PEDS for Knappen

Hvorfor ikke gjøre noe som kommer til nytte for seg selv. ? I dagene som har vært valgte jeg og forsøke lage mine egene peds til knappen på magen. Må si at jeg ble ganske fornøyd med jobben Min. Selvsagt vil det jo bli bedre med øving alt handler om øving. Gøy når ting kan komme til igjen  bruk for nyttige ting.

Oppdatering

Status
Behandlings plan er satt på is på alle kanter på grunn av corona viruset. Hvor lenge dette vil vedvare vet vi vel ingen.  Skulle jo til Riksen i denne måneden men den er utsatt på ubestemt tid. Det er da LED i videre behandling av leppe-kjeve-ganespalte, men det må settes på vent inntil videre.

Utredning
Her det jo mer en prøvelse, men man må no kom seg igjennom her også. For noen behandlings skjer er det jo uansett en ventetid, men ventetiden no blir vel ekstra lenger en vanlig. Dette med tarm Og tømming har vært et lengre problem no. Jeg forstår at selve problemet klare man ikke og fikse med tarmen på grunn av de utfordringene som ligger der som hoved diagnose, men kanskje kan man gjøre selve tømming altså og få det ut litt mindre smertefull. ??. Men her vet man jo ikke om det også vil bli et tillegges utfordring. mocvikol brukes fast hver dag, dette er vel noe som skulle vært startet med for flere år tilbake da dette med tømming har til tider vært en utfordring. De sier jo at oftes de med CP - diagnose har oftes problemer med mage tarm funksjon. Med meg har aldri en ting  kommet alene.
Anfall ? 
Jeg har vel de siste årene slitt med en uforståelig anfall som kommer og går. Epilepsi kan tenkes her det ligner på dette. Jeg har isåfall da ikke alvorlig grad men mild. Anfallene er svært lite en de5 som kan tenkes med et anfall. Jeg har vært utredet for dette men har jo da så klart  ikke Hatt anfall under måling å testing. Men det sies at det er ikke uvanlig  at små anfall ikke kommer da man ønsker at det skal komme.
Nerve smerte ( i munnen) ?
Som en del av mange mange omfattende operasjoner jeg har gjennomgått igjennom årene   Er det ikke unormalt at bivirkning kommer. Jeg fikk etter sist operasjon mer pågående nerve smerter i munnen dette er ganske smertefullt. Det var nesten slik som anfall at det plutselig kunne kom og gå, men at det var en gjennomgående smerte i løpet av et døgn. Dette påvirket tydelig mange ting. Det gikk ekstra utover lysten på å smake ting via munnen selv om jeg i utgangs punktet ikke har normal kost via munnen men via knappen. Dette gikk utover nattesøvn. Til slutt fant vi ut at vi får forsøke medisin mott dette. I startet var vi uheldig med type medisin da jeg fikk kraftig allergisk reaksjon av medisin. Men til slutt kom vi over en som jeg tålte godt, PR 8 dag bruker jeg fortsatt dette med en kjempe effekt på nerve smertene i munnen. Nerve smertene kommer fortsatt men ikke så kraftig og veldig lite så å si ingeting. Så null tvil at jeg har effekt av denne.

Påmidelse    
Nerve medisin er i utgangs punktet en epilepsi medisin men brukes også mot nerve smerter.  Vi har da ikke tenkt over at denne også fikk en positiv effekt for de uforklarlig anfall der jeg faller bort. Så to flue i en smekk er jammen ikke dårlig. Jeg hadde sist anfall i desember. Jeg startet opp med medisin 5 januar 2020. Jeg har siden da ikke hatt anfall som da er tre måneder. Dette er kjempe bra vis dette er tilfellet at det blir en ny hverdag for oss alle.
Men natt til 13 april fikk vi en påmidelse om at anfallene er der. Jeg gikk denne kvelden og la meg. Jeg hadde en dundrende hodepine. ( har lest i etter tid at ved et forvarsel for et epileptisk anfall kan du kjenne dette noen dager i forveien). Jeg hadde vel nesten to døgn hodepine da kvelden kom. Men denne kvelden var det helt ekstremt ile, i neste øyeblikk falt jeg inn og ut av og være tilstede  så falle bort dette skjedde en del runder får jeg neste øyeblikk var sovnet. Det var som om jeg hadde lyn slag i hode. Jeg våkner opp kl 04.00 var helt forvirret og husker da ikke at jeg sovnet av. Jeg var i tillegg helt utslitt som om jeg hadde sprunget et løp. Sovnet da fort igjen som om ingeting hadde skjedd. I ettertid forstår jeg jo mer og vi at dette må ha vært anfall jeg hadde. Men siden medisinene har virket så godt har man jo nesten glemt av de anfallene, godt e jo det men samtidig må man jo ikke glem de helt for ja påmidelse fikk vi oss her.

Søvn  ( urolige netter) 
Sovn problemer har vært et kjempe problem i ja årevis. Her har vi testet ut mye ulike medisiner.  Jeg vil jo ikke bruke slik man kan bli avheggig av. Ja smertestillende er en annen side av saken, det er jo ikke noe man bruker hver dag i en lenger periode så vet godt forskjell her. Jeg vet jeg har forsøkt cirkadin melatonin den første sluttet og virke etter en stund mens melatonin virket liksom ikke på den måten den burde virke. Ved å øke dosen der uten effekt forsøkte vi ny medisin For et håp om det ville virke på meg.  PR i dag har vi testet ut vallergan miks men utrolig godt effekt. Så da får vi satse på at denne gir samme effekt når det har gått en tid også.

Status
Ja noe får man prøvd seg igjennom tidene, vi alle har vel forsøkt forskjellig. Her var en liten status fra min hverdag. Bloggen skrives ikke like ofte som før, det er mange grunner jeg har mer og er valgt og bruke mer den lukket gruppen på Facebook da jeg har mer kontroll over hvem som er der. Så om du ønsker så får du gjerne følge veien videre der, jeg slutter ikke å bruke bloggen men den er som sagt mindre og ikke like mye opplysninger som på fac. En annen ting er at det går oftere fortere der en bloggen. Grunnen til at jeg startet dette er jo for at jeg håper at historien min kan hindra og hjelpe andre i ja samme situasjonen.

Påske i år har vel vært noe spesielt for oss alle i år, håper dere alle har hatt en god påske. Så ønsker fortsatt gode dager i disse corona tider ♥️