søndag 30. desember 2018

Godt nyttår

Ønsker alle en riktig godt nyttårs feiring. Snart er vi i året 2019, snart er året 2018 en historie for oss, året 2018 er et år med mange opptur og nedtura, og ikke minst stått i situasjoner som kunne vært unngått. Vi møter stadig nye mennesker, ikke alle mennesker vi møter på vår vei er til å stole på, det har jeg fått lært i år. Erfaringene jeg gjorde i år har gjort meg litt klokere på hvilke minsker man burde unngå i livet sitt. Jeg håper året 2019 kan bli et bra år for meg og min familie. Ønsker alle et godt nyttår ♥️

onsdag 26. desember 2018

Prosjekt

I dag laget jeg meg et mål,  det var å lage snømann. Dette krevde ganske mye av kroppen min. Jeg må står alltid mellom to valg. Det er å gjøre det eller la være men ikke får mer smerter. I dag valgte jeg å gjøre det. Dette koster ganske mye for meg i ettertid. Men det er jo ikke ofte man  lager en snømann. Så hvorfor ikke gjøre det, når det er sjelden vi gjør det. Jeg merket godt på kroppen at jeg måtte jobbe godt, selv om det var mest kryping rundt, så ble det litt frem og tilbake. Men når man får til målet sitt blir man ganske så stolt over jobben sin, spesielt når man vet at det krever ekstra en normalt.

Så synes jeg fikk jobbet gjort veldig bra på tross av prøvelsene jeg møte på i dag. Det kan man leve lenge på dette gode mine. ♥️


Det var jammen ikke dårlig gjort at jeg fikk til Og få Nøstus med på bilde. Selv om han helst ville inn fort der han hater snø, så var han flink. Jaja han fikk en liten lufte tur ut i dag for bildetaking. Så kom snøen til nord før jul, det gjør seg med snø i mørketiden som vi har her i nord. Håper alle har hatt en flott julefeiring, god jul videre til dere alle ♥️

mandag 24. desember 2018

Ønsker alle en god jul

Håper  alle får en så god jul som mulig beste julehilsener fra meg ♥️.


lørdag 22. desember 2018

Hva er PTSD ?

Hva er egentlig dette?
Det er nok mange som ikke forstår hva PTSD er, dette er forkortelse på det er ( posttraumatisk stresslidelse ). forskjellige grunner til at man kan få dette. Jeg er den man kaller for kompleks PTSD. For min del fikk jeg dette på bakgrunn av min oppvekst på barnehjemmet.

Et barn skal vokse opp i trygge omgivelse og få omsorgen de har behov for. For meg ble det langt i fra det et barn skal ha. Jeg har vel opplevd en hverdag et barn ikke egentlig skal vite om.  Barn er som regel leken, og anner ikke hva livet kan innebære av trusler. Jeg derimot lærte nok fort hva som var galt å rett. Eller gjorde jeg egentlig det?. Det var vel de voksne som gjorde noe galt her?. Jeg skal ikke være et barn som må høre etter noen merkelig regler dom ble satt for oss der. Jeg lærte fort at det var en kamp om å overleve forholdene på barnehjemmet, både fysisk, og kropp. Det var vel ikke så rart at jeg var skeptisk voksne da jeg kom til Norge da jeg hadde lært på barnehjemmet at de var skumle?. Mye var den første tiden til å begynne å stole på nye mennesker ute i den store verden. I Norge fikk jeg det et barn har behov for noen trygge voksne rundt meg. Men livet i Norge skulle allikavel ikke være uten prøvelser. Opplevde fort mobbing, da jeg nok skilte meg ut i fra den norske kulturen blant barna. Jeg var vokst opp i tøffe kår, og hadde ikke lært det språket barna lekte med og snakket. Da blir det fort at du henger etter og blir et mobbe offer for de andre.
Min Komplekse PTSD fikk jeg nok som barn i den tiden jeg var i Russland. Dette gjorde nok ikke saken bedre med at jeg opplevde nye traumer i Norge av andre barn rundt meg, det forsterket nok bare utviklingen av PTSD.

Hva er dette?
Det er en lidelse som utspiller jeg ofte når du minst venter en reaksjon av kroppen. For min del kan jeg bli trigget av lukt hendelse eller en opplevelse av andre rundt meg. Det er et resultat av en traumatisk hendelse kompleks er da gjentatte hendelse over tid. Mens kun PTSD kan være av en hendelse som har skjedd. For min del er det stort behov for trygghet, og det å vite hva som venter meg av endringer. Den hverdagen jeg lever PR i dag av omsorgs tjenesten gir dette en veldig lite trygghet å det å vite hva skjer neste dag. Dette er veldig synd, for det forsterker syntomende mine. Det er gjerne mer flac bak, urolige netter mangel på søvn, økt stress nivå. Seter som sagt mange ting dette kan påvirke en som har PTSD. Det er ikke noe man skal tulle med for det kan fort bli en alvorlig lidelse for enkelte vis de ikke får rett hjelp eller de rette tilettegingene man trenger rundt seg. Dette er en av mange lidelser jeg har i min hverdag. Jeg kunne nok garantert skrevet en bok om alt, men det skal tid å energi til det også. Liten forklaring om diagnosen PTSD. ♥️

fredag 21. desember 2018

Julen 2018

snart har vi julaften igjen, ikke mange dager igjen, for oss er dette en tid med mange følelser i bilde. Vi har hatt mye juletider på sykehus. Men i år kan det så langt se ut som at vi får være hjemme i jula uten noe sykehus besøk. I morgen er det 6 uker siden jeg ble haste operert på UNN. Dette er jo en liten gave, jeg kan begynne å spise lette ting, uten for at det kan være til fare. Selv om området i munnen ikke er helt grodd så kan jeg starte forsiktig. Men så klart blir jeg å fortsette med å skylde munnen, for å være på den sikkere siden. Til alle dere som må være på sykehus i år, så har dere all mim medfølelse for dette. 😘

Året 2018 er et år jeg ikke blir å glemme det har vært utrolig mye i dette året som har satt sine spor. Men er det ikke det man sier at ulike erfaringer man gjør seg jo sterkere blir man til ta de ulike kampene man får møte på i en hverdag. Jeg har jo lært at mange av mine erfaringer kan komme til gode hjelp for andre der ute som kanskje står i lik situasjon som meg. Livet har så mye mer og gi oss, og vi vet faktisk ikke hvor sårbar livet er før man står der plutselig. Handler om og ta de små gledene og de små øyeblikkene man kan få hver dag. Selvsagt er ikke alle dagene like, og det vet vi alle mann.

I år har jeg lært utrolig mye nytt på mange områder hva livet kan gi. Det gjør utrolig godt å tenke på at jula i år kan gå som planlagt så langt. Håper alle der ute kan få den beste jula på best mulig måtte ut i fra situasjon man er i 🥰

søndag 9. desember 2018

Oppdatering

Det har vært stilt fra meg på lenge  her på bloggen. Det har vært noen tøffe måneder for oss alle. Men vi begynne å komme oss no etter noen tøffe runder.
Fra oppholde i Stavern 


                                   Fra oppholde i Sandvika  på SSE
Jeg har som sagt hatt turer på sykehus her og der. Jeg var i august i Sandvika på SSE, for kartlegging på epilepsi. Men her kom vi ikke frem til noe svar med anfallene mine. Dette blir da et myesterum. Jeg var også i samme runde på nytt opphold på Stavern. I den runden ble nok treningen litt for tøff runde for meg. Ut av oppholde ble situasjonen min forverret med gåingen og på kroppen.
I høst var jeg med på noe nytt jeg ikke har vært med på før. PTEØ trening for voksne med CP. Dette var virkelig lærerikt og noe nytt for meg. Så har vi hatt noen tøffe tak i forholden til munnen. Jeg har gått igjennom en akutt operasjon der jeg fikk en stor betennelse i munnen. Operasjonen som ble gjort for 8 måneder siden der det ble lagt inn inplantat var mislykket kroppen nektet å godta det lengere, det måtte da fjernes. Dette har vært noen runder på IV antibiotika kur. No virke det som det er begynt å gro seg til. Det er rett å slett tiden man må ta til hjelp. Det er som sagt utrolig mye som har skjedd.
No har vi plutselig desember og nytt år snart. Det er meg utrolig å tenke på at året snart er over. Vi får håpet året 2019 vil bli et bedre år for oss. År 2018 er et år som har satt sine spor. Men det er når man har nedtura man blir sterkere. Jeg er jo ikke en sol gir meg med første kamp. Akurat no er mye usikkert på hvordan fremtiden min vil se ut på mange områder. Det å være avhengig av andres hjelp byr på prøvelser når kommunen skal spare penger. Det er trist at penger skal styre en hverdag til et menneske. Det er virkelig ikke slik det burde være.


Hadde man ikke hatt behov for hjelp ville man så klart gjort hva som helst selv. Men når du er avhengig av å bruke rullestol, og hjelp til og få i seg nok mat, så blir saken plutselig noe annet en å bare tenke på å kutte timer når man har behov for timene for at en hverdag skal kunne fungere. Det er som sagt mange ting man må tenke på. Som livet mitt er no, så er den veldig ustabil og man vet faktisk aldri hva neste dag vil vise deg. Så vi satser at man vil finne noen løsninger på de forskjellige prøvelsene man møter på no. Tiden får vise, hva som vil skje, her var en liten status fra hva som har skjedd, mye har skjedd. 🥰

torsdag 28. juni 2018

25 årsdagen

I går var en fin feiring av 25 års dagen min. De site to månedene har vel vært opp og ned. Det har vært noen tøffe måneder. Dagen i går var en fin dag. Trur det var en god dag for flere oss i går. Her i nord ligner det ikke på sommer nå. Her er det regn dag ut dag inn, å storm. Det ligner mer på høststorm en sommer. Hvem vet hvordan været var da jeg hilste på verden for 25 år siden. Kanskje vi hadde slik vær som nå, eller sol å varme hvem vet. Det er utrolig å tenke på at det faktisk er 20 år siden jeg kom til Norge. Hvor er de årene blitt av?. Det er da man ser at årene går, tiden står aldri stille selv om de siste to månedene har føltes som en evighet. Men det bruke å være en evighet vis noe spesielt skjer i livet, da føles det som om at verden er stoppet opp.

torsdag 7. juni 2018

Status

Det er mye som foregår akkurat nå for tiden, den 31 mai var jeg på ny tur til riksen. I denne runden fikk jeg fjernet reguleringen.

Dette var et stort steg vi tok i behandlingen, det har vært en lang reise. I dag var også siste time oss vår enestående tannlege. Jeg har faktisk gått til den samme spesial tannlegen ved riksen i hele 20 år. Det er ganske utrolig og tenke på. Hvor er tiden egentlig blitt av ?.
Men i en slik Behandlings vei, har faktisk akkurat dette mye å si. Der tannlege har en utrolig viktig rolle i behandlingen. Som spalte pasient, krever det mye tannbehandling fra du er barn til du er i voksen alder. I mitt tilfelle har det krevd mye tannbehandling. Jeg er snart 25 år, og fortsatt ikke ferdig behadlings. Men det at vi har nå fjernet tannreguleringen har mye å si, det er en viktig steg mot veien til målet. Reguleringen er nå byttet ut med en tannplate, den skal kun brukes på natt. Neste reise blir i august. Da starte ny steg i behadlingsveien, neste runde vil kreve litt mye av meg. Der dette nok vil bli smertefullt, men det må til, før og nå målet.

Knappen nytt!
Jeg har nå skrevet historien min i knappen nytt. Det er i en blad der det er igjennom knappen foreningen. Der handler det opp barn og unge med enerings vansker. Utrolig flott at det finnes en slik side. Den 13 juni i år blir det faktisk fem år siden jeg fikk operert inn knapp. Den har vært til stor hjelp for meg.



torsdag 17. mai 2018

17 mai 2018

Ønsker alle en fin 17 mai, her har det vært en rolig feiring. Ønsker alle fin dag videre. Og gratulere med dagen til dokker alle.

mandag 14. mai 2018

Lille lam

Her går dagene fort unna. Vi har hatt noen tøffe tak, det er da man ser at de små gledene har mye å si.


I går var jeg på en gård, der fikk vi se små lam som var kommet til verden. Dette lille lammet ble oppkalt etter meg. Litt morsomt

søndag 25. mars 2018

Status

Den 20mars var det ny kontroll på Riksen. Dagens kontroll ser veldig bra ut. Og det virke som at denne operasjonen er velykket. Den 29 mars, kan jeg ta av bandasjen rundt hode. Det kommer til å bli merkelig å gå uten den. Utrolig hva du venner deg til når du må ha det på. Neste tur blir i mai. Da skal tannreguleringen av for godt. Planen er at jeg skal starte med en natt skinne på tennern, dette for å holde den rette stillingen på tennern, planen videre da er å starte opp tannbehadlingen for manglene tenner i overkjeven. Akurat den delen ser jeg ikke frem til. Men det må gjøres, og vi er et stort steg videre i behandlingen. Når hver enkelt operasjon lykkes er dørene åpen for å ta neste steg i behandlingen. Det at vi kom så fort til neste steg, er vel litt merkelig for oss alle, der vi er vant til at det er ekstra oppoverbakker før vi kommer dit. Men godt at vi i denne runden hadde en lett bakke å ta. Eller lett å lett har det jo ikke vært. Har vært mye smerte, og lange uker. Men når du ser tilbake hår ukene foret. Men ikke når du står i det. Nå er det også helt stopp med smertestillende også. Så det har virkelig gått som det skal i denne runden.

Nå er det snart påske igjen. Høytider har ofte falt på at jeg har vært ny operert eller vært innlagt. Men i år, har vi flaksen på min side. Så da er det vel bare å nytte tiden fremover å vente til vi har neste steg i behandlingen. Ønsker alle følgere en Fin tid i møte nå.


lørdag 3. mars 2018

Kontroll på Riksen

1 mars var jeg på kontroll på riksen etter operasjonen. Det er tøft å reise langt når du er ny operert. Det er alltid lange dager på slike reiser som er opp å ned samme dag. Men slik blir det når det kun er riksen som har kunskapen på dette området. UNN har dessverre ikke kunnskap dette området.
Vi tok nye rønken bilder, og det er stor  
Dette bilde ser du at jeg ikke helt bitter sammen. Dette på grunn av smerten

Her bitter jeg helt sammen,

Legene var fornøyd med bildene, og det ser bra ut så langt. Den tiden vi har fremover er viktig å følge med av tegn kroppen kan gi om noe ikke stemmer. Nede i munnen er alt bra, oppe er det også bra. Eneste som er oppe som ikke er nede, det er et lite hull oppe mot nesen. Dette er i området der jeg bruker å få betennelse. Så nå får vi bare håpe det beste, at det gror rett alikavel.

Tiden får vise hva som skjer videre nå, kanskje jeg har min lykke på min side nå.



onsdag 21. februar 2018

Knappen

Det å leve med knapp på magen som voksen, er vel nesten det samme som oss et barn. Knappen for meg har vært en redding, uten den hadde nok ting sett mye verre ut. I forbindelse med operasjoner i munnen, da brukes knappen 100%. Det går da i mat å nok veske. Men det gjør det også til det dagelig . For det jeg spis pr munnen er ikke nok til å dekke et dagsbehovet. Selv om jeg ofte kan si jeg er mett, treng ikke mer. Men det ligger vel noe bak etter fortiden der mat var en kamp, for å overleve på barnehjemmet. Så jeg er den som liker å spise vis du kun er litt sulten, for min del må jeg liksom være virkelig sulten. Jeg kjenner ikke helt det samme som andre, den normale sultfølelsen. Det har jeg aldri gjort. Det samme er med å drikke nok, og få meg til å drikke rent vann det er er en kamp. Slik har jeg alltid vært fra da jeg kom til Norge. Enste jeg kan tenke meg kan ligge litt bak der, er at vannet på barnehjemmet smakte grusomt. Men så er det det trykke du får i munnen når du skal svelge, å det trykke er ikke normalt oss meg. Så ligger mange faktorer bak grunnet til spisevegring.
Ikke misforstå, dette henger ikke sammen med noe for spiseforstyrrelse, det ligger fysiske grunner bak. Jeg har aldri vært opptatt at vekt å mat. Men for de som ikke kjenner meg så kan det vel lett virke som en spiseforstyrrelse. Men det er som sagt fysiske grunner på hvorfor måltid er utfordrende pr munnen. Det kunne jeg nok skrevet en lang beskrivelse på, det er en lang historie bak. Ingen tvil er at knappen burde jeg hatt for flere år siden. Det kan vi takk Sunnaas for at jeg fikk knapp. De gjorde det rette å ga en sikkerlig utredning på hvorfor mat ga smerte i svelg å munnen. Det er ikke bare bare når det er flere ting på samme tid. I grunn av dette har jeg også lett CP på venstre side, og den gir også utslag på venstre kjeve å svelg. Så mat som blir hart å spise gir da smerte å ubehag å svelge. I tillegg svelger jeg maaten uforsvarlig hel for fordøyelsen.
Jeg legger med en liten video, der jeg tar et lite måltid i knappen. For de av dere som kanskje ikke vet hva knapp er, så kan du se en liten video her. Ved store måltid som med hjemmelaget mat, får jeg hjelp til å sette sprøytene. Da vil gjerne at det skal blir fort ferdig, og jeg blir da fort sliten i hendene. Spesielt i venstre. Med med ei sprøyte å små, mengder klare jeg å sett litt selv. Så vis du selv leser dette og skal ha knapp, så vil jeg virkelig anbefale deg valget. Jeg har aldri angret en dag på dette valget. For meg har dette fungert supert. Har også vært veldig lite plaget med knappen. Så tips fra meg i dag, stol på dine valg, hør på magefølelsen det bruke å stemme ofte. Dagens tips fra meg.

tirsdag 20. februar 2018

Det går fremover

Her må man bare bruke tiden til hjelp.

Det går sdadig bedre, i dag har jeg fått Go del næring i meg. Virke som magen begynne å jobbe nå.
Vi må være obs nå på tegn på infeksjon må tass på alvor. Vis man mare merke litt, så må vi starte opp antibiotika kur igjen. Vis vi denne runden ikke lykkes å kroppen ikke vil godta dette, da vet jeg ikke hva som må til for at det skal lykkes. Kanskje man da skal sette et strek å si nok er nok, vis dette ikke går nå, da har vi vel forsøkt alt vi kan forsøke nå.

Vi får først ta det som kommer nå, og håpe at dette lykkes. Vi skal kjøre på med IV antibiotika kur frem til torsdag. Da tenker vi at det bør holde for denne gang.

søndag 18. februar 2018

Smerten??

Ja hva er egentlig smerte?. Det er vel mange av oss som sitter å klager på små ting som ikke er å klage over på. Smerte er dessverre store deler av min hverdag, ikke alt synes på utsiden. Smerten i rygg å hofte, synes jo gjerne ikke på utsiden, men inni.

Dette er en tanke som ofte slår meg i hode, spesielt ved nye operasjoner å inngrep som er gjort. Hva vil egentlig denne operasjonen vise utfall fra?. Det igjennom gå  operasjon er krevende, spesielt vis du vet hva dette innebærer. I denne runden gruet jeg meg ekstra, kanskje mye mer en det jeg ga utrykk for. Jeg sier som oftes det går bra, jeg over lever vel dette også. Men det hadler om så mye mer en å bare overleve, du skal også hodet bra.


Etter alle de årene jeg har hold på med nå av re operasjoner har jeg hvertfall lært en ting, er at man skal sette pris på de små tingene du får av kroppen som gave. Som om at en operasjon er vellykket, er for meg en stor gave. Jeg håper jo inderlig at vi kommer igjennom denne tiden med et godt svar og at kroppen min godtar de fysiske endringene som har skjedd nå under dette inngrepet. Alt skal stå i min makt for at jeg skal ha gjort min jobb fullført for å unngå. komplikasjoner betennelse\ og ikke minst at det lykkes, får vi håpe nå.

Det er nå i de akutt ukene mye kan endre seg der kroppen min plutselig finner ut at noe kanskje er galt, så er det ikke noe galt. Så viktigheten nå fremover er å følge med tegn til infeksjon eller betennelse, da må jeg slå alarm med en gang. Hver gang jeg er operert nå, så får jeg alltid IV ( intravenøst ) antibiotika kur mens jeg er her frem til jeg reiser hjem. Kroppen min trenger tydeligvis den støtten for å hjelpe seg selv til å gro videre på sårene.

SMERTE

Det kjenner vel alle til innimellom?. Om dette er da kronisk ?. Da er det ikke over på en natt. For min del har dette med smerte vært mye i forhold til operasjoner, men også kronisk som Endometriose, den gir mye plager i tillegg. Når du da i tillegg har mange andre diagnoser på toppen, hva skal du da skille ut?. For min del er det jo smerte følge av det kroniske men også CP, men så i tillegg ganespalten som har hatt sine ekstra runder. For min del er jeg ikke den som vil ta smertelindring som første valg. jeg kan gjerne presse det litt igjen fort hart gale veien at jeg må krype til koset å ta en smertestillende. Det handler også mye hva du tenker, vis du tenker at nå er det et behov, så er det kanskje et behov. For man skal ha respekt for og ta smertestillende i en kropp, all medesiner har bivirkning. Her har jeg virkelig vært nøye, for du vil jo ikke bli avvheggig av det. For min del har jeg funnet en fin balanse på hva jeg må gjøre videre med nedtrapping av medisiner når jeg kommer ut av sykehuset. Etter de årene vi har drevet på slik, har kan man vel ikke si noe annet en at man kjenner sin kropp best på hva som fungere å ikke fungere ?. Tenk kanskje igjennom neste gang du treng smertestillende ? Trenger du det for at du har vondt, eller tenker du bare at du trenger det?. Vis du har vondt så skal du ikke nøle.

Vi har en veldig grei avtale om at jeg gir bekjed så snart jeg merker noe som kanskje ikke stmmmer. for min jobb videre nå er å komme seg litt nå etter denne runden. Jeg må unngå nå fall der fall kan gi store konsekvenser for ettertid.  I denne runden har vi klart på nytt å unngå besvimelse til nå bank i bordet, sier jeg bare. Dette har nok en sammenheng med at jeg har brukt urin kateter i ekstra dager for å ta det rolig, ikke press på kroppen. Det har vi lært at vis det er for hart press da svimmel jeg tydeligvis bare av. Så får vi satse på at vi denne runden lykkes, at man kommer seg snart igjen. For min del nå er jeg jo kjempe heldig som har knapp på magen, om ikke hadde vært suppe i antall uker, noe som langt i fra frister når du er opert i munnen. Man må bare se de små gavene man får i en krevende hverdag som det til tider kan være for meg. Min lille gave må jo være nå at knappen er min redding nå i noen uker fremover. Eller det er den jo helle tiden, men ekstra nå når man må unngå mest i munnen. Takk for alle gode ord jeg har fått av de som føleger bloggen. Å fått kjempe respons av programet Tore på sporet. Utrolig koselig at folk kjenner meg igjen å vil snakk, og alle gode ord man får tilbake. For de som ikke har sett det, så kan du gå inn på NRK 1 nett TV. Vil si takk til dere alle, for omtanken å gode ord. <3

lørdag 17. februar 2018

Ny runde

15 februar gikk jeg igjennom ny operasjon. Det som var planen ble litt mer en hva som først var tenkt.
Jeg var først satt som nr 2, men ble fort nr 2.
Første dag gikk for forberedelse til operasjon, vi fikk go igjennomgang hva planen var å  igjenomføre av operasjon.
  
Fra min første operasjon i Norge oktober 1998.

I Overkjeven skulle det legges inn plate for å bygge ut på nese område, å flytte ut litt på nesen. Dette ble da løsning der min kropp spis opp sitt eget bein. Nå etter operasjon kom en gamel kjenning av en som husker meg helt i fra første operasjon jeg igjennomgikk i 28 oktober 1998. Hun husket meg godt igjen da hun hadde sett Tore på sporet av meg. Hun fortalte da at hun husket godt en kveld, der hun tok meg med på vakt rommet å lot meg spille med en PC spill, dette likte jeg tydeligvis veldig godt. Hun husket også godt den tiden de måtte gå veldig forsiktig frem på meg der jeg var veldig skeptisk fremmende mennesker. Som hun sa i går er slike pasienter som gir deg et inntrykk som man også husker godt.


15 februar 2018 fikk vi ny runde med et nytt inngrep. Operasjon var satt til tre fire timer. Men operasjon tok nesten 6 timer. I overkjeven ble alt som som planen, underkjeven, ble det mer komplisert. Det ble gjort inngrep på begge kjevene, både høyre å venstre side. Men mest venstre.  De skrapet på tykkelsen på kjevebenet på venstre side å litt høyre. Haka ble også kappet av på, å dratt innover.
Til denne operasjon hadde jeg gruet meg veldig i forveien av operasjon, kanskje ikke så rart når man kjønne mer hva som skal skje nå. Å det er noe med det når du har igjennomgang operasjon etter operasjon da vet du hva du har i vente. Da fungere det ikke hva folk sier til meg at denne gang går det bra. Jeg sier det når vi er over krise tiden å faren er over. Da kan man begynne å trekke pusten.  De begynne å kjenne meg godt nå her på riksen, trenger ikke lengere å si navnet mitt før de sier hei.

I denne runden reagere kroppen litt tøft etter narkosen, som kjent mye blod måtte ut av knappen, å kroppen trengte litt ekstra støtte i luftveier å tid på å komme seg.
Venflonen i venstre arm måtte byttes ut, så ble den satt på venstre fot, så igjen byttes til høre arm. De to timene dette pågikk var alt ute av kontroll av oppkast å smerter. Alt på samme tid kom.  Men vi fikk det under kontroll etter en tid.
I tiden fremover må ting passet ekstra på i forhold unngå av fall, vi må gjøre alt for å unngå permanent hevelse i underkjeve. Jeg må også bruke støtte bandasje til kjeven i fire uker, for å gjøre alt for å unngå hevelse. Vi har mye vi må tenke på hva som må følges opp.

onsdag 7. februar 2018

Reisen til Russland

Turen til Russland har gitt meg så mye tilbake av svar. Spørsmål som jeg har lurt på har jeg fått svar på.

Dette er da jeg var på barnehjemmet 

Det å reise tilbake til din fødeby, det er sterkt. Du må være pysisk å fysisk klar når man går ut for en slik reise. Jeg har vel vært klar på det helle tiden, jeg hadde to mål, det var å reise tilbake til barnehjemmet så finne ut om min familie i Russland. De to var hoved målene, alt annet som kom ville bare være bunus for min del.
Dette bilde ble tatt da jeg satt på fange første gang, oss min nye mamma.

Det å se barnehjemmet i dag, sier meg vel mye den dag i dag. Tviler ungene kan ha det så mye bedre, men at forholdene er bedre, det er det ikke i tvil om. For det er helt forandret en da jeg var der. Og det var flott å se at noe har skjedd.
Dette bilde ble tatt nå da vi var tilbake, en av barna som lå å sov i senga

Men selv i dag er ungene på det barnehjemmet ikke ute, da vi var der, lå de kun i sengene sine. En ting var endret, de la i egene senger, de delte ikke senger lengere. Å det er hvertfall bra.

I forhold til familie fikk jeg mange svar, det har ikke vært lett på den tiden da jeg kom til verden. Helsevesenet i Norge å Russland er ikke til å sammenligne med hverandre. Det er litt sorg at jeg ikke fikk møt mine biologiske forelndre. Det var jo så klart noe jeg var klar over at det svaret kunne jeg få. Og jeg godtar det, vi kan ikke stille fortiden tilbake i tid. Kunne man gjort det, hadde det vært mye jeg ville endret på. Jeg har iallfall et svar, jeg vet den dag i dag hva som egentlig skjedde da lille meg åpnet øyne til verden. Slik er livet, vi har opptura å nedtura, slik vil det alltid være. Men jeg har fått en indre ro, som jeg ikke hadde før reisen.
4 februar 2018 vistes min episode av Tore på sporet på TV 

Det har så mye å si for enkelte, men man skal akseptere at det er ikke alle som ønsker å rotte i fortiden sin, å de må mna også godta. Hver av oss har egene valg å ta.
Det å se seg selv på TV, må jeg si var rart, å uvant. Men det er samdtig bra, for vi gjorde noe godt for flere en meg. De som så programet får jo sine idet å inntrykk. Vi alle er jo medmenneskelig å har følelser. Og jeg har fått så mage gode tilbakemeldinger fra mange der ute, som tydelig satt igjen med inntrykk av programet mitt. Vil takke alle for gode ord å støtte. På dagen den 4 hadde vi fått fikset kakke med bilde av søsknene å meg. Og ikke minst måtte jo lille Tore sporhund være med i bilde av kakka. Denne lille hunden var en gang mitt lille ønske håp da jeg var barn da jeg fikk den i gave. Å drømmen min gikk i oppyellese, så til alle dere der ute, ikke vær i tvil, gi et forsøk så har du prøvd. Om ikke så har du et klart svar på hva dit ønsket er.



onsdag 31. januar 2018

Tore på sporet

Nå på søndag kan du bli med på en reise der jeg reiser tilbake til min føde by. Jeg kan fortelle mer av reisen etter at programet er gått. Men det blir en sterk reise, så kanskje lurt å ta med seg en tørkerull.


https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=10156130519902710&id=121611187709

lørdag 20. januar 2018

Oppholde på Stavern.

Nå har vi alt kommet oss igjennom dagene på Stavern.

De to ukene som var der var virkelig lærerikt. Vi fikk et gjennombrudd, jeg får sakte men sikkert kontakt med venstre. Det som nå blir er at det blir trening, men samtidig ikke for mye ut i fra det jeg klare. Det er å finne en balanse mellom ikke for lite men heller ikke for mye trening.

Jeg klare nå å gå i korte løp. Jeg er mest gående inne. Ute skal unngås der det gir mer skade en til hjelp.
Dette problemet har vi møt på før det folk ikke forstår helt dette. Men man må bare være klar å tydelig. Det er jo tross alt min kropp ingen kan tvinge meg til noe om jeg ikke ønsker det. Er det ikke det man sier man kjenner sin kropp best. Vis jeg har klart å opprettholde gåingen så får jeg et nytt opphold i Stavern i mai juni. Jeg skal derfor på kontroll på unn i mars. Tiden fremover er det mye som skal skje. Neste uke har jeg blant annet tre tura til UNN for kontroller. Den 14 februar er det ny tur sørover for neste operasjon i forhold til ganespalten. Jeg er sammensatt ikke bare en ting men flere ulike ting som skal dekkes av ulike behov.

Jeg har lært mye spesielt det siste året. Det å se fremgang og motgang. Jeg vet at ting aldri blir helt som før. Slik er situasjonen min. Det er noe det å akseptere ting som det er. Noen tilfeller må man på en måte bare gjøre situasjon som best mulig, en ting er sikkert. Det hjelper ikke å sette seg ned å klage på situasjon, man må bare kjøre på.
Og hva som egentlig skjedde i venstre fot, får vi nok aldri svar på. Men at det oppsto et signal brudd er vi ikke i tvil om. Men i noen situasjoner får man vel aldri et sikkert svar. Og hva er egentlig vitsen å lette når man alikavel ikke får gjort noe endring på situasjon nå. Jeg har på en måte godtatt situasjon å velger å bruke min energi på det som kan gi meg noe i tiden fremover.

mandag 1. januar 2018

Godt nyttår

Håper det nye året gir oss noe helt spesielt. Hvert år har sin plass. Hvert år er spesiell og man vil huske året for. Året 2017 vil jeg nok huske der jeg fikk min livs situasjon snudd på hode brått og uventet. Det er slike runder man husker hendelsen. Det er som lim, det er slike ting man aldri vil glemme. Året 2017 ga meg ekstra lærdom av det og sette pris på de små tingene i en hverdag som man må omstille seg helt når du havner i rullestol. Jeg har lært så ufattelig mye av hva som finnes i den nokså store verden vi lever i av muligheter og ikke muligheter av hjelpemidler. Og ikke minst har jeg lært mye av hva som finnes der ute.

Vi er heldig som bor i Norge å få dekt deler av hjelpemidler som rullestoler. Slike ting tenker du kanskje ikke over, ? før du faktisk er avvheggig av det for å komme deg frem i verden.  Jeg viste jeg måtte bruke rullestol en gang i tiden fremover, men ikke at det ble 100%. Det var først tenkt som avlasting når man går langt og ute. Men ikke alltid ting går som planlagt.

Vi får se hva det nye året vil gi meg av nye eventuelle muligheter og overraskelser. Er mye som kan skje det neste året som vi nå er startet på.
Vil takke for alle følgere av bloggen, er ikke her eventyret mitt slutter, det tar aldri slutt. Er alltids noe.  Ønsker alle får et godt år, og tenk litt igjennom, dette hva vil det nye året gi deg som vil bli en viktig ting som man vil huske.?. Tiden får vise hva det vil bli for min del.