Mine foredre forsto ikke helt alvore med spise problemene etter ganeoperasjon som femåring, de tenkte at det vil komme seg. Men som sakt de hadde null oppfølig eller noe hjelp i den tiden de kom med meg til Norge. Noe jeg har lest i gamle papirer fra de har skrevet av den første tiden de har av meg av det de opplevde. Jeg har fra starten av vist hva jeg klare og ikke klare og spise. Jeg har fra dag en av nektet frokost, jeg har adri likt mat som blir store bitter, og mat man må jobbe for og få i seg. Som Fisk, kjøtt, brødmat, ja slike matvarer, som man normalt sett tar som en selvfølge og spise. For de ble jo dette med mat mer og mer tydelig, og mer og mer en kamp. Jeg forstå vel ikke helt selv alvoret da dette startet, for alvor da jeg gikk i tredje klasse og oppover. I femte klasse, begynte jeg med og kaste maten, før jeg dro hjem. slik at de skulle tru jeg hadde spist på skolen. Dette ble mer og mer tydelig, men ingen forsto alvoret selv ikke lærene på skolen, de fortsettet og bare legge press på meg om maten, samme skjedde hjemme også. Da jeg gikk i 7 klasse, sluttet mamma og pappa, og legge press for maten. De hadde da innsett at det ligger mer bak en og bare være vanskelig med maten. De så mer og mer tydelig at jeg hadde fysiske utfordinger ved og få det i meg, Samt hadde betydelig smerte med matinntaket pr munnen. Kostholdet mitt ble da endret til kun pasta, og smør og et krydder. Skolen i seg selv, forsto fortsatt ikke og bare fortsettet og legge press med maten. Jeg forsøkte på gang på gang og forklare situasjonen min om hva jeg opplever med mat, men ingen ville høre og forstå en mine foredre ville gjøre. Det var kun de som møte meg med forståelse for maten.
Da jeg startet i 9 klasse, begynte ting og gå fra det verre til det verre. Jeg begynte da og spise mindre og mindre pasta. Jeg spiste da kun et måltid, med flere dager i mellom før neste måltid ble inntat. Dette gjorde jeg kun for og unngå og gi meg selv smerte ved og spise. Helt klart ble folk rundt meg beskymret, men ikke fastlege eller spisetim, ville helt forstå alvoret.
2013:
Ved et opphold på Sunnas ble livet snud på hode i posetiv retning. Jeg skulle på et planlagt opphold for videre utreding for CP, og flere tester. Men som sakt, de hjemme var meget beskymret og tok dette opp pr telfon samtale med en på Sunnaas, som helt klart ville gjøre noe for dette. Og de fikk da til under samme opphold satt av to dager med grundig utreding for spise situasjon min, for ingen hadde gjort dette tidligere.
Spiseoppservasjon: dag 1
ved spise utreding.
Må si det gikk meg mange tanker i hode, da jeg plutselig skulle sette med ned for og spise utvalgte matvarer foran en logoped. Men jeg tenkte at jeg må vel bare gjøre dette, så får man se hvordan dette går. Men dette gikk bedre en forventet. Jeg møte en logoped, som virkelig satt seg inn i min situasjon og virkelig viste forståelse for min situasjon. Jeg må si jeg ble meget overasket over og plutselig snakke med en som ville faktisk høre på det jeg sa om min spisesituasjon.
Dag 2.
Vi ble endig om og ta en video der jeg spiser, og der man får et mer bilder over hvordan jeg behadler mat og drikke, og jobber med den før jeg svelger den. Dette var helt merkelig og gjøre, men også helt nødvendig. Igjenom dette fikk vi helt klart bilde over det vi dagen før hadde snakket om. Jeg unngår og tygge maten, dette grunnet store smerter i kjeven spesielt venstre kjeve. Maten blir da svelget hel, og igjen ikke forsvarlig for systemet fordøyelsen. Som sakt vi fikk bekreftet det jeg hadde forklart dagen før. Og man kan jo spørre seg selv ingen vil utføre noe som gir store smerter hver dag og flere ganger for dag. Så kunne vi også, se at mat og drikke går opp bak i svelget opp mot bak ganen før det går ned, dette er ubehagelig. Som vil også bety at man har igjen utviklet negativt forhold til mat og spise situasjon. Og grunnet sein start med operasjoner og behadling for leppekjeveganespalte, så vet vi jo ikke hvor mye dette kan ha påvirket. Men helt klart spiller dette en stor rolle i dette. Og mat skal ikke være noe man må kjempe i seg, det skal være noe man tar som en selvfølge og uten og tenke noe mer over det.
Dag 3.
Siste dagen med spisevudering. Det gikk mest ut på samtale med legoped og med en av mine foreldre. Det var da pappa som var med, logoped og pappa viste jo litt fra dag en og dag to, av hva vi hadde funnet ut til nå. For oss kom dette med en liten sjokk, men også en innrømmelse. Da logoped, sa at en PEG/ knapp var en helt nødvendig ting, som også ville lette situasjon ble vi jo overasket. Men med hjelp og få en tid og tenke over dette gikk vi jo så klart for dette. Den dag i dag agrer jeg ikke en dag for at jeg valgte dette. Oppholde ved Sunnaas var et opphold som vi faktisk ble sett og hørt og ikke minst tatt på alvor.
PEG/knapp:
Knappen har og gir en stor hjelp i hverdagen. Jeg er 100% avhengid av knappen. Jeg spiser det jeg klare, og har lyst på samtid som jeg får hoved næringen igjennom knappen. Pluss dekker jeg opp veske behovet, der jeg også drakk for lite etter hva man skal gjøre. Ved operasjoner går alt igjennom knappen, hva fremtiden vil vise vet ingen, men slik situasjonen nå må jeg ha knappen. Knappen vil isåfall ikke bli fjernet før jeg eventuelt er 100% selvænert på noe annet en pasta, og nudler. Det jeg spiser pr munnen i dag er ikke nær ved og dekke næringsbehovet.
Videoen som ligger her. Er en video rønken jeg gjorde ved UNN 2014. Der kunne også de komme med samme råd og hva man bør gjøre. Så den beste løsningen for spise situasjon min er og ha knappen.
.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar