God jul

Tiden her flyr fort avgårde. Nå har vi plutselig julaften. Like før vi har et nytt år igjen. 2 januar drar jeg alt på et nytt sykehus opphold. Denne gang er det trening som vil være i fukus. Dette er et nytt forsøk om å veke liv i venstre fot. Blir spende tid vi går i møte nå fremover ukene som venter oss.

Ønsker alle følgerne av bloggen et riktig godt nyttår og ikke minst en god jul videre.

Livet går videre

Akurat nå er det mye som foregår i forhold til meg. Jeg er på ulike utredninger nå.

Jeg har vært innom nevrologisk for og finne ut av de merkelige  anfall jeg får plutselig. Har også startet opp igjen behandlingen for Endometriose. Vi er også i gang med utredning på voksen hapliteringen. Akurat nå må man bare vente på svar

Vi er i gang med utredning for mulig epilepsi. Om jeg har det, så er det i en liten grad. Vi fikk også vite av nevrolog legen at jeg har fått påvist nerve betennelse i venstre fot. Dette var vist påvist i sommer da jeg var akutt innlagt, men vi fikk ikke høre noe om det da. Dette kan gå over, men i mitt tilfelle kan det se ut til å bli en vari skade. I og med at dette allerede har pågått lenge så blir sannsynlighetn mindre for og det går bort. Tiden får vise oss hva som skjer.
På mandag reiser vi til Sunnaas sykehus for et vuderings opphold på to uker. Her har jeg vært før, og har gode erfaring her fra. De ser ikke bare stykke vis av menneske men de ser på hele menneske. Og det er det som er så fatastisk med Sunnaas de tar hele ikke bare halvparten.  Det er null tvil at mye har skjedd i fra da jeg var i 2013 og til nå i år. Er nok en stor forskjell fra da og nå på meg. Mitt eventyr tar aldri stopp, skjer stadig nye eventyr med meg.

 Tiden får vise oss hva som skjer videre nå av eventyret.

10 august

Den 10 august fikk vi vel den sårt etterlengtet elektriske rullestolen. 

Dette er selvsagt en overgang for meg og den som skal kjøre den. Jeg for min del, er dette en stor endring i mange ting. I den manuelle blir det en annen bevegelse en i den elektriske. Elektriske har en helt annen måte å komme seg frem på en i manuell. Manuell blir det mye stopp, for at forhjulene er små og stopper opp.  Den andre store forskjellen blir jo sitte stilling, jeg holder bedre ut i den elektriske en i ( manuelle rullestolen ) kompis  som jeg klarer den. 

Jeg får så klart mye fortere vondt i kompis. Jeg sitter da i en stilling og over tid blir dette vondt. For de som kjøre rullestolen blir det tungt i leden, for møter man hinder må du som regel opp med hjulene. Det er flere plasser vi har måtte steile med hjulene over lengere stykke. Dettte blir tungt i lengden . Men ikke minst slites det veldig på stolen, gaflene på stolen er alt byttet ut to ganger. 

På den elektriske har man flere innstilling og muligheter. Store endringen fra denne til manuel for min del er at jeg ikke kan styre den elektriske selv ute. Dette er i hensyn til synet mitt. Jeg har ikke det beste synet kan man vel si. For da blir det rett og slett uansvarlig av meg å kjøre en elektrisk selv. Dette er så klart en omstilling for meg, men dette blir jeg nok vant til. Blir en omstilling og ta, sikkerhet kommer vel først som alltid. ?. Velger nok det når man kan sitte så mye bedre en i den kompisen min. Den manuelle vil vel nå mer eller mindre ikke brukt så ofte. Når vi skal ut blir det den elektriske. Men når vi skal reise med fly som jeg ofte gjør til Oslo da blir det manuell.  

Det er vel så å si alle som har testa ut den elektriske den de har som,  favoritt nå. Det kjønne jeg veldig godt, så da er det vel ikke noe annet å gjøre en og venne seg til den nye elektriske eller som har blitt kalle navn på den råtassen. Man gjør det vel ikke mer gøy en det man selv gjør det til :) 

Status

Tiden flyr fort avsted, plutselig er det faktisk alt gått en månde siden sist jeg oppdaterte her på bloggen.
Når livet blir litt snudd opp ned, ser man viktigheten av å ta de små stegene man får av glede og opptura. Venstre fot, kommer seg gradvis, men følelsen er ikke tilstede. 31 august skal jeg på ny kontroll for hoften. Jeg er ikke i tvil at noe er det i den hoften. Den gir sterke smerte ved forsøk av å gå. Og hoften snepper som før operasjon. Har trent litt og gå i gress, men har falt litt tilbake. Litt ligger vel i at jeg ikke har oppfølging av fysio nå siden jeg må ha en ny fysio, og samdtig ferie. Da stopper liksom alt opp. Gå på asvfalt er ikke et alternativ, så blir mest gress. Prøver å følge opp trening på hjemme banen, men ikke alltid like motiverende. Men det ser man ved seg selv.

28 juli kom elektrisk inne stol på plass i hus. Ingen tvil at den vil gjøre godt nytte for meg. Jeg foretrekker vel enda den manuelle. Men men det er vel en overgang og tilveding som må til. Vi vil tru at den til ute bruk er like rundt svingen også. Den til inne og ute bruk ble søkt samdtig, så da vil man tru at det kommer snart på plass.

Forflytting hjelpemiddel, denne brukes ved forflytting. Akurat nå vil nok denne gjøre godt nytte for ut og inn av dusj, der det fort kan bli våt.


De små gledene som kan bli store øyeblikk. Selv om gåing ikke er like aktiv, så betyr det vel ikke at mine klarte kunnskaper har blitt  glemt. Venstre kommer etter i sitt tempo, ut i fra de mulighetene som er mulig. Man får bare ta de seiere man får.

Oppe og går igjen etter 6 måneder

Et øyeblikk som kom, som var så lang som nærmest umulig i noen måneder der det bare gikk nedover.  etter oppstart av intens trening fikk jeg lønn for den harde jobben. den 6 juni 2017 skulle være den dagen der jeg slipper meg for første gang. de som fikk se dette var mamma og pappa et stort øyeblikk for de. godt at de faktisk skulle være tilstede i et slik øyeblikk.


For og være ærlig vet jeg faktisk ikke hva jeg tenkte i de sekunder jeg gikk. Etter dette har det blitt gradvis mer gåing, så det kommer seg steg for steg. Må jo være ærlig og si føles  ut som en 1 åring som akkurat har lært seg og stå å gå. Jaja man blir vel aldri for gammel for og lære nye ting. Dette versjon blir jo og lære noe igjen som man har lært fra før av. Jaja noe nytt kan man vel prøve også. Fremover vil trening være viktig og sette i fokus, alt blir en trening som man tar som en selvfølge. De siste uka har jeg vært på UNN hver dag utenom onsdag da var jeg på Risken på kontroll etter kjeve operasjon. Der ser det lovende ut.
Har gått til en fysio på UNN og starta opp trening. Vi vet ikke hva som har vært forklaringen på lammelsen i venstre fot. Siden det ikke ble tatt med gang, da jeg oppdaget dette er det nok viktige spor som har forsvunnet. Det vil vel forbli et mysterium. En ting vet vi at det har oppstått et signal brudd mellom hjernen og venstre fot, mulig i ryggen der jeg har de to pro-lapsene, men sikkert helt finner vi aldri ut.
Selv om vi har fått gåingen opp igjen må vi husk at det er ikke over alt jeg kan gå på grunn av rygg og hofte. Vi har fått bekreftet på UNN av en ortoped at den hofte operasjon jeg hadde på Risken ikke er vellykket. Dette betyr selv om jeg er oppe og går igjen er det og kommer alltid til og være behov for rullestol ute når man skal gå over lenger strekning. Det som vil være viktig er når jeg først går ute. Vil være at jeg går på rett underlag ikke asfalt, der det er det mest utenkelig  verst jeg kan gå på.  dette er nok ikke alle som skjønne hvorfor. men det er noe som skjer i hoften og ryggen at den slites  ut og bli verre at det. Det er søkt nå på en elektrisk  rullestol. Den skal da brukes ute, den har da ledsager styring. Jeg kan ikke styre en slik i hensyn til hvor dårlig syn jeg har. uansett om jeg må ha hjelp for og komme meg frem, så er den bedre en den manuelle jeg har. på Den manuelle har du ingen mulighet og andre sittestilling  for ryggen, og hoften. jeg må uansett ha like mye hjelp med manuelle for og komme meg frem der den sliter ut armene mine. Det vil nok gjøre det lettere for de som må kjøre rullestolen når den er elektrisk. for og si det slik vi har jammen hatt noen tunge runder med den.

De siste dagene har vært en stor glede og se fremgangen jeg har  hatt på den korte tiden. det er utrolig og tenke på at for bare tre måneder så det mørkt ut, og det kan snu så fort. man skal være takknemlig for det man kan, man vet aldri plutselig snur livet brått og uventet en annen vei en det man har tenkt seg.

Utredning

Fra den 23 mai har vi drevet på med utredning. Det er tatt to MR undersøkelser, nerve test, og ulike leger har gjort undersøkelser. Men vi finner ingen sikker svar på hva som egentlig har skjedd. Nerve testen viste en litt forskjell på høyre og venstre, men det ligger nok til CP. MR er tatt med og uten kontrast veske. Prolaps er påvist, men de mener at de to jeg har ikke påvirke nervene.  Det er med sikkerhet på at hadde det blitt tatt på alvor da jeg merket dette hadde vi kanskje vært nærmere et svar en det vi er i dag. Det at det har gått så lang tid, betyr at det kan det være viktige spor som har forsvunnet etter tid. Dette er veldig synd at fysio og fastlege ikke har tatt alvor av dette da jeg har vist min beskymring ganske fort.

For UNN er jeg et mysterium, vi vet ikke hva som har skjedd og hvorfor dette har oppstått. Men vi vet ihvertfall at det har skjedd et brudd i signalene fra hjernen og ut til venstre fot på et  merkelig vis. Målet må være og opprette signal igjen igjennom trening. Vi skal derfor starte trening på UNN først og se om det gir resultat. Om dette gir oss svar vil det nok bli et rehapliterings opphold en plass. Dette vil bety at det ligger mye trening bak i tiden fremover. Det er lov og håpe at dette gir oss sikre svar mot målet med og gå igjen.

Tanker
Det har vært noen tøffe måneder der man har levd i konstant usikkerhet og ikke vet hva fremtiden vil vise, hvem har svare?. Jo kroppen min sitter på svare. Enkelte ting forstår man bare ikke hvorfor det ramme seg selv. Det blir noe annet når det faktisk gjelder deg som står i situasjon. Jeg har vært både sint, redd, frustrert, trist glad. Alt av følelser kommer på deg samme tid. I en slik situasjon der livet totalt blir snudd på hode vet man ikke helt hva man skal gjøre. Jeg har vel ikke turt å la følelsene komme til meg, med bare latt de gå forbi meg. Tenker det gir ingen mening med og bare grine, det kommer man ikke lagt med. Men samtidig skal man jo gi seg selv rom for og gråte, det renser  man seg selv med, rart og si det, men det stemmer. Jeg gir meg ikke det rommet, jeg har aldri tid. Eller mer rett og si jeg gir meg ikke tid. Tiden får vise om vi klare og igjennvinne kontakt og trene. Vi har høyre fot, den kan bli nøkkelen i dette puslespillet. Kroppen min er et puslespill der man må lette etter siste prikke før man er i mål. Vi har lettet lenge til nå men ikke ferdig enda.

Her om dagen bestilte jeg meg denne genseren på nett for posetivt rullende. Uvanlig meg og velge rosa, men men noe nytt må man jo prøve. 

Lærdom

En ting er sikkert jeg har lært så mye om det og leve i en ny situasjon der ting må tenkes på en ny måter.  Et liv i rullestol har sine prøvelser. Det og komme seg ut, det og nå opp i skap hylle, vask. Ja det er enormt mye og sette seg inn i. Det er faktisk en hel verden for seg selv og kjenne. Du må lære deg at folk kan stirre, folk kan være hjelpsomme folk kan være frekk ja mye. Et av mine største prøvelser har vel vært det og komme seg ut med rullestol. De to første jeg hadde var så å si ubrukelig, og et eventyr og komme seg ut med. Den jeg nå har er et hage bedre, men ikke optimal der for hjulene er ror små etter de veiene vi har her i nord. Det kreves store hjul skal man komme seg frem forsvarlig. Vi har søkt nå på en elektrisk rullestol, men ting tar sin tid.
Det er vel mye man ikke tenker igjennom når man ikke er brukere av rullestol, som man får en ettertanke over når man plutselig blir det. For min del er det mye nye oppdagelse jeg har gjort meg igjennom de siste fem månedene.

Historien bak knappen

Jeg er adoptert fra Russland kom til Norge da jeg var 4 år og 11 mnd. Jeg er født med venstre side leppe-kjeve-ganespalte, gjennomgikk min første operasjon i Russland. Det var kun leppa de lukket, ganeoperasjon ble ikke  gjennomført før jeg var fem år.

Jeg har gjennomgått mange operasjoner gjennom livet, det og ha spalte vare livet ut, det normale behandlings tid er til og med der av 18 20 år. Det betyr hele barndomslivet går mye til sykehus. Selvfølgelig kan dette være stor forskjell alt etter hvilke type spalte man er født med.

Mitt tilfelle har krevd mer en det som regnes som normalt. Jeg har faktisk ikke tall på hvor mange narkosen og operasjoner jeg har gjennomgått til nå, har flere i vente.

Da Spiseprobmlemer startet.

Spisepromblemer har vel så å si vært hele veien, mye sier vel når man bare var  11 kilo og 90 cm når man kom til Norge en liten fireåring som nesten var 5 år, men som en to åring.

Jeg vokste fort da jeg fikk rett mat, og alt så ut til og gå bra med maten.

Årene gikk jeg spiste normalt samtidig som jeg gjennomgikk nye og nye operasjoner for min medfødte tilstad leppe-kjeve-ganespalte.

Slutten av barneskolen begynte ting og endres, det som var en drøm ble til et rent mareritt.

Helt i slutten av 6 klasse begynte matprobmlemet mer og mer' og komme i dagslyset. 

Jeg nektet mer og mer og spise ulike matvarer, må si jeg forsto ikke helt selv da på dette tidspunktet hvorfor jeg vegret meg for ulike type mat.

Lærerene på skolen forsto ikke spisevanskene mine, og bare presset meg til og spise, samme gjorde mine foredre på dette tidspunktet. Ved mat laging, altså skolekjøkken, rømte jeg alltid unna på skolen. Det samme gjorde jeg hjemme da mine foreldre prøvde og få meg med på matlaging. Ingen forsto da hvorfor jeg gjorde dette jo hvem gjør ikke det når mat ble  forbundet med smerte?. 

Helt til at foreldrene mine forsto mer at mat var en utfording, men de følte seg maktesløs og hjelpeløs.

På dette tispuktet var jeg startet på ungdomsskolen. Helsesøster på skolen ble mer og mer beskymret over kostholdet, som besto så å si kun pasta. Man innså også fort at det lå en forklaring til spisevegringen min. Måltidene på dette tispuktet ende oftes i tårer, grunnet store smerter i kjeven, som var vokst seg forbi overkjeven, dette er noe som kan skje med de med spalte, og man må oftes opereres for dette.

plutselig kom tiden på videregående, kostholdet besto da kun på pasta og aromat og smør. Jeg gikk da påvente av kjeveoperasjon i 2011. På forhånd var vi lovet oppfølging av spisetimet for opptrening av kjeven etter operasjon. Kostholdet ble suppe på hele 12 uker, vekt gikk stadig nedover og nedover, jeg var plutselig undervektig.  Dette var og ble en tøff runde, da vi opplevde komplikasjoner

 etteroperasjon. Helsesøster på skolen ville på dette tispunktet at jeg skulle få blåresept på eneringsdrikke, men dette forsto ikke fastlegen og nektet på dette. Legen la skylden på meg og sa det var min feil at jeg ikke spiste tilstrekkelig. Spisetimet ble også ut av bilde på dette tispunket, jeg var da fylt 18 og var dermed for gamel til og få hjelp, vi sto da alene om situasjon. Spiseprombemet var da større en noen gang, jeg kunne godt gå dager uker uten og spise et måltid, jeg forbant mat med smerter.

Dette var en stor fortvilelse for en selv og pårørende, og mat situasjon var en kamp, det var en kamp og få i seg noe, for og holde seg oppe.

Innse alvoret

April 2013 ble det en tur på Sunnaas sykehus, utredning for ( CP ) Cerebral Parese og andre tester. Men de ville også utrede spise problemet og ta dette  på alvor og gjøre en utreding for dette en gang for alle.

For første gang ble vi sett og hørt og ikke minst forstått hvordan situasjon var. Vi var da skeptisk til fagfolk for vi hele veien bare var avvist om hjelp, og mangelfull på forståelse. 

Det ble først gjennomført en spiseoppservasjon og deretter video rtg, en video av et måltid. I videoen kom det frem en forklaring på situasjon.  Jeg unngår og tygge, der dette er smertefullt. Så kom det frem hvorfor jeg til stadighet hoster etter måltid, jeg har noe i halsen der matrester samler seg som blir liggende og irritere etter et måltid, med brød mat for eksempel. 

For første gang ble jeg forstått hvorfor mat er vanskelig. Alle ville vel hatt et negativt forhold til mat når mat utløser 

smerte.

Knapp

Sunnaas ga da store anbefaling om og få innlagt en PEG sonde så til knapp på magen. Vi nektet først på dette, og vi måtte få en tid og tenke på dette. Men vi så fort at dette er en løsning, 

13 juni 2013 får jeg operert inn PEG to måneder  senere får jeg Knapp på magen.

Hverdagen ble og er noe helt annet en det som  var før. Jeg og mine foredre agrer ikke en dag på at vi valgte dette.

Det og være voksen med knapp.

Hverdagen min har virkelig blitt noe helt annet, jeg merket fort at det og få i seg næring ikke lenger er en maktkamp, men noe som kunne bli positiv opplevelse. Man kan endelig leve et normalt liv for og si det slik. Det er ikke en kamp som før, jeg spiser det jeg kan og vil når jeg ønsker det, samt får i meg behovet igjennom knappen. 

opptatering

16 mai ble jeg opert, kom litt fortere en planlagt der noen hadde avlyst operasjon sin.
Planen var først å ta overkjeven og under kjeven samt gjøre underkjeven tynnere på venstre side.det viste jeg da at da hadde man måtte hente bein fra venstre hofte. Dette ble for omfattende på et inngrep for min kropp. Operasjon ble derfor delt opp i to deler, vi har gjort unna del 1, som ble kun underkjeven å flytt den tilbake.

Neste operasjon vil bli om et halvt år, der kroppen skal bruk tiden på å gro seg ferdig av det som ble gjort nå. I denne runden ble det sting utapå munnen bak med ørene på begge sidene. På venstre er det lagt et lite sår inn i munnen. Dette betyr at risikoen for infeksjon er ikke like høy nå, om de derimot hadde tatt overkjeven. Da vil risikoen være noe helt annet.
I dag har jeg fått strikk i munnen, dette for å lage nytt mønstrer på hvordan jeg skal bite sammen underkjeven med overkjeven. Vi er så klart ikke i mål nå, men ved neste inngrep vil det nok bli mer tydelig forskjell.
Er mye som har skjedd siden 2011 da jeg igjennomgikk første kjeve operasjon, og 6 år etter står man plutselig med en ny kjeve operasjon for tur. Den gang var det ingen plan om mer kjeve operasjon en den dagen da. Så ingen tvil at jeg går ut i fra den normale oppskriften. I neste runde håper jeg at det vil bli siste kjeve operasjon.

Problem stillingen er at jeg i dag har alt for lite bein i overkjeven, dette forstyrre selvsagt videre behadling av tannstilling. Dette vil jo da gjøres i håp om at vi kan få brukt beinet som planen.
Min historie har nok vært til hjelp for andre i ligndene situasjon. Mitt mål er og kunne bidra å hjelpe andre som står utafor uventa veier av behadling av leppekjeveganespalte, det er ingen selvfølge at det går som planlagt.

16 mai 2017 og bilde fra 19 mai 2017

Dette bilde er fra 2011 september før den store kjeveoperasjon

                                               

Dette er fra etter kjeveoperasjon 2011. 

Knappen 

Dette er noe som kalles knapp på magen. For min del er knappen avgjørende i hverdagen om jeg får i meg nok næring og veske. På grunn av svelg vansker knyttet til CPen og komplisert historie bak ble knapp behov for og opprettholde nærings inntaket. For de som ikke kjenner meg, så er det ikke lett å kjønne hva knapp er. Knapp er vel noe  som burde vært mer i budskap om hva knapp faktisk kan gjøre om en krevende hverdag. Ved slike operasjoner som jeg nå har vært igjennom kommer knappen til nytte på flere områder. Som å tømme magen for gammel blod etter operasjon, ta ut luft. Som sakt knapp kan brukes til så mye, man ikke tenker igjennom, før man står der og trenger knapp. 

Få livet snudd på hode

Er vel kanskje nå i det siste jeg har mer og mer innsett alvoret. Alvoret i det og faktisk ikke kunne gå. Og innsett hva livet fremover vil vise. Jeg kan faktisk kalle meg for en rullestolbruker. Hvem hadde trudd det for 1 år tilbake?. Ingen av oss hadde vel tenkt det. 

Det som den gang var en usynlig  sykdom, som nå er blitt synlig for omverden. Jeg fikk ofte høre av hjemmetjenesten som jeg faktisk skal begynne å kalla de for. Vil ikke si det er miljøtjeneste lengere det føles ikke slik hvertfall. Når noe skulle gjøres, brukte de og si nei det klare du selv for du er frisk nok til det. Tenk og stå å si det til noen som, faktisk har et vedtak på hjelp i hjemmet. Kanskje det er det vi ser nå et resultat i alt jeg måtte presse kroppen til å gjøre, som den egentlig ikke var sterk nok til?. Hvem vet. Jeg får nok ikke høre mer slik av de nå vil jeg tru der ting har endret seg drastisk. 

Traumatisk 

Det har egentlig vært noen grusomme måneder dette. Det spiller nok mye inn på hvorfor hofte operasjon ikke var vellykket. Eller operasjon i seg selv var velykket som historien etter var ikke velykket. Nr 1 feil og manglende hjelpemiddel på plass. Nr 2 dårlig oppfølging av fysio. Nr3 dårlig oppfølging av hjemmetjenesten i de mest kritiske ukene etter operasjon. Det er som sakt mye som spiller inn her. 

Vi må kjemp om alt, hjelp om de mest avgjørende hjelpemiddelne for at min hverdag skal kunne fungere så bra som mulig. Tenk at det skal være et så langt kap for og få søkt på en elektrisk rullestol, som har mer muligheter en en manuell. Det er grusomt at slike ting blir nedprioritert når det faktisk er beina mina nå. Er jammen lite viktig for menneskelig. Hvem hadde ikke ville hatt slik på plass om man plutselig havnet i en slik situasjon der livet faktisk snudd på hode på 1 2 3. Ingen var klar over at vi skulle få slike utfall. Ja vi har vært klar over at jeg ville være avhengig av rullestol ute, men ikke på en slik måte som nå. 

Dette går selvsagt utover mange ting. Selv og få en bil igjennom nav får jeg ikke, selv utvidelse av TTKort er en kamp, selv og få bostøtte får jeg ikke. Der skal kommunen gå inn å dekke. Og ved og leve på ungufør har du ikke mye penger igjen etter de nødvendig utgiftene for helsen. Alt ekstra støtte som er mulig får jeg ikke. Jeg faller mellom to stoler.  Dette betyr selvsagt at livet mitt er jammen isolert fra verden der ute. Hva skal man gjøre da man tru? Alt blir en kamp om livet når livet er snudd på hode. Trur få tall av folk forstår lite før en faktisk står i den situasjon selv.

Hofte operasjon

onsdag ble jeg operert i hofta for snepinghip. Dette betyr at hofte sklir ut av sin stiling, dette blir med tiden smertefullt. Dette har vært til plage så Lenge jeg kan huske, dette er noe som må rettes opp med en operasjon. Du kan trene musklenen opp, men sjelden at du får ønsket resultat.
I mitt tilfelle ble det nødvendig med operasjon, der hofta var og ble verre og verre i dagelig gjøre mål.  Det ga smerte helle tiden, og jeg kunne kjenne at det smalt i hofta, ved forflytting, eller så enkelt som og gå i trapp.

For tre år siden, ville ikke legen på riksen operere meg for dette for det var for risiko for komplikasjoner. Men sist kontroll for 4 måneder siden ble ikke dette et spørsmål, men noe som ble nødvendig. Akurat nå vil hofta bare bli verre og verre. Dette ble bare noe vi måtte håpe i, og satse på at det ville lykkes.

Operasjon
Dette innebære en del prøvelse. På meg tok dette to en halv time. De forlenget noe cener og forkortet noen, en cene i hofta var tydeligvis veldig stram. Hvordan effekt av dette blir vet vi ikke, før om 6 til 8 uker. Jeg skal ikke belaste den foten jeg er igjennomført hofte operasjon, dette på venstre side. Dette er vist nok vanelig hofte operasjon og igjennomføre oss de med Cabral parese ( CP). Dette kunne nok vært unngåt om jeg hadde fått rett behadling og oppfølging som barn og ikke i en alder av 19. Det var da jeg fikk diagnosen, mye kunne vært andreledes, om UNN Tromsø hadde gjort grep da jeg var 12 år og de hadde mistanke om CP. Rygg operasjon vil nok bli nødvendig med tiden. Mye skader som kunne vært unngått. Er da man ser viktighet at ting blir tatt med en gang.

Blir spende dager i  møte, no,  vi får ta tiden til hjelp nå.

Som vi vet trenger jeg tid på å komme meg etter en narkose, jeg lå to dager på opservasjons post. Og som vanelig standar på dag tre svime jeg av. Jeg hadde da forsøkt og ta noe i knappen på magen, men Neida kroppen var ikke klar og alt kom opp. Jeg fikk da hår vask i senga, for hadde da kasta opp i håret mitt. Var godt og få vasket håret sitt etter en slik runde. I går var en tøff og slitsom dag. Slike runder har jeg ved operasjoner, er bare tiden som må til.

Dagen i dag har vært en så mye bedre dag, kroppen har klart og hold på maten, ingen oppkast ingen besvimelse. Preke stol er noe jeg skal bruke i tiden fremover, for og støtte meg til med høyre fot, venstre skal ikke belastes, da ska jeg bruke høre fot, og armene. En slik skal jeg ha hjemme oss meg selv, blir en av hjelpemiddelne mine i hjemmet mitt nå. Jeg har fått en bedre dusj stol, som er mer støtte. Noe av hjelpemidler har jeg fra før som allerede er er behov. Rullestol blir et fremtidig behov når man ska gå langt, den har vi bestilt, og den blir tilpasset meg, men den er ikke på plass enda. Blir en annen type manuel rullestol som haste sak, som at jeg blir hjelpen. Jeg er nødt og ha rullestol inne og ute nå. Jeg får ikke helt til å bruke krykke på grunn av venstre arm som kan svikte av CPen. Preke stol, skal brukes inne for og stå litt oppreist og bruke ved små gå avgangs som og komme inn på do. Der jeg bor er det ingen heis, alt på en plan. Vi har nå vært her på riksen siden tirsdag. Om alt går som plan må, kommer vi hjem over helgen. Planen var hjemreise i går, men det ble avlyst  år jeg ble så dårlig, som jeg ble. Vi har ikke akurat kortest vei heller.

I dag har vært en god dag, fikk komme opp i rullestol i dag. Utrolig godt og se noe annet en bare rommet sitt på avd. Er da man ser de små viktige øyeblikkene en hverdag kan gi deg. Ta vare på de. Liten status av hvordan dette har gått.

Operasjon hofta, mer forklaring kommer senere, bare bilder nå

                                           Operasjons avd

Rikshospitalet

I dag har vært en hektisk dag, samtale her og der, i morgen venter hofte operasjon. Vi får se hva dagen sier i morgen

GODT NYTT ÅR

i dag ble det bytting av knapp, jeg har klart noe jeg faktisk hadde trudd jeg ikke skulle oppleve. Jeg dro ut knappen på lillejulaften natta, flaks at jeg våknet etter kort tid. Fikk da satt inn gamel knappen, men viste seg at stomi åpningen var nokså inrritert, så ble best og bytte den i dag. Greit og huske når man byttet den. 

Da er vi inn i det nye året med en helt ny knapp, da er bare og håpe at det nye året vil gi oss nye oppturer, men sikkert noen prøvelser under veis, klar for nye eventyr. Godt nyttår til alle som følger meg her på bloggen.