Historien bak knappen

Jeg er adoptert fra Russland kom til Norge da jeg var 4 år og 11 mnd. Jeg er født med venstre side leppe-kjeve-ganespalte, gjennomgikk min første operasjon i Russland. Det var kun leppa de lukket, ganeoperasjon ble ikke  gjennomført før jeg var fem år.

Jeg har gjennomgått mange operasjoner gjennom livet, det og ha spalte vare livet ut, det normale behandlings tid er til og med der av 18 20 år. Det betyr hele barndomslivet går mye til sykehus. Selvfølgelig kan dette være stor forskjell alt etter hvilke type spalte man er født med.

Mitt tilfelle har krevd mer en det som regnes som normalt. Jeg har faktisk ikke tall på hvor mange narkosen og operasjoner jeg har gjennomgått til nå, har flere i vente.

Da Spiseprobmlemer startet.

Spisepromblemer har vel så å si vært hele veien, mye sier vel når man bare var  11 kilo og 90 cm når man kom til Norge en liten fireåring som nesten var 5 år, men som en to åring.

Jeg vokste fort da jeg fikk rett mat, og alt så ut til og gå bra med maten.

Årene gikk jeg spiste normalt samtidig som jeg gjennomgikk nye og nye operasjoner for min medfødte tilstad leppe-kjeve-ganespalte.

Slutten av barneskolen begynte ting og endres, det som var en drøm ble til et rent mareritt.

Helt i slutten av 6 klasse begynte matprobmlemet mer og mer' og komme i dagslyset. 

Jeg nektet mer og mer og spise ulike matvarer, må si jeg forsto ikke helt selv da på dette tidspunktet hvorfor jeg vegret meg for ulike type mat.

Lærerene på skolen forsto ikke spisevanskene mine, og bare presset meg til og spise, samme gjorde mine foredre på dette tidspunktet. Ved mat laging, altså skolekjøkken, rømte jeg alltid unna på skolen. Det samme gjorde jeg hjemme da mine foreldre prøvde og få meg med på matlaging. Ingen forsto da hvorfor jeg gjorde dette jo hvem gjør ikke det når mat ble  forbundet med smerte?. 

Helt til at foreldrene mine forsto mer at mat var en utfording, men de følte seg maktesløs og hjelpeløs.

På dette tispuktet var jeg startet på ungdomsskolen. Helsesøster på skolen ble mer og mer beskymret over kostholdet, som besto så å si kun pasta. Man innså også fort at det lå en forklaring til spisevegringen min. Måltidene på dette tispuktet ende oftes i tårer, grunnet store smerter i kjeven, som var vokst seg forbi overkjeven, dette er noe som kan skje med de med spalte, og man må oftes opereres for dette.

plutselig kom tiden på videregående, kostholdet besto da kun på pasta og aromat og smør. Jeg gikk da påvente av kjeveoperasjon i 2011. På forhånd var vi lovet oppfølging av spisetimet for opptrening av kjeven etter operasjon. Kostholdet ble suppe på hele 12 uker, vekt gikk stadig nedover og nedover, jeg var plutselig undervektig.  Dette var og ble en tøff runde, da vi opplevde komplikasjoner

 etteroperasjon. Helsesøster på skolen ville på dette tispunktet at jeg skulle få blåresept på eneringsdrikke, men dette forsto ikke fastlegen og nektet på dette. Legen la skylden på meg og sa det var min feil at jeg ikke spiste tilstrekkelig. Spisetimet ble også ut av bilde på dette tispunket, jeg var da fylt 18 og var dermed for gamel til og få hjelp, vi sto da alene om situasjon. Spiseprombemet var da større en noen gang, jeg kunne godt gå dager uker uten og spise et måltid, jeg forbant mat med smerter.

Dette var en stor fortvilelse for en selv og pårørende, og mat situasjon var en kamp, det var en kamp og få i seg noe, for og holde seg oppe.

Innse alvoret

April 2013 ble det en tur på Sunnaas sykehus, utredning for ( CP ) Cerebral Parese og andre tester. Men de ville også utrede spise problemet og ta dette  på alvor og gjøre en utreding for dette en gang for alle.

For første gang ble vi sett og hørt og ikke minst forstått hvordan situasjon var. Vi var da skeptisk til fagfolk for vi hele veien bare var avvist om hjelp, og mangelfull på forståelse. 

Det ble først gjennomført en spiseoppservasjon og deretter video rtg, en video av et måltid. I videoen kom det frem en forklaring på situasjon.  Jeg unngår og tygge, der dette er smertefullt. Så kom det frem hvorfor jeg til stadighet hoster etter måltid, jeg har noe i halsen der matrester samler seg som blir liggende og irritere etter et måltid, med brød mat for eksempel. 

For første gang ble jeg forstått hvorfor mat er vanskelig. Alle ville vel hatt et negativt forhold til mat når mat utløser 

smerte.

Knapp

Sunnaas ga da store anbefaling om og få innlagt en PEG sonde så til knapp på magen. Vi nektet først på dette, og vi måtte få en tid og tenke på dette. Men vi så fort at dette er en løsning, 

13 juni 2013 får jeg operert inn PEG to måneder  senere får jeg Knapp på magen.

Hverdagen ble og er noe helt annet en det som  var før. Jeg og mine foredre agrer ikke en dag på at vi valgte dette.

Det og være voksen med knapp.

Hverdagen min har virkelig blitt noe helt annet, jeg merket fort at det og få i seg næring ikke lenger er en maktkamp, men noe som kunne bli positiv opplevelse. Man kan endelig leve et normalt liv for og si det slik. Det er ikke en kamp som før, jeg spiser det jeg kan og vil når jeg ønsker det, samt får i meg behovet igjennom knappen. 

opptatering

16 mai ble jeg opert, kom litt fortere en planlagt der noen hadde avlyst operasjon sin.
Planen var først å ta overkjeven og under kjeven samt gjøre underkjeven tynnere på venstre side.det viste jeg da at da hadde man måtte hente bein fra venstre hofte. Dette ble for omfattende på et inngrep for min kropp. Operasjon ble derfor delt opp i to deler, vi har gjort unna del 1, som ble kun underkjeven å flytt den tilbake.

Neste operasjon vil bli om et halvt år, der kroppen skal bruk tiden på å gro seg ferdig av det som ble gjort nå. I denne runden ble det sting utapå munnen bak med ørene på begge sidene. På venstre er det lagt et lite sår inn i munnen. Dette betyr at risikoen for infeksjon er ikke like høy nå, om de derimot hadde tatt overkjeven. Da vil risikoen være noe helt annet.
I dag har jeg fått strikk i munnen, dette for å lage nytt mønstrer på hvordan jeg skal bite sammen underkjeven med overkjeven. Vi er så klart ikke i mål nå, men ved neste inngrep vil det nok bli mer tydelig forskjell.
Er mye som har skjedd siden 2011 da jeg igjennomgikk første kjeve operasjon, og 6 år etter står man plutselig med en ny kjeve operasjon for tur. Den gang var det ingen plan om mer kjeve operasjon en den dagen da. Så ingen tvil at jeg går ut i fra den normale oppskriften. I neste runde håper jeg at det vil bli siste kjeve operasjon.

Problem stillingen er at jeg i dag har alt for lite bein i overkjeven, dette forstyrre selvsagt videre behadling av tannstilling. Dette vil jo da gjøres i håp om at vi kan få brukt beinet som planen.
Min historie har nok vært til hjelp for andre i ligndene situasjon. Mitt mål er og kunne bidra å hjelpe andre som står utafor uventa veier av behadling av leppekjeveganespalte, det er ingen selvfølge at det går som planlagt.

16 mai 2017 og bilde fra 19 mai 2017

Dette bilde er fra 2011 september før den store kjeveoperasjon

                                               

Dette er fra etter kjeveoperasjon 2011. 

Knappen 

Dette er noe som kalles knapp på magen. For min del er knappen avgjørende i hverdagen om jeg får i meg nok næring og veske. På grunn av svelg vansker knyttet til CPen og komplisert historie bak ble knapp behov for og opprettholde nærings inntaket. For de som ikke kjenner meg, så er det ikke lett å kjønne hva knapp er. Knapp er vel noe  som burde vært mer i budskap om hva knapp faktisk kan gjøre om en krevende hverdag. Ved slike operasjoner som jeg nå har vært igjennom kommer knappen til nytte på flere områder. Som å tømme magen for gammel blod etter operasjon, ta ut luft. Som sakt knapp kan brukes til så mye, man ikke tenker igjennom, før man står der og trenger knapp. 

Få livet snudd på hode

Er vel kanskje nå i det siste jeg har mer og mer innsett alvoret. Alvoret i det og faktisk ikke kunne gå. Og innsett hva livet fremover vil vise. Jeg kan faktisk kalle meg for en rullestolbruker. Hvem hadde trudd det for 1 år tilbake?. Ingen av oss hadde vel tenkt det. 

Det som den gang var en usynlig  sykdom, som nå er blitt synlig for omverden. Jeg fikk ofte høre av hjemmetjenesten som jeg faktisk skal begynne å kalla de for. Vil ikke si det er miljøtjeneste lengere det føles ikke slik hvertfall. Når noe skulle gjøres, brukte de og si nei det klare du selv for du er frisk nok til det. Tenk og stå å si det til noen som, faktisk har et vedtak på hjelp i hjemmet. Kanskje det er det vi ser nå et resultat i alt jeg måtte presse kroppen til å gjøre, som den egentlig ikke var sterk nok til?. Hvem vet. Jeg får nok ikke høre mer slik av de nå vil jeg tru der ting har endret seg drastisk. 

Traumatisk 

Det har egentlig vært noen grusomme måneder dette. Det spiller nok mye inn på hvorfor hofte operasjon ikke var vellykket. Eller operasjon i seg selv var velykket som historien etter var ikke velykket. Nr 1 feil og manglende hjelpemiddel på plass. Nr 2 dårlig oppfølging av fysio. Nr3 dårlig oppfølging av hjemmetjenesten i de mest kritiske ukene etter operasjon. Det er som sakt mye som spiller inn her. 

Vi må kjemp om alt, hjelp om de mest avgjørende hjelpemiddelne for at min hverdag skal kunne fungere så bra som mulig. Tenk at det skal være et så langt kap for og få søkt på en elektrisk rullestol, som har mer muligheter en en manuell. Det er grusomt at slike ting blir nedprioritert når det faktisk er beina mina nå. Er jammen lite viktig for menneskelig. Hvem hadde ikke ville hatt slik på plass om man plutselig havnet i en slik situasjon der livet faktisk snudd på hode på 1 2 3. Ingen var klar over at vi skulle få slike utfall. Ja vi har vært klar over at jeg ville være avhengig av rullestol ute, men ikke på en slik måte som nå. 

Dette går selvsagt utover mange ting. Selv og få en bil igjennom nav får jeg ikke, selv utvidelse av TTKort er en kamp, selv og få bostøtte får jeg ikke. Der skal kommunen gå inn å dekke. Og ved og leve på ungufør har du ikke mye penger igjen etter de nødvendig utgiftene for helsen. Alt ekstra støtte som er mulig får jeg ikke. Jeg faller mellom to stoler.  Dette betyr selvsagt at livet mitt er jammen isolert fra verden der ute. Hva skal man gjøre da man tru? Alt blir en kamp om livet når livet er snudd på hode. Trur få tall av folk forstår lite før en faktisk står i den situasjon selv.