Året 2020 er snart en historie

 Året 2020 er nok et år som vi mange av oss vil huske, det e faktisk et merke år for at året faktisk har bæret med seg en verdens krise som corona pandemi. 

Vi har mange måter lært at endring skjer fort, men vi har jo tilpasset oss godt på mange måter under denne krisen. 

Det er helt klart mange menneske liv som har tapt denne kampen mot Corona viruset. Ikke minst mange familier som har fått livene snudd på hode. Dette er virkelig noe som betyr at dette er jo helt klart en verdens historie som sikkert kommer i historie bøker til barn i skolene på sikt. Det er ganske rart å tenke på det no, men det e sannheten det vil skje. Dette e jo ikke siste krise som vil oppstå i verden fremover i tid. Men en ting e sikkert det e godt vi ikke vet hva vi venter oss på både godt å vondt. 

Året 2020 

Mye av min behandling ble satt på vent på grunn av Corona krisen. Men det e jo klart noe ingen styre over. Men vi e kommet i gang så smått igjen. Mer settes i gang over nyåret. 

Min lille hjerte venn Nøstus gikk bort dette året, noe som virkelig har og er et stort savn i hjertene våre. Men hans tid var kommet og han har virkelig hatt et godt katte liv med oss som var så gla i han. Han blir med oss inn i neste år i miner og hjertene våre, han vil aldri bli glemt. ♥️. 

Når en nær deg blir syk, blir ting snudd på hode. Mamma og pappa har hele tiden vært der for meg kjempet for min sak og vært der uansett♥️. Uten og gå så mye inn på det, så kan jeg si så langt at det blir aldri mer som før, no e det andre som må være der når jeg trenger en som kan hjelpe meg i ulike settinger. Slik e livet, den er underlig på mange måter. 

Neste år går vi inn i nytt kapittel i livet, hva som venter oss i året 2021 ja det er jammen ikke godt å vite. 

Hva som skjer videre for min helse og min hverdag det får tiden vise, men kampen om sine rettigheter den vil nok fortsette ja. 

Året 2020 vil bli husket som et spesielt år på mange måter. Jeg håper at alle får en fin nyttår og husk en ting ta vare på hverandre det kanskje akkurat som som faktisk kan være det viktigste slik året 2020 har vært for mange i år. 

Oppdatering

Livet står for mange spørsmål, men noen ganger må man ta livet som det kommer før man egentlig har svar på sine spørsmål. 

Dette Åre 2020 har vært et merkelig år for mange. Det er en stund siden sist jeg skrev her å mye har skjedd. 

I august ble jeg operert for hemorider og forsøkt botox i tarm, noe som jeg har hatt god effekt for tømmingen av tarm. Men må nok igjennom denne prosessen igjen dessverre da det har gått tilbake som før. 

Vi fikk en stor livs endring i familien når en av dine nærmeste får livet snudd på hode påvirke dette hele familien uansett hvordan man snur på dette. Vi har iallfall lært at det å ta en dag av gangen e det vi på fokusere på ta gledene og opplevelsen sammen i lag. 

Corona situasjon har jo forsinket veldig videre behandling på Riksen. Men slik blir dette året og nok del av det neste  også. Tiden får vise oss. Blir nok ikke den større oppdatering min i dag. 

24 oktober fikk vi kjenne på hvor glad man blir i sine hus dyr. Vår familie godgutten Nøstus reisene videre på sin reise. Vi måtte ta det tunge valget med og la han slippe etter 15 og halvt år.  15 gode år har han virkelig hatt og en enestående personlighet skal man lette lenge etter i en katt. Virkelig en hjerteknuser og vil tenke meg at han har satt sine spor i de han har møt på sin vei i livet. 

    

Sommer i år

Sommer i år vil vel bli et år man sent vil glemme, på grunn av corona situasjon blir det jo mer Norges ferie for oss fleste i år. Med å feire ferien i nord e jo ikke det verste heller. For min del er jeg ikke en som reiser så mye. Som dette med reisene til riksen har det jo ikke blitt stort av i år på grunn av situasjonen. No er jo egentlig hele behandlingen der utsatt med flere måneder bak. Når man kommer i gang med det er jammen ikke godt å si. Snart venter nye tak for min del ny operasjon for tarmen. Man får håpe denne runden vil bli vellykket. Sommeren videre i år blir å ta det litt som det kommer. Ønsker alle en fin sommer videre.

17 mai 2020

Året i år er nok et rart år på mange måter, men man må bare gjøre det beste ut av dette. Ønsker dere alle en fin 17 mai på best mulig måte

PEDS for Knappen

Hvorfor ikke gjøre noe som kommer til nytte for seg selv. ? I dagene som har vært valgte jeg og forsøke lage mine egene peds til knappen på magen. Må si at jeg ble ganske fornøyd med jobben Min. Selvsagt vil det jo bli bedre med øving alt handler om øving. Gøy når ting kan komme til igjen  bruk for nyttige ting.

Oppdatering

Status
Behandlings plan er satt på is på alle kanter på grunn av corona viruset. Hvor lenge dette vil vedvare vet vi vel ingen.  Skulle jo til Riksen i denne måneden men den er utsatt på ubestemt tid. Det er da LED i videre behandling av leppe-kjeve-ganespalte, men det må settes på vent inntil videre.

Utredning
Her det jo mer en prøvelse, men man må no kom seg igjennom her også. For noen behandlings skjer er det jo uansett en ventetid, men ventetiden no blir vel ekstra lenger en vanlig. Dette med tarm Og tømming har vært et lengre problem no. Jeg forstår at selve problemet klare man ikke og fikse med tarmen på grunn av de utfordringene som ligger der som hoved diagnose, men kanskje kan man gjøre selve tømming altså og få det ut litt mindre smertefull. ??. Men her vet man jo ikke om det også vil bli et tillegges utfordring. mocvikol brukes fast hver dag, dette er vel noe som skulle vært startet med for flere år tilbake da dette med tømming har til tider vært en utfordring. De sier jo at oftes de med CP - diagnose har oftes problemer med mage tarm funksjon. Med meg har aldri en ting  kommet alene.
Anfall ? 
Jeg har vel de siste årene slitt med en uforståelig anfall som kommer og går. Epilepsi kan tenkes her det ligner på dette. Jeg har isåfall da ikke alvorlig grad men mild. Anfallene er svært lite en de5 som kan tenkes med et anfall. Jeg har vært utredet for dette men har jo da så klart  ikke Hatt anfall under måling å testing. Men det sies at det er ikke uvanlig  at små anfall ikke kommer da man ønsker at det skal komme.
Nerve smerte ( i munnen) ?
Som en del av mange mange omfattende operasjoner jeg har gjennomgått igjennom årene   Er det ikke unormalt at bivirkning kommer. Jeg fikk etter sist operasjon mer pågående nerve smerter i munnen dette er ganske smertefullt. Det var nesten slik som anfall at det plutselig kunne kom og gå, men at det var en gjennomgående smerte i løpet av et døgn. Dette påvirket tydelig mange ting. Det gikk ekstra utover lysten på å smake ting via munnen selv om jeg i utgangs punktet ikke har normal kost via munnen men via knappen. Dette gikk utover nattesøvn. Til slutt fant vi ut at vi får forsøke medisin mott dette. I startet var vi uheldig med type medisin da jeg fikk kraftig allergisk reaksjon av medisin. Men til slutt kom vi over en som jeg tålte godt, PR 8 dag bruker jeg fortsatt dette med en kjempe effekt på nerve smertene i munnen. Nerve smertene kommer fortsatt men ikke så kraftig og veldig lite så å si ingeting. Så null tvil at jeg har effekt av denne.

Påmidelse    
Nerve medisin er i utgangs punktet en epilepsi medisin men brukes også mot nerve smerter.  Vi har da ikke tenkt over at denne også fikk en positiv effekt for de uforklarlig anfall der jeg faller bort. Så to flue i en smekk er jammen ikke dårlig. Jeg hadde sist anfall i desember. Jeg startet opp med medisin 5 januar 2020. Jeg har siden da ikke hatt anfall som da er tre måneder. Dette er kjempe bra vis dette er tilfellet at det blir en ny hverdag for oss alle.
Men natt til 13 april fikk vi en påmidelse om at anfallene er der. Jeg gikk denne kvelden og la meg. Jeg hadde en dundrende hodepine. ( har lest i etter tid at ved et forvarsel for et epileptisk anfall kan du kjenne dette noen dager i forveien). Jeg hadde vel nesten to døgn hodepine da kvelden kom. Men denne kvelden var det helt ekstremt ile, i neste øyeblikk falt jeg inn og ut av og være tilstede  så falle bort dette skjedde en del runder får jeg neste øyeblikk var sovnet. Det var som om jeg hadde lyn slag i hode. Jeg våkner opp kl 04.00 var helt forvirret og husker da ikke at jeg sovnet av. Jeg var i tillegg helt utslitt som om jeg hadde sprunget et løp. Sovnet da fort igjen som om ingeting hadde skjedd. I ettertid forstår jeg jo mer og vi at dette må ha vært anfall jeg hadde. Men siden medisinene har virket så godt har man jo nesten glemt av de anfallene, godt e jo det men samtidig må man jo ikke glem de helt for ja påmidelse fikk vi oss her.

Søvn  ( urolige netter) 
Sovn problemer har vært et kjempe problem i ja årevis. Her har vi testet ut mye ulike medisiner.  Jeg vil jo ikke bruke slik man kan bli avheggig av. Ja smertestillende er en annen side av saken, det er jo ikke noe man bruker hver dag i en lenger periode så vet godt forskjell her. Jeg vet jeg har forsøkt cirkadin melatonin den første sluttet og virke etter en stund mens melatonin virket liksom ikke på den måten den burde virke. Ved å øke dosen der uten effekt forsøkte vi ny medisin For et håp om det ville virke på meg.  PR i dag har vi testet ut vallergan miks men utrolig godt effekt. Så da får vi satse på at denne gir samme effekt når det har gått en tid også.

Status
Ja noe får man prøvd seg igjennom tidene, vi alle har vel forsøkt forskjellig. Her var en liten status fra min hverdag. Bloggen skrives ikke like ofte som før, det er mange grunner jeg har mer og er valgt og bruke mer den lukket gruppen på Facebook da jeg har mer kontroll over hvem som er der. Så om du ønsker så får du gjerne følge veien videre der, jeg slutter ikke å bruke bloggen men den er som sagt mindre og ikke like mye opplysninger som på fac. En annen ting er at det går oftere fortere der en bloggen. Grunnen til at jeg startet dette er jo for at jeg håper at historien min kan hindra og hjelpe andre i ja samme situasjonen.

Påske i år har vel vært noe spesielt for oss alle i år, håper dere alle har hatt en god påske. Så ønsker fortsatt gode dager i disse corona tider ♥️

Corona Krise?

Livet kan være uendelig, men også med mange spørsmål. dagene går ukene går, jeg føler jeg står på stede hvil der alt stopper. Søknad på BPA fikk ikke som forventet, det ble avslag. Kommunen kom opp med en mening at KPA skal fungere bedre for meg. Men vil det egentlig det?. Helt ærlig vet jeg jammen ikke så mye hva dette egentlig går ut på. Har forsøkt å søke meg opp, men finner lite skriv om dette. Men det jeg vet er at slik det er i dag med kommunen fungere det ikke. Jeg må tilpasse meg de, føler egentlig at jeg får lite tilbake. det er synd å si dette, men det er det jeg føler, ingen kan ta fra meg det. Når vi får svar på dette med KPA er ingen som vet. Men vi vet at ting tar tid når det går igjennom kommunen. Men føler enkelte ganger at det oftest forventes en enorm tålmodighet fra min side. Er dette egentlig rett?. Jeg tenker det blir feil at det alltid skal forventes dette, en plass blir det nok for min del også. Jeg sa det rett ut på møte at jeg trur ingenting er bedre før jeg faktisk ser dette i praktisk ikke bare med ord. Det er dette jeg har opplevd så mange ganger at et er mye som er sagt men ikke bevist. Dette er av erfaringer jeg har men også mamma og pappa har. Det er egentlig det vi har styrt med den siste tiden. Selvsagt kontroller undersøkelse på sykehuset.   Her har vi fått noen svar videre.

Corona Krise ?
12 mars ble verden snudd på hode for oss alle hvert fall her i Norge. Da ble det bestemt nye regler for landet en stund der ingen vet hvor lenge. Hva er Corona ? Det er et virus som sprer seg rask mellom oss mennesker. Corona virus går mer ut som en vanlig forkjølelse i startfasen. De flest får milde syntomer. Vis man har mer alvorlig underliggende sykdommer  kan man bli alvorlig syk. Med at dette er lett å smitte noen så har de gjort tiltak for og stoppe utviklingen av dette.
Men en hel verden e faktisk stoppet opp. Dette går selvsagt utover på mange områder. Kommunen mente fort at jeg burde bo hjemme under krisen. Så vil jo ikke si de har taklet krisen på best mulig måte på alle områder. Ja jeg er i en risiko gruppe, men man burde snakke bedre sammen og ikke ta alt som en selvfølge. Hva skulle jeg gjort uten familien min? om de ikke kunne stilt opp?. Det er så enkelt og bare forvente at foreldrene skal stille opp.  Jeg er evighet takknemlig for at familien gjør den jobben de gjør. Men dette gjør selvsagt at tillit til kommunen og at andre kan hjelpe blir svakere.
Dette er en krise for oss alle ja. håper virkelig dette går fort over, men hvem vet. Slik situasjonen er no blir jo alt stoppet opp, alt av kontroll sykehus videre vurdering og ikke minst fortsettelsen på å få i gang den nye orden på KPA. No vil jo selvsagt dette bli en evighet og få på plass.
vi får bare håpe at krisen ikke vare så lenge og at vi holder oss friske og at man får fort kontroll på dette. en liten oppdatering av hverdagen.    

Godt nyttår

Nytt år og nye muligheter. Det er ganske utrolig egentlig og tenke at vi no har 2020. Er da man ser at tiden ikke står stille. Nyttårs forsett er nok ikke bare bare og ha, i såfall vet jeg jammen ikke hva mitt skulle vært for i år. Hvem vet kanskje får man en ny hverdag.? Tiden får vise.
Året som har vært har ikke vært noe unntak av de andre årene. Kontroller her og der operasjoner undersøkelser. Jeg håper dere alle får et fint nyttår. Så får man ta en dag av gangen og en uka i gangen.

Håper dere som har dyr passet godt på de inn i det nye året. Så de ikke stivner helt som denne karen har gjort. 😀 så får vi ta det nye året med håp