som jeg har skrevet tiligere, så er det ikke noe nytt. Det har vel nå vart i over et år. Når det var på det  verste så var det daglig og få 2 timer med søvn, hadde dager der jeg ikke sov. Må spørre meg selv, er det ikke nok med det man har nå i hverdagen. Det har oftes hvert smertene som har gjort at jeg ikke har fåt sove, men er ikke altid det. Etter skolen  og ferien begynte tok jeg stopp på sovemedesin, for å se om det kunne ha blitt bedre. En uke uten medisin går helt fint, Men  så begynner søvnløshet igjen. Det starte med å våkne opp flere ganger på natta så blir det til mindre og mindre søvn, så vanskeligheter med å sovne. Den siste uka for å si det slik har man gått med maks fire timer søvn. I dag og i går natt, har jeg ikke sovnet før 4 og 5 på natta, men likevel våknet tilig, og ingen søvn på dagen. I dag har jeg merket at det tar på med lite søvn, tenker at i natt blir det å gå tilbake med å ta sovemedesin for det. Får satse på at det blir bedre da, og gir den gode resultat som det har gjort tiligere.

I natt var det mye ubehag og litt smerte i Pegen, som gjor at jeg  ikke klarte  å falle til ro for natta. Men man kan vel ikke forvente for mye, blir tre uker nå på torsdag da jeg fikk PEG. I forje uke da det var to uker siden innsett av Pegen, måte  jeg sjekke  vanne i  ballongen på Pegen, den var helt fin, alt var som det skulle.  Nå på torsdag skal de to stingene fjernes, det blir nok godt å få de bort.

Man er vel utslitt.
Begynner å bli mye av å svime av, i dag når jeg  tok vask  rundt Pegen, så svimte jeg av. Glad at mamma var nær meg, slik  at jeg klarte å si i fra.
Her på bilde tar man tilig kveld, og kvelds mat, mens man ser på tv og slapper av. Satser på at det blir en bra natt, vil nok hjelpe stort og være ny dusjet og nytt sengeklær og  sovemedesin så smertestilanes.

På tide med oppdatering

mye har skjedd. Det har vært en øking i antall visninger på bloggen, som vil si flere har vært på siden. Er teaknemlig at folk stikk innom og ja til dem som følger bloggen. Det å skrive på bloggen har vel vært en liten terapi for meg. Det å sette ord på det man går igjennom er vanskelig. Jeg er flinkere til å skrive det jeg tenker, føler en det jeg sir med ord. Om jeg snakker med folk sir jeg gjerne at det går bedre en det faktisk gjør, jeg gjør det vel for å beskyte meg selv på.

Det tar på alle sine krefter, det å kjempe mot alt.

Dette halve året har inne bert mye farting hit og dit, utredinger, møter her å der, så en skolehverdag som totalt sviktet. Når jeg sir at det sviktet, vil jeg frem til at skolen ikke la ting tilrette for at skolehverdagen skulle bli bra, ble heller overlat til meg selv men ingen hjelp og få. Du sitter på skolen å ser ut igjennom vinduet i håp om at du skal få gjort oppgaven, men hvordan skal du klare det når du faktisk ikke skjønne oppgaven?. Læren kommer å ber deg om å jobbe, du svarer, jeg trenger hjelp men får til svar nei du klare det. Er det rart at sinne og frustrasjon bobler inn i deg, er det rart at man føler jeg rar, dom som ikke skjønner oppgaven. Når man opplever dette på gang på gang, så får man nok og forlater alt som heter klasserom, det finnes en grense for meg og på hva jeg aksepterer. Læren kommer å blir sint, men hvem har egentlig grunn til å bli sint her, er det du eller læren ?, så klart er det du. Hvorfor skal læren bli sint når ikke nok kompetanse er i bildet og til strekkelig?, da må man spørre hvorfor blir en elev og flere som trenger ekstra hjelp bare overlatt til selv og elevassistent. Når du prøver for å få gjort oppgaven, du spør assistenten om hjelp. Men en som ikke klare å forklare på en måte slik at du forstår det. Det var lovet å legge tilrette kortere dager, men det skjedde bare i snakk, og ikke i handling. Det var skoledager som besto av smerte i rygg, hofte som fikk nok av en hel dag på skole, med bare sitting. Med smerte mister man konsentrasjon, har da bare nok med å klare og holde ut en skolehverdag men lite og ingen hjelp. Det er få og alt for lite av, da de dagene jeg fikk hjelp til å forstå oppgaven, fikk man å da en mestring føles av det man gjord. Det er vel ikke så rart at alt blir forstyrret med en slik krevende skoledag. Dagene bestor og grue seg til en ny dag, med bare sitting og lite hjelp. Det og grue seg tar på alt av krefter, søvn ble bare verre og verre i den tiden. Søvn vanskene begynte to uker før skole slutt i 2012, men er vanskelig å si helt hva som var årsaken til at det begynte da. Det sto på hele sommerferien, og når skolen startet. Det var flere som sa at jeg burde få noe for det, men svarte det går nok over, og tiden gikk, det ble ikke noe bedre med tiden. Vel i oktober 2012, ble det bare mindre og mindre søvn. Jeg trur det var i denne tiden der jeg kom i kontakt med ute-kontakten, det var bare helt til veldig. Var med en som skulle dra dit, det var den som ville jeg skulle bli med, og mente de kunne kanskje hjelpe til. Jeg var ganske skeptisk ti å bli med, men tokk utfordringen til å dra. Jeg er skeptisk til folk jeg ikke kjenner, men enkelte går det over all forventinger og faller i god samtale. Den utfordringen var vel den beste utfordringen jeg noen gang har tatt, for å si det slik. Den hjelpen jeg har fått der har gjort stort i forhold til skole og ja alt for å si det slik. Det å få etablere ansvarsgruppe har vært en kamp helt tilbake til ungdomskolen, der ingen ville ta ansvar for å være koordinator. Så er det en som vil ta den rollen og bli koordinator, det hadde jeg aldri trudd når jeg kom i kontakt med ute kontakten- jeg har nevnt tilgiveligere til andre ting, jeg går aldri ut med navn, det vil jeg heller ikke gjøre. Det menneske som har gjort og gjør en fantastisk innsats og alt skal virkelig har all ros av det. Det å takke en person, er ikke lett. Den person skal jeg virkelig få takket virkelig for hjelpen, en dag. Skal det det være slik man skal oppleve en skolehverdag slik?. Når man trenger ekstra hjelp, det er jo en grunn for at man er søkt inn for særstilt grunnlag.

Sykehus: Det med sykehus har vært mye med, både positivt og negativt.

For å ta det kort, man har tatt inn fire år på et halvt år. Utredinger, og fått stilt diagnoser og alt i løpet av halt år. Det har tatt på for alle og en her i huset for å si det slik, det tar på alt av krefter. Sunnaas sykehus har gjort en fantastisk jobb, og virkelig gjort ting. Rikshospitalet ( RH) har gjort en fantastisk jobb for både det og med operasjoner. På RH er jeg på to ulike avd. Utredinger og mulige for behandling for CP på en avd. Får diagnosestilt CP i mars 2013. Andre avd på RH er det behandling for min medfødte tilstand leppe -kjeve-ganespalte venstre siden. Det av behandling og operasjoner har hvert en stor utfordring for både meg og de på RH. Det er enda en kamp for seg selv, om å få operasjonene til å lykkes. Skal ha ny gane-operasjon i november 2013. Det er mange ting som må gjøres på nytt. Kan ta kort, to tenner har måtte gi opp kampen i betennelsen, en ny kjeveoperasjon på venstre siden vil bli, så usikkert på hva som vil skje videre med behandling med tenner. Jeg kan si meg ferdig med operasjoner og behandling om en to år,om alt går på skinner. Det at forholdene i munnen og smerte som ligger i det, har man utviklet strengt forhold til mat. I et to ukes oppholde på Sunnaas i april 2013 får man gjennomført en spiseobservasjon og fluorkopi undersøkelse, det er en røken av svelg, munnen, man drikker og spise med kontrast veske i. I denne furneringen blir det anbefalt å få PEG sonde til operasjoner og alt er på plass forhåpentligvis ,for å forsikre ernæringen, er ikke mye næring i pasta. I oppholde på Sunnaas var det ikke bare maten,det var alt, fra fysisk og ferdigheter, og læreevnen, ja alt for å si det slik. I miten av juni 2013 får jeg operert inn PEG sonde, skal ha den til i miten av august ,da blir det bytting til noe lettere til knapp. Her om dagen har jeg fått pumpe til avlasting for matingen med sonde-maten. En liten oppdatering til hva som har vært og det som er og litt av i den dag i dag

fering bir det i dag

Tenk i dag er det 20 år, der jeg møte verden. Det var nokså et tøff møte med verden, det ende så bra en det kunne gjort.


Det er en blandende følse i dag. Men den bakgrunn jeg har, så vil det sikkert være noen ut i den store verden som sitt å tenker da de ga barene bort. Om jeg skulle sakt noe om det valget som ble gjort, vil jeg sakt at det var et veldig godt valg.  Kunne ikke gjort det noe bedre, når man ser hvilke forholdende var da i den tiden.  Jeg vet at det er utrolig mange lesere her i blogg, stor takk til dere som vil lese det jeg har i hverdagen av i alt. Her i huse i dag blir det feriering av dagen.

 Det skal man ikke klage på. I dag ringer det på døra, å der står pumpa, og utstyre klart.Det blir godt å få avlasting, i matingen, for man merker det i fingrene når man tar matingen.

Stell av PEG sonde, og litt praktisk råd

Det går utrolig bra med å beherske pegen, har tatt det veldig fin. Selvsagt var det en utfordring som jeg måtte ta, men det går nå, klare den utfordringen og.  Men helt klart når du er ung og du får peg er det en utfordring for det er noe nytt.  Når du er bare en liten unge så tenker ikke den på det samme som du som er større og skjønner hva dette er. Man stiller seg mange spørsmål, hva er dette og hvordan vil dette gå, er jo de mest vanlige spørsmål man stiler seg selv. Jeg har selv søkt opp på Youtube, og Google, for å finne ut hva dette var for noe, man finner mye ut av det og. Synes det var litt forvirrende og få helt i det jeg lurte på, var egentlig lite man fant om det. Men det gjør man vel til alt for å finne ut når det er noe nytt man skal starte med så vil man vite mest mulig. Helt klart er mange som ikke vil vite hva det er før man er i situasjon, man er forskjellig, slik vil det alltid  være. Her kan du se jeg har noe råd om PEG og litt rundt det. Skal gjøre det OBS på best som er skrevet her er hentet fra noe brosyrer jeg fikk på AVD.

Her ser du brosyrer jeg har skrevet fra, har selvsagt ikke tatt alt, det er alt for mye til å gjøre det.Men en ting er viktig når du har fått PEG er at du får videre oppførling av Ernæringsfysiolog, for å få riktig veiledning og vurdert ut fra kosthold og det man må tenke på av det man skal få igjennom Pegen. Du får all veiledning du trenger for å bruke Pegen, før du reiser.

Til deg som har fått PEG (Percutan Endoskopisk Gastrostomi) Kan dette være nyttig å vite.   Bruk av sonden (PEG)
Litt praktisk råd som man må følge.
Hva du altid må huske når du starte sondemating

- Begynn alltid med å vask hendene.
- Finn frem sondematen og utstyrer du trenger. sondematen ( sondernæringen) må alltid gies når den har romtemeratur.
Når du skal starte mating, uansett om det er med en pumpe som går for deg eller at du bruker sprøyte for og gi maten igjennom sonden skal man alltid skylle igjennom sonden. Skyll alltid igjennom sonden med 30- 50 ml springvann før og etter måltid. Bruk helst lunket vann. Rist Sondematen alltid før du begynner å bruke den.

 Oppstart av sondemating( bolusmating)

Oppstart den dagen PEG`n er innlagt: Glukose 5% skal gå på 20 ml/ t til kl 08 til neste morgen.
Administrasjonsmåter:
1)      Kontinuelig infusjon
2)      Bolusmating

 

1)      Kontinuerlig infusjon
1.dag: Fresurbin 20 ml / t

2.dag:Fresurbin 40ml/ t

Her ser du en pose og en pumpe som brukes til pegen. Den dagen du er operert blir du satt på saltvann som skal gå igjennom pegen, dette for å se om pegen fungere som den skal og samt se hvordan du reagere på dette.  Til deg som spiser pr i munnen men ikke spis tilstrekkelig kan da starte med sondematingen allerede dagen etter operasjon, pr sprøyte, så du slipper da pumpe med hjem. Men om du ikke spis i det helle tatt  vil du måte bruke pumpe hjemme  å. Dette er da legen son avgjør til hvilken behov hver enkelt har.

 

Øke med 20ml/ t hver morgen til ønsket døgndose.

2)      bolusmating :
Gis med sprøyte. Max 500 ml pr måltid. Bruk da ca. 1 time på dette. Hvis han/ hun har spist mat helt frem til PEG innleggelsen kan han/ hun starte direkte opp med bolusmating.  Ved diare anbefales kontinuerlig infusjon.  
Om PEGen skulle gå tett:
 Annen hver dag burde man skylle igjennom med cola eller Farris eller  kokt avkjølt vann tilsatt sitron. Dette er for å unngå at Pegen går tett, det legger seg et belegg av sondematen som blir borte når du bruker det jeg skrev nettopp.

Stell av PEG:

-          Daglig vask: Vask huden rundt katetret (helt inn til innstikkstedet) med rent vann/ Såpevann.  Bomullspinner gjør det lettere å komme til.

-          Tørk huden godt, det skal ikke være fukt under plata.

-          Bruk litt barrierekrem på huden for å beskytte mot sår hud. Kontroller at plata sitter godt mot huden. Dra litt i Peg- sonden og før plata ned mot huden dersom den er for løs. 

Dette bilde ble tatt i forbindelse med den daglige stell som jeg må gjøre nå.

Her ser du  Pegen jeg har,  som tydeligvis er en ny type som jeg forsto.  Den har en ballong, som gjør det lette og å bytte til knapp. Den andre typen som har vært, som sikkert er enda må  fjernes samme vei som den kom.  Denne skal jeg ha på i to mnd som vil si til i august en gang, 8 uker var det sakt. Skal da bytte til knapp som blir litt lettere, da slipp jeg å ha slangen hengenes der konstant, stingene som du ser, skal jeg ta av om 16 dager.  Man skal ha stingene på tre uker. En ting som ikke var sakt til meg, som jeg fikk vite av en jeg kjenner, er at du skal snu rundt på Pegen innimellom. Dette for at det ikke skal gro fast på slangen. 

 

Her ser du når jeg er ferdig med stellet av pegen.

Nå ser du at det ligger kompress på, dette ligger på for å beskytte huden og stingene og samt tar i mot noe som kan sive fra hullet, dette er normalt, i den første tiden etter operasjon.  Når stingene er tatt så er det viktig og kanskje prøve mindre å bruke kompress for å la det få luft.

Hvis slangen faller ut:
Det er viktig å putte den inn i hullet i magen igjen. Å gjøre detter er ikke farlig, men viktig for å hindre at hullet lukket seg igjen. Kontakt lege/ sykehuset og de kan legge inn en ny evt. En annen type slange igjennom det samme hullet.  Hullet lukker seg fort igjen, bare om det går noen timer vil man ikke få inn slagen (PEG / knapp).  

Diare:

Årsak:
1.       For kald sondemat.

2.       For rask tilførsel av sondemat.

3.       Bakteriell kontaminering av sondemat eller infusjonssett.

4.       Bredspektret antibiotika.

5.       Intoleranse for et eller flere næringsstoffer.  

Tiltak:
1.       Sondematen skal være romtemperert.

2.       Se eget punkt for oppstart av sondeernæring.

3.       skift sondemat og infusjonssett 1 gang per døgn (sett opp fast klokkeslett så blir det rutine).

4.       Seponer eller skift antibiotika.

5.       Skift sondematen eller bruk vanlig mat moset i stavmikser.

Kvalme / oppkast:
Vanligste i begynnelse og ved bolusmating.
Årsak:
1.       For rask tilførsel av mat.

2.       obstipasjon.

3.       ventrikkelretensjon.

Tiltak:

1.       Senk hastigheten ve kontinuerlig infusjon. Ved bolusmating – gå over til kontinuerlig mating.  


Her var noen praktisk råd jeg hadde å gi, kort og konkret.