Det som vi fryktet mest kom. Hva skjer nå? Hvordan vil dette ende opp med til slutt?.
Livet er en gave, men jammen kan livet også gi et narerit og en evig kamp. Når skal kampen ta slutt..? Hvor er målet?
Vi fikk bekreftet det vi mest fryktet, beinet er dessverre gått tapt. Den lille huden er gått tapt, den klarte ikke og ta ansvare, den festet seg ikke, og blodet kom ikke til. Beinet fikk ikke den støttet som den trengte så sårt. Beinet er helt avhengid av blod for og overleve. Hva gikk galt? Kuren ble avsluttet for tilig? Vi ville bare hjem til jul. Eller kom den som kanskje ligger til grunn her. Det ble avdekket to ulike bekterie typer, som ikke helt stemte til med den type antibiotika jeg fikk. Der ligger nok hoved grunnen.
Jeg skal ned til Riksen den 5 januar 2015, hva vil vi få til svar tru?. Der skal jeg ta nye prøver, de må legge en ny plan på hvordan de nå skal få dette til. Det skal bli tatt en CT rønken og vanelig rønken for og se. De ønsker ikke og gå rett til operasjon før de med sikkerhet har en god plan på dette. Men om jeg reiser opp og ned samme dag er usikkert.
På bilde ser du litt av beinet fra hofta, ønsker ikke og legge ut bilde av området, der det inneholder sterke sener.
som tiligere er det med infeksjoner og koplikasjonener en kjennt sak med min historie. Jeg tok kontakt som avtalt om jeg merket noe forkjell. Tilbakefall av stygg smak i munnen kom tilbake. Ved og starte antibiotika kur unngår vi mer utvikling i dette. Vi har et nytt beinvev i munnen som er i en viktig fase. Og som vi vet er veien kort for at det kan oppstå noe problem. Det er tydelig noe vi må ta av erfaring. Derfor ga jeg beskjed så snart jeg merket noe forkjell. Kanskje dette vil være med på og stoppe en utvikling i munnen nå,? Og kanskje dette kan gjøre at det vil gro rett nå. Nå vil det bestå en ny uke med kur er minimum, så får vi se. Dette er antibiotika som jeg vil få i IV ( intravenøst) tåler ikke piller, altså det som går igjennom mage og tarm. Er en lang historie bak det. Det blir kur fire ganger for dag, som betyr at jeg nå også er innlagt. Det gode er jo at man har kort vei hjem om man skulle trenge noe.
i går kveld klarte vi og lure inn 500ml på fire og en halv time. Magen og tarmen er som kjent treg ved og komme seg etter en narkose. Nattmatingen vi forsøkte var vi pent nødt og høre etter magen, det hjalp ingeting. Det oppsto sterke brekninger og sterkt ubehag i magen, så vi stoppet maten umidelbart. Vi har til nå klart og unngå oppkast, ved hjelp av kvalmestilende i IV og tatt maten etter magen sitt tempo. Bank i bordet må vi si så langt til at vi ikke har hatt oppkast. Det vi opplevde i går var ikke helt bra, men satse på at det gikk bedre en det først så ut til og gjøre. Ved at jeg er operert i hofta er jeg avhengid av og støtte meg til noe, jeg er ikke i stand til og gå nå uten støtte.
Jeg var vist i ferd med og sette meg ned i en stol på dagelistua, men kom ikke så langt før jeg gikk på tryne fremover rett under gåstolen eller prekestolen eller hva det kales. Pappa sto med ryggen til og skulle bare ordne litt saft til meg. Jeg har vært plaget med mye blodsmak i munnen og trengte noe for og få bort dette. Han skriker ut etter hjelp der han ikke fikk tid for og ta meg ved besvimelsen. Han drar i en alarmledingen så han drar den ut av vegen. Det kommer da fire sykepleier i full fart, han ene kommer for og hjelpe pappa, den andre henter oksygen flaske og de to andre henter senga. Dette kjedde fort må jeg si. De blir tydeligvis like overasket som pappa ble over hendelsen.
Etter denne hendelsen ble jeg rett og slett slått ut. Sovner med oksygen og nye runder med smertestilende. En timen med søvn var det beste jeg kunne gjøre, den trengte jeg. En viktig del er akurat det med søvn, det er den viktigste del i rehapliteringen. Jeg må bare sove ut i de øyeblikkene jeg finner roen i kroppen. I natt kom det endelig en natt der kroppen rett og slett krevde søvn. Sovet mye i natt, ingeting er bedre en det :)
Det som ikke ska skje, skjer meg. I dag tok jeg meg en fin gåtur som ende opp i besvimelse. Hva kjedde vet jeg ikke. Vil bare gi en liten forklaring til de ulike bildene her.
Ved hjelp av tømming av blod fra magen kom formen seg mer og mer.
Dag en ut på dagen oppdager jeg at jeg har ubehag med venstre øye. Operasjon i nesen ligger nok helt oppe i tårekanalen, og har nå gjort øye irritert. Dette er godtøyet mitt så håper virkelig det bedre seg snart. Jeg skal derfor starte op med antibiotika dråper fire ganger for dagen så salve om kvelden.
Ved en gåtur ute i gangene her så skjer det noe. Jeg kommer inn i dagelistua og ska sette meg og i det jeg gjør dette svimer jeg av. Utrolig hvor godt det gjør med søvn, når kroppen er langt nede. Sovner lett med oksygen tilførsel og lit med oppstart av sondemat.
Vil komme med en opptatering senere. Vil bare bli en kort opptatering på hvordan det har gått.
Litt annen vei en plannlagt. Det ble gjort mer en planlagt, og nye overaskeskelser. Det ble tatt nytt bein fra hofte, denne gangen fra høye, den gode siden. Mer om hvordan dette gikk vil komme senere
Fra og være fra dagbehadling går jeg over til innlegelse på avd. Nå full kjør med antibiotika og rehabilitering frem til tirsdag den 23 desember er planen nå.
For et år tilbake laget jeg en video av der jeg bytter ut knappen for første gang. I dag gjorde jeg akurat det samme, bare at nå har jeg gjort dette en del ganger, og fått mer øving ved knappebytte. Det vil adri bli noe man gleder seg til, men man lære stadig nye måter og håndtere dette på. For eksempel bruke Xylocadin 2%' den bedøver området. Det hjelper på igjen og gjør selve knappebytte litt mer behagelig. Den vil jeg abselutt anbefalle videre, den må man ha resept på fra en lege. Den hjelper godt, så abselutt verd et forsøk. Det at jeg har laget en video er en av grunner til at når jeg selv fikk dette var det ikke gode nok vidoer på nett, og de var kun på engelsk, greit med en som er norsk. Hva man skal si, man lære så lenge man lever.
Nå har vi fått oss en time oss en øyelege. Dette var noe vi gjorde på bakrunn av at folk mer og mer stilte seg spørsmål om jeg skjeler på øynene spesielt på høyre øye. I dag fikk vi noen nye svar.
Øyelegen jeg var oss i dag ligger i samarbeid ved UNN. Vi fikk tatt litt tester, vi ser fort tydelig forkjell mellom høyre og venstre side. Spørsmålet om jeg skjeler, blir fremdeles usvart, men noe skjer ved høyre øye. Øynene mine jobber ikke sammen, det er enten det ene eller det andre som utføre jobben ved og se. Hoved jobben for at jeg ser blir utført på venstre øye, venstre øye styres fra høyre side av hjernen. Venstre øye, jobber mest, forsøker jeg og jobbe med høyre øye, går det fort før venstre overtar jobben for høyre øye. Når venstre øye jobber, kobles på en måtte høre øye ut og sklir da ut til siden, for den er ikke aktiv da. Jeg bruker ikke begge øynene samtidig når jeg ser og utføre noe, det er enten eller. Begge øynene er nedsatt en det som er normalt. Jeg ser 70 og 80 % ved venstre øye. Høyre øye ser jeg 45 50 %. Så at det er forkjell er det ingen tvil om. Svaksyn ble oppdaget da jeg var 6 år, og startet da med briller. Men slik test som dette som ble igjennomført i dag er det ikke gjort mye av. Og det har også skjedd endring på øyene etter som jeg har vokst og blitt eldre. Men det at venstre øye gjør hoved jobben har den nok gjort fra dag en av. skjeling Ble oppdaget da jeg var 6 år, men dette rettet seg fort opp etter at jeg startet med briller, men så har det kommet tilbake nå, og spesielt på høyre øye. Hvor mye CPen spiller inn her, vet vi ikke helt, men man skal adri si adri, det er jo på venstre alt ligger på meg.
Vi alle har noe som heter sansesyn. Det gjør det mulig og skille ut med ting som er likt eller som går i et med hveradre. Dette er noe jeg så å si ikke har på verken høyre eller venstre øye, det er da veldig nedsatt. To tester som ble igjennomført klarte jeg ikke og fullføre testen. Et av de skulle jeg se tre tegn og nr 2 skulle jeg peke ut fire ulike tegn. På nr 1 klarte jeg og peke ut en av tre, det var den største tegnet og den som var markert, på nr 2 klare jeg også bare og peke ut en og den største. Dette forklare jo helt klart til noe av utfordingene jeg har i hverdagen. Forskempel gå i trappe som ser lik ut på trinnene eller skrive på tastatur som går i et ved fargen. Dette er jo ting jeg ikke har tenkt over, som helt klart kommer til syne i dagelilivet mitt nå. Øyelegen ønsker at vi skal videre nå til UNN der de kan ta flere tester, og se på dette. Så får man se hva de finner ut og tenker. Det var iallefall helt på sin plass og gå til øyelegen, vi fikk helt klart nye svar, og noe og tenke på i forhold til hva man kan endre på.
man har jo fått noen spørsmål om hvor spiser man ikke pr munnen.? Det er jo mange ting som spiller inn i min situasjon. Koplisert eller total leppekjeveganespalte, og sein start i behadling. Jeg var fem år før ganen ble lukket, og det er jo de første leve årene man lære og spise på. Som bety at dette har jo helt klart gått utover spiseferdighetene. Jeg har fra jeg var baby måtte kjempe i meg mat for og overleve. Mat er jo ikke knyttet til noe posetivt, men det har man ikke blitt sett eller forstått i årevis.
Mine foredre forsto ikke helt alvore med spise problemene etter ganeoperasjon som femåring, de tenkte at det vil komme seg. Men som sakt de hadde null oppfølig eller noe hjelp i den tiden de kom med meg til Norge. Noe jeg har lest i gamle papirer fra de har skrevet av den første tiden de har av meg av det de opplevde. Jeg har fra starten av vist hva jeg klare og ikke klare og spise. Jeg har fra dag en av nektet frokost, jeg har adri likt mat som blir store bitter, og mat man må jobbe for og få i seg. Som Fisk, kjøtt, brødmat, ja slike matvarer, som man normalt sett tar som en selvfølge og spise. For de ble jo dette med mat mer og mer tydelig, og mer og mer en kamp. Jeg forstå vel ikke helt selv alvoret da dette startet, for alvor da jeg gikk i tredje klasse og oppover. I femte klasse, begynte jeg med og kaste maten, før jeg dro hjem. slik at de skulle tru jeg hadde spist på skolen. Dette ble mer og mer tydelig, men ingen forsto alvoret selv ikke lærene på skolen, de fortsettet og bare legge press på meg om maten, samme skjedde hjemme også. Da jeg gikk i 7 klasse, sluttet mamma og pappa, og legge press for maten. De hadde da innsett at det ligger mer bak en og bare være vanskelig med maten. De så mer og mer tydelig at jeg hadde fysiske utfordinger ved og få det i meg, Samt hadde betydelig smerte med matinntaket pr munnen. Kostholdet mitt ble da endret til kun pasta, og smør og et krydder. Skolen i seg selv, forsto fortsatt ikke og bare fortsettet og legge press med maten. Jeg forsøkte på gang på gang og forklare situasjonen min om hva jeg opplever med mat, men ingen ville høre og forstå en mine foredre ville gjøre. Det var kun de som møte meg med forståelse for maten.
Da jeg startet i 9 klasse, begynte ting og gå fra det verre til det verre. Jeg begynte da og spise mindre og mindre pasta. Jeg spiste da kun et måltid, med flere dager i mellom før neste måltid ble inntat. Dette gjorde jeg kun for og unngå og gi meg selv smerte ved og spise. Helt klart ble folk rundt meg beskymret, men ikke fastlege eller spisetim, ville helt forstå alvoret.
2013:
Ved et opphold på Sunnas ble livet snud på hode i posetiv retning. Jeg skulle på et planlagt opphold for videre utreding for CP, og flere tester. Men som sakt, de hjemme var meget beskymret og tok dette opp pr telfon samtale med en på Sunnaas, som helt klart ville gjøre noe for dette. Og de fikk da til under samme opphold satt av to dager med grundig utreding for spise situasjon min, for ingen hadde gjort dette tidligere.
Spiseoppservasjon: dag 1
ved spise utreding.
Må si det gikk meg mange tanker i hode, da jeg plutselig skulle sette med ned for og spise utvalgte matvarer foran en logoped. Men jeg tenkte at jeg må vel bare gjøre dette, så får man se hvordan dette går. Men dette gikk bedre en forventet. Jeg møte en logoped, som virkelig satt seg inn i min situasjon og virkelig viste forståelse for min situasjon. Jeg må si jeg ble meget overasket over og plutselig snakke med en som ville faktisk høre på det jeg sa om min spisesituasjon.
Dag 2.
Vi ble endig om og ta en video der jeg spiser, og der man får et mer bilder over hvordan jeg behadler mat og drikke, og jobber med den før jeg svelger den. Dette var helt merkelig og gjøre, men også helt nødvendig. Igjenom dette fikk vi helt klart bilde over det vi dagen før hadde snakket om. Jeg unngår og tygge maten, dette grunnet store smerter i kjeven spesielt venstre kjeve. Maten blir da svelget hel, og igjen ikke forsvarlig for systemet fordøyelsen. Som sakt vi fikk bekreftet det jeg hadde forklart dagen før. Og man kan jo spørre seg selv ingen vil utføre noe som gir store smerter hver dag og flere ganger for dag. Så kunne vi også, se at mat og drikke går opp bak i svelget opp mot bak ganen før det går ned, dette er ubehagelig. Som vil også bety at man har igjen utviklet negativt forhold til mat og spise situasjon. Og grunnet sein start med operasjoner og behadling for leppekjeveganespalte, så vet vi jo ikke hvor mye dette kan ha påvirket. Men helt klart spiller dette en stor rolle i dette. Og mat skal ikke være noe man må kjempe i seg, det skal være noe man tar som en selvfølge og uten og tenke noe mer over det.
Dag 3.
Siste dagen med spisevudering. Det gikk mest ut på samtale med legoped og med en av mine foreldre. Det var da pappa som var med, logoped og pappa viste jo litt fra dag en og dag to, av hva vi hadde funnet ut til nå. For oss kom dette med en liten sjokk, men også en innrømmelse. Da logoped, sa at en PEG/ knapp var en helt nødvendig ting, som også ville lette situasjon ble vi jo overasket. Men med hjelp og få en tid og tenke over dette gikk vi jo så klart for dette. Den dag i dag agrer jeg ikke en dag for at jeg valgte dette. Oppholde ved Sunnaas var et opphold som vi faktisk ble sett og hørt og ikke minst tatt på alvor.
PEG/knapp:
Knappen har og gir en stor hjelp i hverdagen. Jeg er 100% avhengid av knappen. Jeg spiser det jeg klare, og har lyst på samtid som jeg får hoved næringen igjennom knappen. Pluss dekker jeg opp veske behovet, der jeg også drakk for lite etter hva man skal gjøre. Ved operasjoner går alt igjennom knappen, hva fremtiden vil vise vet ingen, men slik situasjonen nå må jeg ha knappen. Knappen vil isåfall ikke bli fjernet før jeg eventuelt er 100% selvænert på noe annet en pasta, og nudler. Det jeg spiser pr munnen i dag er ikke nær ved og dekke næringsbehovet.
Videoen som ligger her. Er en video rønken jeg gjorde ved UNN 2014. Der kunne også de komme med samme råd og hva man bør gjøre. Så den beste løsningen for spise situasjon min er og ha knappen.
Dette har og er en lag vei og gå. Tannlegen, og den nye hoved kirugen og en ØNH var tilstede i dag. Man har vært lenge usikker på hva som vil være rett og gjøre videre. I dag kom vi til en plan B på hva vi nå skal utføre. Hoved kirug tilkoblet en ØNH kirug, det er første gang at en ØNH kirug vil være med på operasjon. Operasjon vil være delt opp i to, det er litt komplisert, men med go planlegging vil vi få det til.
I dag fikk vi sett litt bedre på rønken bildene på hvor stor fistelen er, den ser ikke stor ut, men innenfra er den nok større. Det lille hullet vi ser fremme i munnen er inngangen på fistelen. Fistelen er nok nøkkelen til den stygge smaken jeg får i munnen. Men hvorfor smerten er der, har vi ikke helt klart og finne. Fistelen er også i veien for videre tannbehadling, så den må fjernes før vi kan gå videre. Dette krever så klart en ny narkose, men det må til når et nytt kirugisk inngrep skal utføres. Håpe med denne type operasjon er jo at man skal klare og fjerne fistelen. Vil komme tilbake om hvordan dette er tenkt når det nærme seg.
Men om nårdig denne operasjon skal gjøres har vi ikke helt klar dato på. Kirugene må diskutere og planlegge dette i mellom seg. Så har vi jo ventetiden på operasjons plass, ikke at jeg trur jeg vil være den som må vente så fryktelig lenge når det kommer til dette. Ingenting mer vil skje nå før vi har fått igjennomført operasjonen. Tiden fremover vil jo nå bestå i og holde go tannhygiene og det jeg har gjort til nå for og hindre noe mer utvikling.
Som jeg har skrevet tidligere i et innlegg, har det med blødninger hvert et kjempe problem. Vi har prøvd så å si alt for og finne en løsning på den unormale smerten og blødninger, men ikke lyktes enda. I dag var det ny time for nytt og siste forsøk av hormonspiral. Håpe er at dette vil hjelpe nå. Dette fikk jeg igjennomført i narkose, der det så å si er umulig og igjennomføre dette uten narkose. Den beste løsningen har vært og gjøre dette ved hjelp av narkose.
Ikke bare bare med narkose, blir litt utslått eller hva?
Innsett av spiral gikk fint, og alt gikk etter plan der. Men så kommer det, noe uventet for oss alle og en. Når legen skal ta utralyd for og skjekke at spiralen ligger rett, oppdager de noe som ikke skal være der. Nemlig en cyste i livmora. Den er 9 centimeter lang, det var ikke der ved siste geu undersøkelse, noe som betyr at det har kommet for ikke så lenge siden tilbake i tid. Den kan gi en forklaring på noe av den store smerten jeg har nå, men den skal ikke gi utslag på den kraftige blødingen jeg har. I dag er det tatt nye prøver, den ble ikke fjernet på grunn av at den kan ligge med noen viktige svar på seg. Vokser den mer eller noe må den fjernes. Det vil kunne gåuover blæra mi. Viser prøvene normale verdier, skal jeg inn til kontroll om tre mnd, der vi skal ta en ny utralyd på utsiden. Vi vil da se om den har vokst eller trekt seg tilbake. Håpe er at den vil gå tilbake av seg selv, men om ikke må den fjernes ved en kirurgisk inngrep.
Litt mer våken, og klar til og reise hjem.
Før man reise hjem fra dagbehadling i narkose, er det noen rutiner. Du skal ha hatt toalettbesøk, og spist og drukket litt før du får dra. Men som vi vet, er mage og tarmen min ute av i stand til og ta i mot noe som helst, det første døgnet etter en narkose. Dette skjer hver gang. Ved full narkose, kan det sitte opp til tre døgn før mage og tarm klare og ta i mot noe. Jeg fikk derfor dra uten og ha spist eller noe. I kveld har det ikke vært noe og prøve på og starte noe mat eller noe, der jeg har vært kvalm med bare tanken på det. Kanskje i morgen er magen klar for og ta i mot litt mat. Tar jeg inn mat før magen har kommet seg, kaster jeg det bare opp igjen, så det beste er og vente til magen er klar.
Nå får man ta tid til hjelp og se hva som skjer, ut fra svarene fra prøvene som er tatt i dag.
Det gjør godt og komme seg litt bort fra det vanlige som er i hverdagen. Selv om jeg nå er i en tid der lite skjer er det godt og komme seg litt bort fra hverdagen hjemme. En av de årlige turene som jeg er med på er og dyrelegen med min lille hjertevenn. Han er frisk som en fisk, men må tilbake for og fjerne tannstein. Som oss mennesker må også dyr til lege skjekk innimellom. Han er en liten kar med full omsorg for andre, og gjør adri noe galt. Han er snill med alle som er snill med han. Han er en katt med stor tålmodighet med store og små. Han merker fort om det er noe med meg. Har jeg en dag der med mye smerte er han veldig og vil kose, og viser sin godhet på sin måte. Har jeg en dag med god form, ja da er han leken og vil ha spenning og eventyr i løpet av dagen. Denne helga vil nok jeg han finne mye eventyr, han liker og være med på nye ting. Det han derimot ikke er med på er det og kjøre bil, når vi skal til dyrelegen. Dette hater han, men men det må til, men alt annet er han med på.
Han er veldig opptatt av sonde utstyr, det er noe han gjerne kan leke med. Han har fått sin egen slangesett som han leker mye med. Ikke like gøy når man skal ta et sondemåltid og han kommer i stor fart og vil leke. Men men det er han, blir adri sint på han. Løsningen er jo og ta frem det slangesette som han har fått, når han vil leke med et som ikke skal lekes med. Det har funket godt til nå.
Dette bilde tok jeg sist jeg var her med han. Godt bilde. Her har han selv gått og lagt seg i senga, og ligger rundt mellomstykket og sondeutstyret, og sover så stile og fredelig. Han passet godt på det for ingen skulle ta det :). Han vet når det gjelder alvor og lek.
Det har vært krevende dager vi har hatt nå. Jeg merker det på kroppen at jeg er sliten, og trenger og ta det rolig nå. Det har vært mer en det jeg har tålt på kroppen . Det tar på og stå på antibiotika, kroppen trenger ekstra hvile for og få best mulig effekt av antibiotika.
Dette har tatt på både fysisk og pysisk.
Men er det ikke i nedturer det går oppover?.
Det tar på og leve i usikkerheten, ingen vet hva utfallet av dette blir. Det har vært noen tøffe nedturer for oss her i huset. Det er mer komplisert en det vi hadde sett for oss. Vi har fått bekreftet at det er en ny fistel i ganen, som vil med høy sikkerhet bety ny operasjon. Men det har vi mer og mer sett at det er ikke hoved grunnen til betennelsen som er oppstått nå.
Som skrevet tidligere her på bloggen fra 2011. 2011 hentet jeg bein fra hofta og til munnen, dette var for og erstatte det manglende beinet som spalte barn kan ha. Jeg er født med leppe-kjeve-ganespalte som betyr at det har sin del som må rettes opp. Jeg er født med totalt ganespalte, som betyr at helle ganen var åpnet, som igjen betyr at jeg ikke hadde bein nok fremme i munnen. Jeg har igjennomført denne operasjon 4 ganger, men har ikke oppnådd best resultat. Det har vært vanskelig og få kroppen til og akseptere sitt eget bein fra hofta. Det har oppstått betennelse på betennelse, det har vært mer komplisert og vanskelig en oss de fleste som utføre denne operasjon. De syntommene jeg har er nærliggende og tru at det kan være et lite bein oppe i det som ble hentet fra hofta som er død ut. Det må ut av kroppen fysisk. Kroppen vil ikke klare og få det bort ved egen hjelp eller antibiotika.
I dag er det igjennomført en MR og en CT rønken for og se om vi kan se på bildene om alt er normalt eller hva. Ved vanelig rønken klare man ikke og se hva som er død og levende bein.
Antibiotika er helt klart viktig nå, for og hindre noe mer utvikling av dette. Men det vil ikke løse problemet.
Vi er usikker på hva plan videre vil være nå. Men vi vil vel mer vite når vi får høre svarene fra CT og MR. Vi har fått gjort noe veldig viktig som kan bety mye for at vi skal komme videre med dette. MR tok en time, der ble det tatt ulike serier med og uten kontrastveske i veneflon.
CT tok kort tid, der ble det også tatt med og uten kontrast, men litt forkjell på type kontrast.
Man får håpe dette kan komme til mer hjelp for legene i Tromsø og i Oslo. Timen jeg har på Riksen den 21 august blir nok og skje før den tid, der det er for lenge og vente til 21 august før noen ser på dette.
Da er vi på tur hjem. Det er en vellykket operasjon som er utført nå. Kirugen og tannlegen var kjempe fornøyd med resultatet. For første gang på flere har har en operasjon gått som planlagt.
I dag ble det tatt en rønken av en tann som kanskje ser ut til og ha blitt skadet under operasjonen. Her må vi bare se det an med utviklingen, om den kan bli eller om den også må si seg ferdig. I dag ble de siste stingene fjernet, der de må ut nå for og unngå komplikasjoner. De har stått lenge nok og har gjort sin jobb. Dette gikk veldig greit og få ut. Eneste en igjen som må ramme av seg selv. Det med språk vil kunne bli bedre med tiden til hjelp. Det med veske og mat opp mot ganen bak vil nok kreve en operasjon før det vil bli bedre. Vil komme mer tilbake om dette senere.
Veien videre nå er lang og krevende. En liten nedtur ble det i dag. Jeg må starte opp med ny tannregulering behandling for og gjøre forholdet bra til en ny kjeve operasjon.
For så og starte en krevende behandling på tann stilling. Behandlingen krever flere runder som innebærer lokalbedøvelse. Det er en sårbar plass der vi har dårlige erfaringer med at det ikke lykkes.
Her må man gå i tenke boks for og finne en løsning. Saken er at jeg mangler bein over hvor mine fortenner var, som gjør saken enda mer komplisert. Hvem vet hvor mange operasjoner man må se for seg. En ting er sikkert at det man har i vente krever mye både fysisk og psykisk og ikke minst mye smerter.
Man må bare ta det som kommer av upptura og nedtura.
Den siste uka begynte jeg og merke smerter rundt knappen mer en vanelig. Men tenkte først at det vil gå over av seg selv. Men smerten ble bare mer og mer og til slutt måtte jeg bare si i fra.
Jeg fikk meg en time oss legevakta, som igjen sendte meg til akuttmottaket.
Her ble det tatt nye blodprøver og mye venting på legen. Prøvene viste normale, men det at det var vondt rundt knappen var ikke normalt, og vi måtte derfor forsøke og lette etter årsaken. Kom til legevakta kl 18 var nok rundt 20 når jeg var kommet til akuttmottaket. Den kvelden ble det bestemt at jeg skulle reise hjem og komme tilbake neste dag. Samme dag rundt kl 16 tok jeg siste måltid, måltidet ble stoppet da dette ga store smerter rundt knappen. Jeg fikk beskjed da jeg reise hjem om og faste til neste dag, kunne drikke frem til 1 på natta.
Natta var lang, jeg fikk ikke sover grunnet store smerter. Neste dag kom og jeg gikk og ventet på telfon av legen som avtalt. Legen skulle ringe mellom 9 og 10 men dette skjedde ikke. Det viste seg at legen hadde glemt dette, pluss glemt og skrevet notat fra da jeg var der.
Etter mye telefoner fant vi ut av dette, og jeg måtte da møte opp på akuttmottaket igjen for flere undersøkelser. Her traff jeg en hyggelig sykepleier som virkelig tok tak i denne misforståelsen og svikt fra legen sin side. Jeg fikk en ny lege som skulle gjøre videre det legen hadde sakt.
Jeg ankom rundt kl 12.30. Jeg måtte da vente på og få gjort en ultralyd for og se etter om knappen lå inn i magesekken som normalt.
Knappen lå som dem skulle som vi klarte og tolke på utralyden. Eneste som ble spørsmål om var om jeg hadde drukket noe for jeg hadde fortsatt veske i magen. Og det hadde jeg ikke gjort, jeg hadde verken spist eller smakt noe vann, på over et døgn. Vi kom frem til at en rønken med kontrastveske ville være lurt og få igjennomført for og være 100% sikker på at knappen ligger rett.
Etter mye venting på et mellomstykke for og få satt kontrast så fikk vi gjort dette også. Under rønken ble det også spørsmål om jeg hadde drukket for jeg hadde veske i magen før vi startet med kontrast igjennom knappen. Det vi kom frem til her var at det ser ut til at knappen ligger som den skal inni magesekken. Kontrastene gikk inn i magen som normalt, så fulgte vi videre med kontrastvesken om den gikk ned i tolvfingertarmen og videre. Dette så vi at det gikk den veien det skulle. Eneste som ble sakt her var at magen og tarmen min jobber saktere en optimalt som vil si den tar litt lengere tid. Dette kan da forklare litt til mage problemene jeg har med diaré og vekt tap. Vi tenker at maten går for fort inn en det magen og tarmen klare og ta i mot. Så fra nå vil jeg sette hastighet ned' for og se om jeg vil merke forkjell.
Så gikk det til ny samtale med legen for plan videre nå. Vi har fått noen nye svar, men årsaken til smerten er ikke funnet. Vi er kommet frem til at jeg skal tilbake om 6 uker for og få igjennomført gastroskopi for og se inni magen. Det at vi må vente så lenge er på grunn av en ny operert gane som ikke er sterk nok til dette. Viktig at vi ikke setter noe på spill for tilig.
Her er det ikke akurat så mye 17 mai stemning, men men man må gjøre det best ut av det som det er. Har fått meg en liten tur til byen. Så var det hjem for og ta medisiner og mat. 17 mai maten min som står på menyen er sondemat. Det er vel på slike dager man får tankene går på mat. De fleste tar mat som en selvfølge og kan spise hva de vil og ønsker, men slik er det ikke her. I dag er det ikke en gang brus jeg kan drikke, den inneholde kullsyre. Det er kun vann jeg kan drikke pr munnen. Må gjøre det best ut av det, og tar det hele ned et smill :) ha en fin dag videre
Det krever og være syk og ligge på sykehus. Denne runden har vært lettere en mange andre tura jeg har vært igjennom. Dette innlegget blir det mer at jeg skriver litt under hvert bilde.
Dagen i dag startet litt dårlig. Dårlig start på dagen, mye smerter og mye kvalme. Det var helt tydelig at kroppen ikke var klar for frokost rundt 9. Men men det vet jeg av de dagene jeg ikke er syk at jeg er følsom på og få mat for tilig. Det gjor utrolig godt da vi gikk oss en tur ut, det hjalp mye på formen. Er utrolig hvor mye det kan hjelpe.
Det er fint og gå rundt på Riksen og se, mye fint og se på. Det er som en liten by inne på Riksen.
Dette er noe som står på avd i lukka. Dette er noen som har laget, veldig godt laget. Tru om de finner ut noe om denne pasienten?. Ardig og se hva man får til og lage.
I løpet av dettte åre med sonde har jeg lært mye. Jeg har stadig funnet ut noe nye ting man kan prøve ut. I dag fant jeg ut at det går fint og sette oboy i knappen. Jeg fikk plutselig lyst på noe sukker, så hvorfor ikke denne løsningen. Det hjalp godt på lysten på noe søt. Jeg bruker og drikker oboy til vanelig, det er det og pasta som går igjennom munnen min til vanelig. Nå har jeg ikke lov, det jeg kan drikke er kun vann, greit med en slik løsning da :). Er utrolig hvor godt knappen gjør det i hverdagen.
Sterke medisiner vil det nok være i en tid fremover. Jeg bruker dette nå hver dag og det må jeg gjøre. Det som jeg skal sette inn her er morfin inn i magen. Håpe er at det skal bli mindre og mindre for dag for dag som går. Men man må bare ta tiden til hjelp her, man må huske på at dette tar tid. Tenker for hver dag som går jo nærmere kommer jeg målet.
Ting har gått veldig greit etter operasjon. Det er helt tydelig at dette har gått mye bedre en fra sist.
Jeg må være på Riksen frem til tirsdag om alt går som plan nå. Jeg mottar nå antibiotika i IV, får også sterke medisiner for smerten etter operasjon. Legene er fornøyd med hvordan ganen ser ut, måtte dette fortsette slik nå. I dag har vi sett at ganen har gjort en liten forandring, noe vi må følge med i løpet av helga.
Ting jeg må være obs på nå de kommende ukene.
Det er en del ting jeg må passe på. Jeg må unngå fysisk anstrengelser og aktivitet. For de som ikke har knapp ( sonde) må man være forsiktig på hva man putter i munnen. De første fire ukene skal man kun leve på suppe, så gradvis starte opp med moset mat, så mer over til normal kost. Drikke er også noe man må være obs på. De første dagene skal man kun forhold seg til vann, unngå brus eller jus, dette har med kullsyre og syre og gjøre.
Jeg har fått beskjed om og holde meg borte alt uten om vann som jeg kan drikke litt av. Siden jeg har knapp,da må vi bruke den muligheten vi har. Dette vil kunne redde oss til og unngå betennelse og komplikasjoner. Det er svært viktig at vi følger dette opp. Min jobb er og følge dette opp nøye. Denne runden har jeg ikke vært fristet på noe. Man blir lite fristet på noe når man har vondt. Jeg har vært veldig redusert på og drikke tilstrekkelig igjennom munnen med vannet. Vann er adrig noe jeg drikker, svært lite. Kunne selvfølgelig satt mer i knapp, men jeg har rett og slett ikke hadd overskudd til og igjennomføre dette på egen maskin, bare og innse det. I og med at de rundt meg ikke kan dette gjør det at situasjon blir verre, man må helle veien forklare, og nå er det nok av det fra min side. I dag har jeg klart og presse meg til og sette vann med pumpe på sakte tempo, det er slitsomt når alt pågård rundt av alle gjøremål. Men men det er vel slik når kroppen er sliten, tar jo på og igjennomgå en operasjon.
Nå er det bare og ta tiden til hjelp og la dagene komme som de kommer nå.
Stile og rolig nede på venterommet oss tannlegen ved Riksen. Godt og få gode tilbakemelding i utvikling i ganen, til helga nå. Vil bli nøye følgt opp i løpet av helga hvordan ganen utvikle seg.
Jeg har gjort store fremskrit, på kort tid. Den første dagen hadde jeg urinkateter, den fikk jeg bort fort. Jeg har sovet godt på natta, trur dette har med at jeg står på så sterke medisiner satser på at dette fortsette slik. Det gjør godt og sove igjennom natta, godt at man slipp og ligge våken for at man har smerter.
Operasjon gikk som planlagt, det ser veldig bra ut. De er fornøyd med resultatet, bare og satse på at det forsetter slik. Formen min har også vært veldig bra, overaskende bra tross barkosen.
Jeg sov mye på oppvåkigen, trengte ekstra oksygen. Men alt i akt gikk det veldig greit med oppvåkning.
Jeg har slit mye med kvalme og svimmehet, har sovet en god del etter jeg kom ned på rommet etter oppvåkigen. Veldig gla jeg har urinkateter, om den ikke hadde vært der ville det nok gått ile. Jeg har helle dagen fått IV veske, også fått kvalmestilende og smertestillende. Smerten merkes godt når den sett inn.
Vi tar nå i kveld startet med veske igjennom knappen (sonden)' for og få magen i gang. Jeg har ikke mye i vekt og gå på, så viktig og få magen i gang så fort som mulig. Jeg er ikke i stand til og drikke nok veske som må inn, jeg har fått inn over 2liter vann tilsammen til nå. Jeg har merket at sevelg er litt nedsatt. Jeg mottar alt igjennom knappen ingenting igjennom munnen nå.
Kommer litt bilder, kommer mer skriving senere.
Operasjon vell overstått
Utrolig hvor godt det kan gjøre og sove.
IV veske
Venflon på venstre fort. Blitt veldig vanelig og sette den der, ikke at jeg liker det, men må man så må man.
Antibiotika kur i IV
Saft igjennom knappen. Det har gått veldig bra til nå, så blir vel oppstart med mat i morgen.
Da er jeg innlagt på Riksen, ting går etter plan. Dagens undersøkelser og tester er man fornøyd med. Tannlegen og leger er fornøyd med hvordan ting ser ut nå. Bare og håpe at operasjon går som plan på onsdag. Operasjon er tenkt to timer om alt går på skinner, men vet tiden går fort om de møter på en utfording. I morgen venter en samtale med kirugen som står for operasjon, snakke litt hva de har tenkt i forkant og etter operasjon.
God utsikt fra lufta :)
Fin utsikt fra rommet, her er det sommer.
Godt og slappe av etter dagen har startet fra 4,45. Det merkes at dagen startet tilig i dag. I dag ligger jeg en god del under mat behovet, i dag har det så å si kun bestått av pasta. Jaja man må jo kos seg med pasta, blir lenge til neste gang. Etter operasjon blir det ingen pasta minst 8 uker etter. Dette må jeg følge opp, vil virkelig ikke at denne operasjon skal bli mislykka, må gjøre alt for at dette skal gå bra. I natt blir det nattmating, operasjon er på onsdag, så tirsdag er en dag der man kan gjøre hva man vil for og si det slik.
Er alltid koselig og treffe på kjente sykepleiere, de begynne og kjenne meg igjen nå, er ikke så rart etter alle tur jeg har vært her.
I dag var det ny kontroll på UNN. I dag var det for og se hvordan utvikligen med øre lå an. I dag var vi kjempe fornøyd med en posetiv utviklig av øre, ørebetennelsen er nå så å si borte. Vi vil i dag avslutte øredråpene, dette for og se hva som skjer uten men også for at man skal ikke bruke dette for lenge. I dag fikk jeg noe i øre som skal være veldig bra for og holde ørebetennelsen borte, og bli bedre. Vi får nå ta tiden til hjelp og se hva som skje til neste kontroll om to uker.
Fikk litt farge på øret :) bare og håpe den hjelper som den skal.
Dagene som har gått har jeg hatt et stort behov for og sove. Det har krevd mye av kroppen den siste uka, den beste måten og bli bra på er og bare sove, så mye man vil. Man sir jo at når man sover når man er syk så reparere kroppen best. Det stemmer jo veldig godt, er utrolig hvor mye det kan ha og si med en liten lur.
I dag fikk jeg meg en liten lur mens jeg tok et måltid. Det gikk greit denne gang under måltidet med sonden. Det ble ikke som fredags natt med vannet, det var en opplevelse jeg ikke vil oppleve igjen. Man blir jo litt skeptisk etter slike opplevelse, greit og være på den sikkre siden.
I dag ble nye rønken av svelg gjennomført. Først snakket vi med en logoped som forsto situasjon godt. Så ble undersøkelsen gjennomført, det viser ingen forandring fra sist. Hva fremtiden og hva fortiden viser vet vi ingenting om. Vi vet litt mer når operasjoner er gjennomført. Vi har mer fått bekreftet at det er CPen som gjør sitt her i svelget. Knappen vil nok bli en del i mitt liv, jeg spis det jeg klare, så ta hoved næring i knappen. Det jeg spis pr munnen er ikke fullverdig måltid. Så her får man bare ta tiden til hjelp og se hva fremtiden viser.
Torsdag er det UNN da for ørebetennelsen. Den har gått veldig tilbake, men er ikke helt borte enda, vi får bare håpe det beste nå. Jeg er ikke ferdig med antibiotika kuren, så kan fortsatt skje noe i poestiv retning der :)
I dag fikk jeg bekreftet at det er ørebetennelse, det skulle vært behandlet for lege siden. Nå haster det og få det bort frem mot operasjon, skal til ny kontroll den 20 mars. Frem til da skal jeg prøve ut øredråper, en antibiotika type håpe det vil hjelpe, i dag ble det tatt en prøve for og kanskje finne ut hvilke type betennelse det er, og da gi rett type medisin mot det, vil da få telefon om det.
Om øredråpene ikke gi effekt må jeg gå over til antibiotika i piller form. Det får jeg virkelig håpe at jeg slipper, for det tåler magen min veldig dårlig. Lang historie bak, har fått en knekk på magen etter en antibiotika kur på 3 mnd etter en operasjon. Når jeg får antibiotika kur nå så får jeg det intravenøst, det går mye bedre for magen.
Vi får bare håpe det beste nå at det hjelper med øredråper :)
Endelig har man fått gjort siste kontroll før operasjon, de var veldig fornøyd med hvordan det ser ut i munnen nå. Jeg har da med andre ord gjort en kjempe jobb med og bevare forholdene slik. Noe jeg må fortsette med nå frem til mål, som er operasjon. Vi får bare håpe at øre problemet blir borte før operasjon, legen på Riksen ringte UNN for og få det så fort som mulig. Det var det som skulle til, for har allerede fått en time i morgen kl 9 for at en lege skal se på det. Får håpe man får noe medisin som klare og fjerne problemet. Det er nok en ny øre betennelse, noe jeg har hatt mye av når jeg var liten, noe som er et vanlelig problem for de med spalte. Når jeg får ørebetennelse , får jeg ikke vondt, veldig rart men har alltid hadd det slik.
Forberedelse er smart før en innlegelse.
I dag har jeg fått fikset med sondemat til jeg skal innleges, der avd ikke er i stand til og skaffe rett type sondemat. Jeg vil nå unngå forstoppelse som oppsto sist, der jeg ikke tålte så godt den type mat de hadde og gi. Jeg har fått sykehus apoteket til og bestille opp mat til den dato jeg kommer, jeg har da bare og hente maten, når jeg kommer, så nå slipp man og tenke mer på det.
Ser at denne mnd vil det skje mye, blir godt når man når målet en gang i fremtiden, ser frem til deg dagen :)
I dag fikk vi kommet et steg videre, jeg har en svært komplisert sykehistorie av alt som jeg har gjennomgått, som vi gikk kort igjennom i dag. Plan er og ta nye røken av halsen altså munn og svelg, for og sammenligne med de første som ble tatt. CPen gjør vel sitt til dette problemet i halsen, for og ikke snakke om mine fem første leveår som spiller inn her, der man mistet fem år med spise trening grunnet manglende medisinsk hjelp og grunnet leppe - gane -spalten . Legen er fortsatt inne på at en svakhet i musklene gjør sitt, som skyldes CP. Vi kom frem til at det beste er og vente med noe mer en ny røken av svelg før at alle operasjoner er i mål. De vil også opprette samarbeid mellom Sunnaas og Rikshospitalet, dette for og kunne gi meg best mulig behandling og vurdering på situasjon, dette ligger litt over UNN sin kompetanse. Ho var veldig glad jeg har har knappen, det er man flere om for og si det slik :). Fikk høre noe som flere sir til meg nå, Ho synes jeg tar dette veldig bra opp i alt dette, ja man gjør vel det, man må jo bare stå på. Man må bare ta tiden til hjelp, og se hva fremtiden viser her
De siste dagene har man hatt et bestemt mål i sikte der fremme. Her på fredagen fikk jeg innkalling av Riksen for siste vurdering til ny og tredje forsøk på gane-operasjon. Man gjør seg mange tanker i hode, det og må foreta ny operasjon er noe for seg selv det, ingen vil legge seg under kniven igjen, men må man så må man. Man har mange forberedelser før en operasjon blir gjennomført, i min sak er dette svært viktig. Er siste kontroll like bra som sist vil det bli operasjon to uker etterpå, selvfølgelig håper man at det blir gode svar på siste vurdering, så man kan komme i mål en plass. Så må man bare ta det derfra på hva som skjer ut fra det.
Jeg har den siste uka øket inntak av mat, det ligger mye jobbing av meg selv her, det har krevd en del av meg. Men når man har et mål der fremme så må man følge det opp så godt som mulig, målet er og få vekta opp, så man stiller seg sterkere til neste operasjon.
Natt mating er noe jeg nå har brukt i en tid, det funker veldig bra, det er også lurt når man skal få vekta opp.
Jeg har prøvd meg en del frem på ulike måter og forbedrede medisiner på til og sette i knappen.
Ikke alle typer medisiner er egnet til og sette i knappen. Det beste er så klart de som er i flytende form, men man har jo de som er i piller form. Den beste metoden man kan bruke da er og knuse de så godt som mulig, så legge de i vann så sonde inn i knappen med sprøyte. Her må man prøve seg frem og se hva som er best. Jeg klare og svelger piller men alt etter hvor stor de er, men også en forberedelse til operasjon der ingenting skal mottas pr munnen i den tiden etter operasjon. Her må man sette alle tiltak som er mulig for at det nå skal lykkes :)
I dag var det nye prøver og utredning for magen som ble gjennomført.Vi kom ikke så mye til svar for unormale smerter og blødninger, nå skal det prøves ut piller, så etter tre mnd skal vi se hvilke effekt de har gitt, så vurdere en operasjon. Men dette vil ikke skje før om tre mnd, så får ta tiden til hjelp og se hva som skjer nå videre.
Her er jeg klar
Fikk meg en barne-nål, ( bruker det på barn) , liten og søt :) Var faktisk minst ubehag og få barne Veneflon
Her er man ferdig, alltid godt når det er over.
Nå er jeg kommet hjem, alltid god og komme hjem, blir en rolig dag.
