Julen 2016

Høytider for meg innebær mange minner. Første jul på flere pår, der det faktisk ikke er en jul preget av sykdom, og operasjoner. Det er nesten litt rart og ikke være ny operert, men samtidig godt. I går var en fin dag, selv om julematen ikke er noe for min del, så var iallfall julegavene en glede og ikke minst at vi alle var samlet. Trur det var godt for oss alle og få en jul uten sykdom. Vi trengte virkelig dette. 

Året 2016 har vært enn innholdsrik år, på både godt og vondt. Har lært så mye mer av hvordan systemet rundt fungere og hva man må gjøre for og kjempe for sine rettigheter på et norsk sykehus. 

Riksen er fantastisk, de gir så mye og vil virkelig hjelpe meg. I år har vi hatt en tøff runde med infeksjoner og mye antibiotika. Vi fikk en påmindelse om at mage tarm tåler ikke antibiotika pr mage tarm.  Det at mage tarm kom seg igjen var jammen flaks, og en kraftig påmindelse om at man skal ikke teste den. Denne runden lærte jeg mer av kroppen min en det jeg har gjort tidligere. På riksen er vi hvertfall mer forbedret på hvordan vi skal møte kroppen etter neste operasjon. 

Har fått en måmidelse om og sette pris på hver dag man får, som i sommer da pappa ble syk, fikk jeg en måmidelse at livet er sårbar. Godt det finnes medisiner som kan hjelpe. 

Det året vi venter nå, vil nok gi oss nye lærdommer. livet er ikke basert på en rett og en flat jord, men opp og ned bakker er den ment. Hva livet skal vise oss vet ingen og hva fremtiden sier, vet vi heller ikke. Men en ting er sikkert, den som ikke gir opp kan komme langt i vet. Det vi vet er at jeg står ovenfor en ny kjeveoperasjon, og en hofte operasjon dette vil nok  krever sitt på sin måte. Mye rehaplitering og opptrening blir det. Men man må bare ta det som kommer, og nytte de små øyeblikkene man får. 

Godt jul og godt nyttår til dokker alle klem

Sunnas sykehus

Hei til dere alle som er innom og følger og ser på bloggen min. Blir lenge mellom gangene jeg skriver her. Tiden flyr rett og slett avgårde.   

I går var man på Sunnas sykehus, på ganganalyse, er helt utrolig at man kan gjøre slik. Det var en fysioterapeut og en ortopedi innsinør under testen. Først tar de ulike mål, så tester de refleks og bevegelighet i muskulatur. Ingen tvil om hvilke side som er min favoritt, jo høyre. Høyre side er veldig myk, og sterk. En helt vanlig reaksjon viser den også på ulike tester. Venstre er mer stiv, og er ikke lik i reaksjon. Den henger litt mer etter, og vis jeg skal gi en beskjed om for eksempel trekke foten til meg, så rykker det litt. Altså i det ene øyeblikket jobber den godt, men så plutselig slipper den grepe. Slik har jeg hatt det helle tiden der at venstre svikter på signaler. Dette er vist vanelig med de med CP. Dette er jo noe jeg selvsagt er vant til, men det er litt irriterende i ulike sammensetting. Oss meg er det venstre som er rammet mest av CP. Mest i hele venstre fot og hofte og rygg, arm er også men mest finmotorikk. 

Ortosen er noe jeg må bruke nok helle tiden inne og ute, den hjelper på dropfot og ikke minst balansen. Vi kunne tydelig se at jeg ikke er mer tåganger, så operasjon jeg hadde på leggen er vellykket et år etter.  

Ortosen ( skinna jeg må bruke på venstre fot) 

Rett etter operasjon jeg hadde 2014. Dette for og forlenge muskel og cener. 

Nye tester og nye utredninger

Det er stadig nye ting og forholde seg til. Det siste året har vi gjort oss noen erfaringer. Nye miljøtjeneste har ikke de samme tilbudene som de jeg hadde. Største prøvelse er at det ikke har en tjeneste bil, dette påvirke mine behov. Jeg savner kjøretur, for den pysiske helsa, men ikke minst den fysiske helsa. Fra å nesten ikke ha smerte i hofta, og ryggen til og ha store smerter hver dag. Det blir for mye gåing i løpet av dagene og ukene. Dette påvirke helsa. Hverdagen er mye smerte og oftere spasmer. Hofta er også begynt å håpe ut av ledd, da går det for langt. Skal det virkelig være så forskjell fra tjeneste til tjeneste i Tromsø kommune ?.

Situasjon må forandres på, man kan ikke bare sitte å se på at kroppen faller mer og mer sammen. Den 29 september var vi på Riksen, oss ortopeden. Utviklingen er dårlig, det er ikke tvil at jeg må opereres i venstre hofte. Dette er en liten nedtur, vi som hadde håpet og slippe dette, der dette er en risiko om at situasjon kan bli verre igjen.
Legen var klar på at gåingen min må ned, og anbefalte rullestol elektrisk. Hvem skulle tru for et år siden at vi plutselig skulle begynne å snakke om rullestol?. En stor nedtur, og tilbakesteg. Men kan dette hjelpe på hverdagen må dette til, så må det til. Det er ingen tvil om at man må gjøre noe tiltak. Mens vi var der, var vi også oss tannlegen i forhold til ganespalten greit og slå sammen timene, når man først er der.

Til uka venter det en tur til Sunnas sykehus, det er helt fantastisk. Jeg skal da ta ny gangtest analyse på hvordan man går, her vil vi nok se en forskjell fra sist. Legen på riksen likte at jeg skulle dit nå før hofte operasjon. Vi får se hva vi finner ut.

 Utrolig flott utsikt på Sunnas, dette ble helt klart favoritt tre. Fikk navnet livets tre.

Bilde fra sist jeg gjorde dette i 2013

Ny reise

i går startet det opp for fullt med behadling igjen. Nå er vi gang igjen og ferien er over. Vi var i går på Starped er et kompetansesenter for språk og ulike former. Plant annet er dette et senter som brukes i en del i behadling av ganespalte. De har ulike fagbrgupper her, øre-nese-hals, logoped, tannlege og pysogolog. Her bruker barn og komme med vennlig mellom rom av hvor de er i behandlingen og helt klart hvilke type spalte. Jeg har vært her ute en del ganger når det har vært slike standar tester etter hvor gamel jeg har blitt, og hvilke operasjon jeg skal ha. Neste runde her blir etter kjeveoperasjon.

Grunnet til at vi måtte dit i går var at Riksen er under oppussing. Neste gang vi skal så er de ferdig, så da blir det ut på riksen.

Jeg må nå starte opp tannregulering igjen, dette har jeg så å si hatt på helle barndomen og ungdoms tiden min, så vet godt hva dette innebær. Vi hadde håpet og slippe dette, men på grunn av at jeg må igjennom ny kjeveoperasjon må reguleringen på, både nede og oppe. Dette er en tøff behadling tid, oss meg vil dette nok bli litt mer vondt en oss andre. spesielt oppe i overkjeven der jeg er veldig følsom, vil jeg kjenne det godt. Hvor lenge dette vil og pågå vet vi ikke. Det tok tre og halv time og få satt på tannreguleringen, ingen tvil at det kreves tålmodighet av tannleger som gjør dette.

Oppdatering

Her går det faktisk veldig bra på tross av ulike prøvelser. Vi har nå fått innkalling for utredning av mage tarm på unn. Så har vi også fått innkalling til ny test på Sunnaas sykehus. De er helt enestående i arbeide de gjør.

Jeg har nå startet opp med fysio timer, dette er bra dette er startet opp igjen. Vi har vært på kontroller på riksen. Jeg er nå klar for neste operasjon. Neste operasjon blir i oktober, dette for å la kroppen min komme seg onkelig etter det som har vært.

Piccline måtte fjernes den 27 juni, faktisk på min gebusdag. Den var begynt å bli irritert og ingen tvil at den måtte ut. Det vil bli lagt inn en ny under neste operasjon, på riksen. Akurat Nå er den jo ikke i bruk, sist den var brukt var 18 mai. Det var da IV næring ble koblet av, utrolig nok har magen kommet seg utrolig godt. Hva som skjedde i magen får vi nok aldri svar på men en alvorlig stopp skjedde iallfall. Siden piccline  er ute nå kan jeg også nå starte svømming. Det er en god trening for kroppen.

Status :

Kroppen funker bra Nå så langt det ikke blir for mye. Vi har fortsatt til dels oppkast om det blir for mye volum, oppkast kan også komme om det er på en dårlig dag på magen. Jeg har nå fått blå resept på bleie og kladd til og ha i senga, den brukes i form av at det kan bli gris i senga av sondemat. Når magen har sine dårlige dager skjer det ukotrulerte uhell. Lukkemuskel har nok fått en svakhet etter all diaré jeg har hatt.
Knappen på magen har vært kjempe fin til nå den siste tiden der den har begynt å tulle litt. Plages med viltkjøtt og irritert hud, får sats på det vil bli bedre snart.

Lang sykdoms periode nå.

Det har vært mye med helsa den siste tiden. Det å være så syk som jeg nå har vært tar på, på alle områder.

Jeg nå stått på IV næring i lang tid, hvor lenge dette vil pågå vet vi ikke, vi venter nå på utredning av magen. Det har vært diskusjoner frem å tilbake på hva som må gjøres. Men opp i alt er det til slutt min kropp som må betale prisen på godt eller vondt.

Det og leve på IV næring er noe for seg selv, da må man være løsnings orientert og oppfinnsom 

Blir ikke då mye sakt av med i dette innlegge, vet liksom ikke helt hvordan jeg skal si en lang historie kort, så det kommer underveis. Akkurat nå må man bare ta tiden til hjelp. Den støtten jeg har fått av folk rundt meg, hjelper utrolig på og holde mote oppe, takk 

https://www.facebook.com/groups/469389263124452/?ref=bookmarks

Innlagt i 14 dager

Det har vært mye nå, vet ikke hvor jeg skal starte. Jeg har vært operert i munnen i håp om å få bort betennelsen. Jeg har gått på langvarig IV antibiotika kur, og næring. Jeg fikk reise hjem den 26 mars, i dag er det ny innlegelse ny oppstart på IV behadling av antibiotika og næring.

Viktig og se de små øyeblikk

Ny innlegelse

betennelsen er kommet tilbake etter dag to uten antibiotika. På hva som vil skje videre får vi høre på mandag. Ingeting og si på humøret

Tiden til hjelp

Da var man plutselig ferdig med kuren. Håpet er at betennelsen nå ikke vil komme tilbake. Rotbehadling er nå også fullført, så det betyr at vi kan utelukke tanna. Kommer betennelsen tilbake nå, så er det mer en bare en tann.

Tannbehandling har vært mye av min del i hverdagen, opp igjennom årene. Siste runde med tannbehandling var mer en bare som så. En opplevelse som man kunne vært for utenom. En opplevelse som ble nokså traumatisk, som satt sine spor. Har hatt mange runder, men må nok si at denne runden ga størst etterspill. Fra og spise litt pasta, og obboy pr munnen til og ikke spise noe pr munnen, er et stort steg tilbake.   Dette er nok for alle foreldre en sorg, og et nedelag, det er da man ser de små glede knuse. Null tvil at jeg burde blitt spart for denne opplevelsen, altså fått igjennomført dette i narkose.

Jeg er redd for mat, redd for at det skal utløse mer smerte i munnen. Smerte, har vært noe som har preget hverdagen min lenge nå. Jeg vil selvsagt ikke gjøre noe som gjør vondt, hvem vil det får man lov og spørre?. Alt  dagsbehovet går i knappen fra før av, men nå null og ingeting igjennom munnen en bare noen få dråper vann. Dette har vel gjort oss mer bevist på hva vi må se og ikke minst ta i betraktning for og unngå mer slike situasjoner. Mitt tilfelle er at nervene i munnen er så skadet at vanlig bedøvelse deverre ikke hjelper, som oss de som ikke har dette. En rotfylling som ikke hjelper med bedøvelsen er noe det verste du kan tenke deg og gjøre. Slike opplevelse sier seg selv at det blir traumatisk. Vi får håpe at betennelsen klare og holde roen nå, etter som vi har fullført antibiotika kur.

Dette med narkose og tannbehandling er virkelig noe som bør settes i fokus. Det vi fikk høre at de er flink til og pine folk for langt før de ser alvoret i dette. Med meg ble det gjort feil, grunnen var at dårlig med tid for narkose. De bør virkelig tenkes og se igjennom på hva som faktisk bør bli satt først i køen.

Null tvil at knappen er et godt hjelpemiddel.