Nå har vi fått oss en time oss en øyelege. Dette var noe vi gjorde på bakrunn av at folk mer og mer stilte seg spørsmål om jeg skjeler på øynene spesielt på høyre øye. I dag fikk vi noen nye svar.
Øyelegen jeg var oss i dag ligger i samarbeid ved UNN. Vi fikk tatt litt tester, vi ser fort tydelig forkjell mellom høyre og venstre side. Spørsmålet om jeg skjeler, blir fremdeles usvart, men noe skjer ved høyre øye. Øynene mine jobber ikke sammen, det er enten det ene eller det andre som utføre jobben ved og se. Hoved jobben for at jeg ser blir utført på venstre øye, venstre øye styres fra høyre side av hjernen. Venstre øye, jobber mest, forsøker jeg og jobbe med høyre øye, går det fort før venstre overtar jobben for høyre øye. Når venstre øye jobber, kobles på en måtte høre øye ut og sklir da ut til siden, for den er ikke aktiv da. Jeg bruker ikke begge øynene samtidig når jeg ser og utføre noe, det er enten eller. Begge øynene er nedsatt en det som er normalt. Jeg ser 70 og 80 % ved venstre øye. Høyre øye ser jeg 45 50 %. Så at det er forkjell er det ingen tvil om. Svaksyn ble oppdaget da jeg var 6 år, og startet da med briller. Men slik test som dette som ble igjennomført i dag er det ikke gjort mye av. Og det har også skjedd endring på øyene etter som jeg har vokst og blitt eldre. Men det at venstre øye gjør hoved jobben har den nok gjort fra dag en av. skjeling Ble oppdaget da jeg var 6 år, men dette rettet seg fort opp etter at jeg startet med briller, men så har det kommet tilbake nå, og spesielt på høyre øye. Hvor mye CPen spiller inn her, vet vi ikke helt, men man skal adri si adri, det er jo på venstre alt ligger på meg.
Vi alle har noe som heter sansesyn. Det gjør det mulig og skille ut med ting som er likt eller som går i et med hveradre. Dette er noe jeg så å si ikke har på verken høyre eller venstre øye, det er da veldig nedsatt. To tester som ble igjennomført klarte jeg ikke og fullføre testen. Et av de skulle jeg se tre tegn og nr 2 skulle jeg peke ut fire ulike tegn. På nr 1 klarte jeg og peke ut en av tre, det var den største tegnet og den som var markert, på nr 2 klare jeg også bare og peke ut en og den største. Dette forklare jo helt klart til noe av utfordingene jeg har i hverdagen. Forskempel gå i trappe som ser lik ut på trinnene eller skrive på tastatur som går i et ved fargen. Dette er jo ting jeg ikke har tenkt over, som helt klart kommer til syne i dagelilivet mitt nå. Øyelegen ønsker at vi skal videre nå til UNN der de kan ta flere tester, og se på dette. Så får man se hva de finner ut og tenker. Det var iallefall helt på sin plass og gå til øyelegen, vi fikk helt klart nye svar, og noe og tenke på i forhold til hva man kan endre på.
man har jo fått noen spørsmål om hvor spiser man ikke pr munnen.? Det er jo mange ting som spiller inn i min situasjon. Koplisert eller total leppekjeveganespalte, og sein start i behadling. Jeg var fem år før ganen ble lukket, og det er jo de første leve årene man lære og spise på. Som bety at dette har jo helt klart gått utover spiseferdighetene. Jeg har fra jeg var baby måtte kjempe i meg mat for og overleve. Mat er jo ikke knyttet til noe posetivt, men det har man ikke blitt sett eller forstått i årevis.
Mine foredre forsto ikke helt alvore med spise problemene etter ganeoperasjon som femåring, de tenkte at det vil komme seg. Men som sakt de hadde null oppfølig eller noe hjelp i den tiden de kom med meg til Norge. Noe jeg har lest i gamle papirer fra de har skrevet av den første tiden de har av meg av det de opplevde. Jeg har fra starten av vist hva jeg klare og ikke klare og spise. Jeg har fra dag en av nektet frokost, jeg har adri likt mat som blir store bitter, og mat man må jobbe for og få i seg. Som Fisk, kjøtt, brødmat, ja slike matvarer, som man normalt sett tar som en selvfølge og spise. For de ble jo dette med mat mer og mer tydelig, og mer og mer en kamp. Jeg forstå vel ikke helt selv alvoret da dette startet, for alvor da jeg gikk i tredje klasse og oppover. I femte klasse, begynte jeg med og kaste maten, før jeg dro hjem. slik at de skulle tru jeg hadde spist på skolen. Dette ble mer og mer tydelig, men ingen forsto alvoret selv ikke lærene på skolen, de fortsettet og bare legge press på meg om maten, samme skjedde hjemme også. Da jeg gikk i 7 klasse, sluttet mamma og pappa, og legge press for maten. De hadde da innsett at det ligger mer bak en og bare være vanskelig med maten. De så mer og mer tydelig at jeg hadde fysiske utfordinger ved og få det i meg, Samt hadde betydelig smerte med matinntaket pr munnen. Kostholdet mitt ble da endret til kun pasta, og smør og et krydder. Skolen i seg selv, forsto fortsatt ikke og bare fortsettet og legge press med maten. Jeg forsøkte på gang på gang og forklare situasjonen min om hva jeg opplever med mat, men ingen ville høre og forstå en mine foredre ville gjøre. Det var kun de som møte meg med forståelse for maten.
Da jeg startet i 9 klasse, begynte ting og gå fra det verre til det verre. Jeg begynte da og spise mindre og mindre pasta. Jeg spiste da kun et måltid, med flere dager i mellom før neste måltid ble inntat. Dette gjorde jeg kun for og unngå og gi meg selv smerte ved og spise. Helt klart ble folk rundt meg beskymret, men ikke fastlege eller spisetim, ville helt forstå alvoret.
2013:
Ved et opphold på Sunnas ble livet snud på hode i posetiv retning. Jeg skulle på et planlagt opphold for videre utreding for CP, og flere tester. Men som sakt, de hjemme var meget beskymret og tok dette opp pr telfon samtale med en på Sunnaas, som helt klart ville gjøre noe for dette. Og de fikk da til under samme opphold satt av to dager med grundig utreding for spise situasjon min, for ingen hadde gjort dette tidligere.
Spiseoppservasjon: dag 1
ved spise utreding.
Må si det gikk meg mange tanker i hode, da jeg plutselig skulle sette med ned for og spise utvalgte matvarer foran en logoped. Men jeg tenkte at jeg må vel bare gjøre dette, så får man se hvordan dette går. Men dette gikk bedre en forventet. Jeg møte en logoped, som virkelig satt seg inn i min situasjon og virkelig viste forståelse for min situasjon. Jeg må si jeg ble meget overasket over og plutselig snakke med en som ville faktisk høre på det jeg sa om min spisesituasjon.
Dag 2.
Vi ble endig om og ta en video der jeg spiser, og der man får et mer bilder over hvordan jeg behadler mat og drikke, og jobber med den før jeg svelger den. Dette var helt merkelig og gjøre, men også helt nødvendig. Igjenom dette fikk vi helt klart bilde over det vi dagen før hadde snakket om. Jeg unngår og tygge maten, dette grunnet store smerter i kjeven spesielt venstre kjeve. Maten blir da svelget hel, og igjen ikke forsvarlig for systemet fordøyelsen. Som sakt vi fikk bekreftet det jeg hadde forklart dagen før. Og man kan jo spørre seg selv ingen vil utføre noe som gir store smerter hver dag og flere ganger for dag. Så kunne vi også, se at mat og drikke går opp bak i svelget opp mot bak ganen før det går ned, dette er ubehagelig. Som vil også bety at man har igjen utviklet negativt forhold til mat og spise situasjon. Og grunnet sein start med operasjoner og behadling for leppekjeveganespalte, så vet vi jo ikke hvor mye dette kan ha påvirket. Men helt klart spiller dette en stor rolle i dette. Og mat skal ikke være noe man må kjempe i seg, det skal være noe man tar som en selvfølge og uten og tenke noe mer over det.
Dag 3.
Siste dagen med spisevudering. Det gikk mest ut på samtale med legoped og med en av mine foreldre. Det var da pappa som var med, logoped og pappa viste jo litt fra dag en og dag to, av hva vi hadde funnet ut til nå. For oss kom dette med en liten sjokk, men også en innrømmelse. Da logoped, sa at en PEG/ knapp var en helt nødvendig ting, som også ville lette situasjon ble vi jo overasket. Men med hjelp og få en tid og tenke over dette gikk vi jo så klart for dette. Den dag i dag agrer jeg ikke en dag for at jeg valgte dette. Oppholde ved Sunnaas var et opphold som vi faktisk ble sett og hørt og ikke minst tatt på alvor.
PEG/knapp:
Knappen har og gir en stor hjelp i hverdagen. Jeg er 100% avhengid av knappen. Jeg spiser det jeg klare, og har lyst på samtid som jeg får hoved næringen igjennom knappen. Pluss dekker jeg opp veske behovet, der jeg også drakk for lite etter hva man skal gjøre. Ved operasjoner går alt igjennom knappen, hva fremtiden vil vise vet ingen, men slik situasjonen nå må jeg ha knappen. Knappen vil isåfall ikke bli fjernet før jeg eventuelt er 100% selvænert på noe annet en pasta, og nudler. Det jeg spiser pr munnen i dag er ikke nær ved og dekke næringsbehovet.
Videoen som ligger her. Er en video rønken jeg gjorde ved UNN 2014. Der kunne også de komme med samme råd og hva man bør gjøre. Så den beste løsningen for spise situasjon min er og ha knappen.
Dette har og er en lag vei og gå. Tannlegen, og den nye hoved kirugen og en ØNH var tilstede i dag. Man har vært lenge usikker på hva som vil være rett og gjøre videre. I dag kom vi til en plan B på hva vi nå skal utføre. Hoved kirug tilkoblet en ØNH kirug, det er første gang at en ØNH kirug vil være med på operasjon. Operasjon vil være delt opp i to, det er litt komplisert, men med go planlegging vil vi få det til.
I dag fikk vi sett litt bedre på rønken bildene på hvor stor fistelen er, den ser ikke stor ut, men innenfra er den nok større. Det lille hullet vi ser fremme i munnen er inngangen på fistelen. Fistelen er nok nøkkelen til den stygge smaken jeg får i munnen. Men hvorfor smerten er der, har vi ikke helt klart og finne. Fistelen er også i veien for videre tannbehadling, så den må fjernes før vi kan gå videre. Dette krever så klart en ny narkose, men det må til når et nytt kirugisk inngrep skal utføres. Håpe med denne type operasjon er jo at man skal klare og fjerne fistelen. Vil komme tilbake om hvordan dette er tenkt når det nærme seg.
Men om nårdig denne operasjon skal gjøres har vi ikke helt klar dato på. Kirugene må diskutere og planlegge dette i mellom seg. Så har vi jo ventetiden på operasjons plass, ikke at jeg trur jeg vil være den som må vente så fryktelig lenge når det kommer til dette. Ingenting mer vil skje nå før vi har fått igjennomført operasjonen. Tiden fremover vil jo nå bestå i og holde go tannhygiene og det jeg har gjort til nå for og hindre noe mer utvikling.
Som jeg har skrevet tidligere i et innlegg, har det med blødninger hvert et kjempe problem. Vi har prøvd så å si alt for og finne en løsning på den unormale smerten og blødninger, men ikke lyktes enda. I dag var det ny time for nytt og siste forsøk av hormonspiral. Håpe er at dette vil hjelpe nå. Dette fikk jeg igjennomført i narkose, der det så å si er umulig og igjennomføre dette uten narkose. Den beste løsningen har vært og gjøre dette ved hjelp av narkose.
Ikke bare bare med narkose, blir litt utslått eller hva?
Innsett av spiral gikk fint, og alt gikk etter plan der. Men så kommer det, noe uventet for oss alle og en. Når legen skal ta utralyd for og skjekke at spiralen ligger rett, oppdager de noe som ikke skal være der. Nemlig en cyste i livmora. Den er 9 centimeter lang, det var ikke der ved siste geu undersøkelse, noe som betyr at det har kommet for ikke så lenge siden tilbake i tid. Den kan gi en forklaring på noe av den store smerten jeg har nå, men den skal ikke gi utslag på den kraftige blødingen jeg har. I dag er det tatt nye prøver, den ble ikke fjernet på grunn av at den kan ligge med noen viktige svar på seg. Vokser den mer eller noe må den fjernes. Det vil kunne gåuover blæra mi. Viser prøvene normale verdier, skal jeg inn til kontroll om tre mnd, der vi skal ta en ny utralyd på utsiden. Vi vil da se om den har vokst eller trekt seg tilbake. Håpe er at den vil gå tilbake av seg selv, men om ikke må den fjernes ved en kirurgisk inngrep.
Litt mer våken, og klar til og reise hjem.
Før man reise hjem fra dagbehadling i narkose, er det noen rutiner. Du skal ha hatt toalettbesøk, og spist og drukket litt før du får dra. Men som vi vet, er mage og tarmen min ute av i stand til og ta i mot noe som helst, det første døgnet etter en narkose. Dette skjer hver gang. Ved full narkose, kan det sitte opp til tre døgn før mage og tarm klare og ta i mot noe. Jeg fikk derfor dra uten og ha spist eller noe. I kveld har det ikke vært noe og prøve på og starte noe mat eller noe, der jeg har vært kvalm med bare tanken på det. Kanskje i morgen er magen klar for og ta i mot litt mat. Tar jeg inn mat før magen har kommet seg, kaster jeg det bare opp igjen, så det beste er og vente til magen er klar.
Nå får man ta tid til hjelp og se hva som skjer, ut fra svarene fra prøvene som er tatt i dag.
