Utredning på UNN

I dag var det nye prøver og utredning for magen som ble gjennomført.Vi kom ikke så mye til svar for unormale smerter og blødninger, nå skal det prøves ut piller, så etter tre mnd skal vi se hvilke effekt de har gitt, så vurdere en operasjon. Men dette vil ikke skje før om tre mnd, så får ta tiden til hjelp og se hva som skjer nå videre.

                                        Her er jeg klar

Fikk meg en barne-nål, ( bruker det på barn) , liten og søt :) Var faktisk minst ubehag og få barne Veneflon
                                   

   Her er man ferdig, alltid godt når det er over.


Nå er jeg kommet hjem, alltid god og komme hjem, blir en rolig dag.

Kontroll på Riksen

Da var ny kontroll gjennomført. Utviklingen i munnen har virkelig gått fremover, i positiv vei :).  Det og faktisk se den jobben som ligger bak gjør godt. Tannlegen var veldig fornøyd med utvikligen, og håper at det holder seg slik nå, nå er det bare og holde det vedlike.

Den jobben jeg har gjort gir resultat, jeg må nå fremover fortsette det gode arbeide mitt. Jeg vet at utviklingen i ganen kan snu fort om jeg gjør feil nå, så er bare og gi alt frem til ny operasjon i mars april..

         Utrolig og tenke at så store maskiner holder oss oppe i lufta

                                             Flott utsikt fra lufta :)

                                               Det er mye og se på Riksen :)

Gi en forklaring på Diagnoser

Jeg er født med leppeganespalte venstre side.
Spalte er noe man utvikler i magen, og noe man får behadling fra man er tre mnd. Min behadling startet først i Russland, da ble leppa lukket, ganen ble lukket i mai 1998 i Norge på Riksen.  Jeg var fem år da gjen gjennomgikk første operasjon i Norge. 
Opererasjonene har vært svært koplisert oss meg, helle veien. Jeg har den dag i dag mye igjen.  Nå er situasjon slik at PEG sonde er blitt nødvendig for og få i seg nok, dette stort ubehag i munnen, også andre årsaker bak. Det er vist blitt mer vanlig og fudere PEg til de med spalte, og noe jeg virkelig vil anbefale for folk som har vanskeligheter med og få i seg nok. 

Første operasjon på Riksen mai 1998

Dette er fra en av de tre gangene jeg måtte hente bein fra hofta og til munnen. 



2013 får jeg bekreftet ny diagnose.
. 

 
  Jeg er også født med Cerebral parese som man bruke og si CP til. Dette er en lang historie bak. 
allerede som 11 startet vi mistanke om CP, men vi ble ikke hørt av noen. UNN mente dette allerede da jeg var 12, men gjennomførte ingen test for dette. Vi gikk ut og inn av UNN i flere år, men null resultat. Det og gå i usikkerhet er slitsomt og tar på for alle. UNN kommer frem til og gjennomføre en operasjon som er og forlenge den korte foten, men fikk ikke de andre med på dette. Legen ville da sendte meg videre til Riksen, Riksen gjør akkurat et samme i første runde. Jeg blir innlagt og alt, men blir full stopp da bilde viser noe helt annet, noe det har gjort helle veien. Legen på Riksen er rystet over oppfølgingen  UNN har gjort samt utredning, men også over første legen på RIksen som gikk for dette. Legen tar grep og starter utredning for CP, jeg får bekreftet dette mars 2013. Det og få bekreftet dette var noe det, først nektet jeg og snakke om dette og ville ikke helt se dette.  Det og ha gått i så mange år i usikkerheten gjør noe med en. Det stemmer godt til min bak historie, jeg har helle veien vært etter de andre, lærte ikke  og  gå før jeg var nesten fem år.  Jeg ble født før termin fikk for lite oksygen under fødselen, dårlig fremgang etter fødsel, mye som er skjenne tegn til CP, som stemmer.  
Jeg venter nå en operasjon man gjennomføre mye på barn med CP.  Man får beste resultat oss voksne en oss små barn, barn må oftes gjøre ete på nytt i voksen aler. Operasjon innebære forlenge  på cener og muskler, gips i fire uker så skinner i 6 mnd alt etter utfallet som blir. Du starter da opptrening

2 år tilbake i tid

Det går fort og hvor er de to årene blitt av?. Det går fort av sted, god at dagene går videre om det er positivt eller negativt.
for to år siden hadde jeg ikke startet og blogge.  Jeg vet ikke helt hva som fikk meg til og starte og blogge, trur nok det var at  folk rundt meg sa at jeg burde starte og blogge. Gikk lenge og tenkte på dette, tok det på alvor,  og opprette  blogg. Det og ha blogget  har gitt meg mer oversikt over det som har skjedd, og ikke minst kunne gå tilbake for og se.
Når hverdagen inneholder så mye som min hverdag vet man ikke hvor man skal gjøre av seg og ikke minst takle alt.

To år tilbakeblikk

Jeg gjennomgikk en stor operasjon i 2011. En operasjon som varte nesten 7 timer, om jeg ikke husker helt feil.. Operasjon var og flytte overkjeven  og under kjeven, på plass.Måtte også hente bein fra hofta til munnen. Operasjon i seg selv gikk bra, alt ser ut til og gå fint.  Reaksjon av en slik operasjonen er at man skal kaste opp blod dagen etter operasjonen eller en dag over. Jeg gikk i fire dager før dette kom. Jeg våkner opp på natta, og må på do, på badet svimer jeg av og slår ansiktet i vasken.  Dette kan føre til at man ødelegger operasjon, når man er ny operert i munnen. Dette gikk heldigvis bra opp i alt.
 første kontroll etter operasjon kommer.

En dagstur som blir til fem dager.

Denne reisen skal nesten koste meg livet.
Alt ser ut til og gå som det skal etter operasjon. Det blir tatt ny røken, her snur situasjon seg fort. Kirurgene og tannlegen er fortvilet og vet ikke helt hva de skal gjøre med situasjon. Det som er umulig skjer meg, dette er første gang de opplever at overkjeven har flyttet seg tilbake igjen. I løpet av de  to timene skjer det noe som virkelig gjør inntrykk. Ene  kirurgen tar plutselig og drar med håndmakt ut overkjeven. Dette bilde må være det verste for en  pårørende og se, det var  pappa som skulle oppleve dette. Han sir den dag i dag at dette er det verste han ha opplevd. Jeg gråt et smerte skrik som er ubeskrivelig og sette ord på, pappa måtte sette seg ned før han ville gått  i gulvet.   Jeg blir innlagt på akutt, vi må finne en løsning for og få  kjeven tilbake. Det er helt fullt på avd så vi ligger på sykehushotellet   Jeg blir satt på sterke medisiner, og en antibiotika kur som egentlig skal tilføres intravenøst, ikke pr munnen. Magen min får full stopp, jeg starter med full oppkast både dag og natt. Starter også et smertehelvete som er umulig og sette ord på, ingenting vill hjelpe, vi går mye frem og tilbake fra hotellet og til avd, for og få nye medisiner.  Jeg har oppkast i tre dager, før vi stopper antibiotika kuren. Jeg stopper da med oppkast, og klara da og få i meg vann. Våken både dag og natt, er i full smerte, det er rett og slett umulig og sette ord på denne opplevelsen. Det og være en pårørende i en slik situasjon er nok det vanskeligste og vite hva man skal gjøre. På tre dager får jeg ikke i meg noe av mat eller drikke, var helt utslitt.

 Dag tre blir det bestemt og sette skjeve lås. Det går veldig fint i starten, jeg har saks for og klippe av om det oppstår noe. Jeg sover mye på dagtid nå,  får fortsatt ikke i meg noe mat, men kun vann nå.  Vi ser frem til en natt der vi kanskje kan få oss litt søvn.  Pappa er utslitt og sovner fort, jeg sovner kort tid etter.
Jeg våkner brått opp ,  har svelget mitt spytt i halsen.  Når du har kjeve lås er det umulig og hoste. Jeg hiver etter pust, og bestemmer meg for og klippe av. Jeg får ikke veket pappa eller klippet av, jeg hiver etter pust . Jeg får en stemme i hode som sier du må svelge og svelge. Jeg blir helt lam i kroppen og klare ingenting, bare  og svelge og svelge, helt til alt jeg svimer av. Dette er en opplevelse jeg aldri vil glemme. Jeg våkner opp igjen og er våt av svette og livredd. Jeg får fortalt dette til pappa, som blir veldig redd.. Turen går rett til avd igjen fra sykehushotellet.  På avd får vi fortalt dette til kirurgene, som da blir meget overasket, samt redd. Det blir da bestemt og fjerne kjevelåsen, Vi ser da på den stål strengen at jeg har virkelig kjempet for og puste. Jeg tør virkelig ikke og tenke på hva som faktisk hold på og skje her. tenker på  mamma som virkelig ikke kunne gjøre noe hjemme fra, dette ble en skrek episode for alle. Dette er noe både jeg og pappa og mamma har tenkt en del på. Den dag i dag har jeg nok blitt preget fra den episoden, jeg blir livredd om jeg svelger noe i halsen den dag i dag.

Vi skal virkelig være glad at det gikk så bra som det gjord, dette kunne virkelig vært det siste. Takk og pris, så kom jeg meg igjennom dette, er vel ingen grunn til at jeg blir kalt for livets kjemper. Løsningen for og få kjeven på plass ble strikk i munnen, det funket mye bedre for meg.

 Livets tre :)

Beste ressultatet

Jeg har fått råd for hva man kan ha sammen med mat som brukes i sonden. Advokado må være en trylleformel i, den gjor susen på det hele:). Det er det beste resultat jeg har kommet frem til. Det og sonde litt vanelig mat er litt bra innimellom for magen, men hoved mat er sondematen.
Her er resultatet fra i dag :)

Nå kan man sette kursen hjemover

Endelig er tiden inne for og dra hjem.
Har vært en lang dag, godt at det ende godt :).
Nå er plata på plass og vi kan nå dra hjem

Nå går det unna

Fått slått to flue i et smek.
Nå har jeg fått tatt ny avstøpning til ny plate, fort og greit.
Jeg er dagens helt, takke være min jobb så har jeg reddet situasjon som kunne fått store konsekvenser.
Nå får jeg to model, altså to plater og ha en i ekstra .
Her er et bilde av en model som er laget i dag.
Det og lage en plate er vel ikke så mange som vet helt hvordan det er.
Først må du ta avstøpning av tennern, så lage model som blir av den avstøpningen du tar, så igjen lage plate.
Plata blir så tilpasset modellen.

Det og lage denne plata i Tromsø tar lang tid før den må sendtes til Harstad først, altså modellen.
På Riksen lager de plata på et par timer.
Men må huske at på Riksen gjør de dette flere gang for dag.

Når vi går ut av fra tannlegen og i informasjon for og høre om hvordan det ligger ann for operasjon på foten for CPen.
Dette var i vente tiden til plata skulle bli ferdig.

Får da høre at jeg er satt opp til operasjon om 9 mnd.
I det så kommer plutselig kirurgen som jeg har på ortopedisk avd.
Kirurgen tar da saken på stående fot og å finner ut.
Kirurgen får ikke tak i de som styre med operasjoner pr telefon, og går opp til de.
Kommer tilbake og kan da fortelle, tiden er halvert fra 9 mnd til 3 mnd.
De vil ringe oss for og avtale dato en gang i april til operasjon.
Dette kan man virkelig si at kirurgen tok alvor i dette.
Hva skal man si til slikt, man har rett og slett ikke ord.

Endelig kan man få riktig hjelp

Da er man endelig på tur sørover.
Første tur i 2014, blir nok en del reiser i år å.
Det ble en natt med null søvn, merkes når man ska ut og reise.
Når jeg er overtrøtt for og si det slik, så blir jeg fortere sliten men også mer stiv og spastisk.
Det skyldes nok CPen, som gjør sitt.
Jeg har i den siste tiden vært mer spastisk, trur mye av grunnen er til sterke medisiner kopenert med ekstremt lite søvn.

Det og reise en hel dag tar mye på en kropp som går på ekstra enersi.
Denne reisen er jo ikke en planlagt reise som det vaneligvis bruke og være.
Men må bare ta det med et smil og være gla at man får hjelp.

En litt lang reiserute.
Først fly som tar en og en halv time, så buss som bruker nesten en time.
Da kan man ta seg frokost i bussen, mye roligere og ikke minst bedre plass enn i flyet.
Kanskje man kan få seg en lur, hadde gjort seg.

Mye og holde styr på

Det og ha en sonde krever sitt.
Man har mye utyr og holde styr på, men det er verst den første tiden.
Da er jo alt nytt, har sin forklaring til det.
Men det er nå en vane sak, som alt annet nytt i livet.

Det er verd og bruke den tid når man ser hvor stor hjelp den er til.
Jeg velger heller dette enn og ha et sant mareritt og få i seg næring pr munnen, er det noe som virkelig tar tid så er det.
Ikke minst noe som virkelig gir stort ubehag og smerter.
Det og ha en daglig kamp med mat, er virkelig ikke noe jeg vil ønske andre og ha for det tar krefter.

For de som ikke vet helt, hvordan dette ser ut med utsyr, så legger jeg ut noen bilder av det.

i bildene ser du  det som må til, når du har en knapp på magen ( sonde).

 Utsyr og det du ser er noe jeg får neket, få det gjennom behandlingshjelpemidler, veldig grei løsning.

Slangesett til pose                                                Mellomstyker til knappen

Utstyr til stell og sprøyte for og sette inn medisiner gjennom knappen. 

Ny lading av pose og sett og nye mellomstyker.   Slik ser det ut når det er fullt opp. 

Stativ til pumpe og mat pose på rommet, som brukes mest på nattes tid. 

 Bruker mest og ha vann om natta.

Det blir nesten som et lite sykehus med alt utstyret.
Men det er slike ting som følger med en sonde.

Velkommen inn i det nye åre 2014

Tar åre 2014 i mot med åpne armer, blir et spende og innholdsrik år, får vi håpe.

Godt nyttår :)