På reise fot igjen

Dagene går nå, og hverdagen er kommet tilbake. Nå er man forhåpentligvis ferdig med all info, man får i de første dagene  skolen. Mandag begynner ordinær skoleplan. Av det jeg har fåt på skolen av bistand og hjelp er ikke akurat det noe forskjell fra i fjor. Som det ser ut nå, så vil det være samme som i fjor. I år  er  det også nårdiger ressurser for er flere i år som trenger hjelp. Men får nå håpe det blir bedre, men gjenstår no og se.

Mye reising hit og dit.
Dagene mine har innebært mye reising hit og dit. Mye utredinger og samtaler her og der. Har stått lenge i fokus har jo vært om operasjon på foten, samt utredinger hit og dit.  Jeg gjør mine vanlige tura til RH (Rikshospitalet ) for min medføte lidelse eller hva man skal si. Slik vil det være enda, man kommer vel i mål til slutt.
I dag har turen gått tilbake til RH da for foten,altså CPen. Legen fortår god om min situasjon, og viste  stor forståelse for det. Det har jo vært mye frem og tilbake om operasjon var det rette, i dag ble det bestemt, det blir operasjon.  Venstre fot er som man sir, av de som har CP har vanlig  stivhet og apatisk.  Det er umulig og trene den mykere, det sir tvert stopp. Operasjon er det enste alternativ til og få foten mer myk, samt kunne få helen lenger ned. Operasjon innebære og forlenge musklaturen og sener.  Videre vil det bli gips i 4 uker etter operasjon, etter dette blir det skinner i 6 mnd og trening. Det er også satt opp at det haster og få gjennomført operasjon. Får håpe og tru det ikke vil ta så lang tid til, men må nok regne med litt venting. Får og håpe at ting kan bli litt lettere etter den operasjon, vil nok merke forskjell. Er jo klart hadde jeg ikke trengt og ta operasjon så hadde jo det vært best.  Men slik situasjon er nå, så er det beste alternativet nå, så får man se ut fra det.

På reise fot

Dagene har vært super. Lite smerte, noe som betyr lite med smertestillende. Det har også vært øking i sondemat. Nattmating har vært lenge på 260 ml på 30 i hastighet, nå har jeg kommet opp på 720 ml i 70 hastighet i timen. Dette er en kjempe bra øking begynner og komme opp til det  jeg skal pr dag. Skal ha maks 1500 ml med sondemat pr dag. Skal ta nattmating så to måltid på dagen. Søvn har betydelig forandret seg i positiv vei.  Nå har det gått en uke uten sovemedisin, dette er en bra utvikling. mens spørs når skolen begynner da begynner også stresset mitt. Ferien begynner og gå mot slutten, må si hele ferien har ikke vært ferie for meg, det har innebær reise hit og dit.

Turen til RH (Rikshospitalet ) for en ny vurdering til ganeoperasjon, dette med vurdering av tannlege og kirurg. Håper og satse at neste forsøk på ganeoperasjon blir vellykket.
Ja vi fikk møte lyn, torden, samt ubeskrivelig regn. Det må være første gang man har møt opp på RH helt igjennom våt. Det kom så mye regn at RH måte ha hjelp av to brannbiler for og tapa vann. Et bedre resultat av ganen, det så bedre ut en tidligere, men ikke helt borte med rødheten. Ble tatt ny røntgen og foto bilder. Skal til ny kontroll den 18 oktober, så operasjon i november. I mellomtiden skal jeg passe på hva jeg spiser, for unngå irritasjon, i plata som ligger mot ganen. Jeg kan heller øke sondemat, nå må man gjøre alle tiltak for og få et best mulig resultat til og etter operasjon. De ble nokså så glad og se at jeg har fått PEG og syntes at jeg så mer pigger ut, en før.

                                                    Avreise fra Tromsø.

                                            Her ser du det vi ble møt med når vi kom til RH.

Her er jeg i tannlege stolen på RH (Rikshospitalet)  ferdig for denne gangen, og turen går hjemover igjen. OBS! det du ser i bakgrunn av bilde, røntgen bilde av  min gane.

Bytting fra Peg sonde til knapp

I dette innlegg vil jeg vise video, bilder og gi informasjon. Videoene er tatt på sykehus og hjemme.

PEG sonde, er på i ca. 2 mnd.  etter innsatt av PEG skal stingene fjernes ca. 2 uker etter inngrepet.

Her er en kort video fra Sykehuset,  PEG sonden blir fjernet, og den lille knappen kommer på, den heter Mini One, Den har en holdbarhet inntil 4- 6 mnd før den skal byttes ut.

Sykehuset hadde ikke helt riktig størrelse, knappen var for lang. Turen gikk til behandlingshjelpemiddel, for og få riktig størrelse, samt utstyr. Jeg fikk opplæring på sykehuset om hvordan jeg skal bytte ut og hvordan man skal gjøre det, så når den riktige størrelse var på plass så kan jeg bytte den ut.  

Husk skylling igjennom knappen med minst 30ml vann før og etter måltid. Sjekk vanne i knappen altså ballongen en gang i uka. Dette gjelder for både PEG sonde, og knapp. 

I denne videoen som du ser nedenfor, vil jeg vise en video av hvordan man bytter en knapp. 

Det var greit og få tak i riktig størrelse, greit og få det på  plass. Det i seg selv er ingen skade og ha en litt for stor knapp i magen, men man vil da være mer plaget med lekkasje. Det beste er og ha riktig størrelse på knappen. Men som sakt magen kan forandre seg, som kan gjøre at man må bytte til en større knapp, eller mindre, mye har og si på vekt, om du har oppgang  eller nedgang i vekt.  

Her ser du, hvordan esken er til knappen, samt utstyr.

Det du ser på bilde er det samme, men her har du med en blå liten greie som du ser i videoen jeg bruker. Den er noe man ikke må bruke, men den er også god og bruke, den stiver av på knappen og gjør det lettere og sette den inn

Her ser du knappen som skal inn i magen. Knappen skal sjekkes før man tar den inn. Man skal sette inn vannmengden i ballongen, for og se at den er som den skal, før man skal ta den i bruk. Selvsagt når den skal inn i magen skal du ikke ha vann i den. Det er med en salve, som skal smøres på knappen. Dette gjør det lettere og få knappen inn.
 Mini One ( knapp ) skal ha 4 ml med springvann. 

1 Ordne  alt klart.  Vask hender før man starte
2 Sjekke vennet i den  nye knappen. Den skal være på 4 ml.
3 Når alt er klart, dra da ut vannet fra den gamle knappen, dra den ut så sett ned den nye. OBS      når knappen er tatt ut, må du sette inn den nye med det samme, for hullet lukker seg fort.
4. Fyll i den nye knappen med vann, sjekk knappen med og dra i den, for og kontrollere at knappen er på plass.

Her er alt sjekket og klar til bruk.

Her alt på plass, knappen kom på plass som den skulle. I første tiden eller dagene, kan man godt legge kompress for og ta i mot blod eller litt lekkasje. Noen velger og bruke det hele tiden, dette har mye å si på hva man selv synes er behagelig og gå med. Den knappen som ble byttet ut, kan komme til hjelp senere, dersom vekten øker.

Her ser du et bilde som var tatt rett etter Pegen var satt inn.

Her ser du et bilde av en sprøyte og mellomstykker til knappen.  Fra PEG sonde er dette forskjellen. Ved knapp, skal du sette mellomstykke på når måltider er, eller medisiner. For hygienisk sett skal man skifte ut mellom stykke etter en ukes bruk. 


Det at jeg har valgt og legge ut video og bilder er: Det er utrolig dårlig info på norsk om  PEG og knapp. En stor takk til de som har hjulpet meg utrolig mye med informasjon.  Jeg vet selv at det var frustrerende og sitte bak en pc skjerm og ikke fine det man lurte på.  Jeg håper at dette kan hjelpe andre i samme situasjon.