På tide med oppdatering

mye har skjedd. Det har vært en øking i antall visninger på bloggen, som vil si flere har vært på siden. Er teaknemlig at folk stikk innom og ja til dem som følger bloggen. Det å skrive på bloggen har vel vært en liten terapi for meg. Det å sette ord på det man går igjennom er vanskelig. Jeg er flinkere til å skrive det jeg tenker, føler en det jeg sir med ord. Om jeg snakker med folk sir jeg gjerne at det går bedre en det faktisk gjør, jeg gjør det vel for å beskyte meg selv på.

Det tar på alle sine krefter, det å kjempe mot alt.

Dette halve året har inne bert mye farting hit og dit, utredinger, møter her å der, så en skolehverdag som totalt sviktet. Når jeg sir at det sviktet, vil jeg frem til at skolen ikke la ting tilrette for at skolehverdagen skulle bli bra, ble heller overlat til meg selv men ingen hjelp og få. Du sitter på skolen å ser ut igjennom vinduet i håp om at du skal få gjort oppgaven, men hvordan skal du klare det når du faktisk ikke skjønne oppgaven?. Læren kommer å ber deg om å jobbe, du svarer, jeg trenger hjelp men får til svar nei du klare det. Er det rart at sinne og frustrasjon bobler inn i deg, er det rart at man føler jeg rar, dom som ikke skjønner oppgaven. Når man opplever dette på gang på gang, så får man nok og forlater alt som heter klasserom, det finnes en grense for meg og på hva jeg aksepterer. Læren kommer å blir sint, men hvem har egentlig grunn til å bli sint her, er det du eller læren ?, så klart er det du. Hvorfor skal læren bli sint når ikke nok kompetanse er i bildet og til strekkelig?, da må man spørre hvorfor blir en elev og flere som trenger ekstra hjelp bare overlatt til selv og elevassistent. Når du prøver for å få gjort oppgaven, du spør assistenten om hjelp. Men en som ikke klare å forklare på en måte slik at du forstår det. Det var lovet å legge tilrette kortere dager, men det skjedde bare i snakk, og ikke i handling. Det var skoledager som besto av smerte i rygg, hofte som fikk nok av en hel dag på skole, med bare sitting. Med smerte mister man konsentrasjon, har da bare nok med å klare og holde ut en skolehverdag men lite og ingen hjelp. Det er få og alt for lite av, da de dagene jeg fikk hjelp til å forstå oppgaven, fikk man å da en mestring føles av det man gjord. Det er vel ikke så rart at alt blir forstyrret med en slik krevende skoledag. Dagene bestor og grue seg til en ny dag, med bare sitting og lite hjelp. Det og grue seg tar på alt av krefter, søvn ble bare verre og verre i den tiden. Søvn vanskene begynte to uker før skole slutt i 2012, men er vanskelig å si helt hva som var årsaken til at det begynte da. Det sto på hele sommerferien, og når skolen startet. Det var flere som sa at jeg burde få noe for det, men svarte det går nok over, og tiden gikk, det ble ikke noe bedre med tiden. Vel i oktober 2012, ble det bare mindre og mindre søvn. Jeg trur det var i denne tiden der jeg kom i kontakt med ute-kontakten, det var bare helt til veldig. Var med en som skulle dra dit, det var den som ville jeg skulle bli med, og mente de kunne kanskje hjelpe til. Jeg var ganske skeptisk ti å bli med, men tokk utfordringen til å dra. Jeg er skeptisk til folk jeg ikke kjenner, men enkelte går det over all forventinger og faller i god samtale. Den utfordringen var vel den beste utfordringen jeg noen gang har tatt, for å si det slik. Den hjelpen jeg har fått der har gjort stort i forhold til skole og ja alt for å si det slik. Det å få etablere ansvarsgruppe har vært en kamp helt tilbake til ungdomskolen, der ingen ville ta ansvar for å være koordinator. Så er det en som vil ta den rollen og bli koordinator, det hadde jeg aldri trudd når jeg kom i kontakt med ute kontakten- jeg har nevnt tilgiveligere til andre ting, jeg går aldri ut med navn, det vil jeg heller ikke gjøre. Det menneske som har gjort og gjør en fantastisk innsats og alt skal virkelig har all ros av det. Det å takke en person, er ikke lett. Den person skal jeg virkelig få takket virkelig for hjelpen, en dag. Skal det det være slik man skal oppleve en skolehverdag slik?. Når man trenger ekstra hjelp, det er jo en grunn for at man er søkt inn for særstilt grunnlag.

Sykehus: Det med sykehus har vært mye med, både positivt og negativt.

For å ta det kort, man har tatt inn fire år på et halvt år. Utredinger, og fått stilt diagnoser og alt i løpet av halt år. Det har tatt på for alle og en her i huset for å si det slik, det tar på alt av krefter. Sunnaas sykehus har gjort en fantastisk jobb, og virkelig gjort ting. Rikshospitalet ( RH) har gjort en fantastisk jobb for både det og med operasjoner. På RH er jeg på to ulike avd. Utredinger og mulige for behandling for CP på en avd. Får diagnosestilt CP i mars 2013. Andre avd på RH er det behandling for min medfødte tilstand leppe -kjeve-ganespalte venstre siden. Det av behandling og operasjoner har hvert en stor utfordring for både meg og de på RH. Det er enda en kamp for seg selv, om å få operasjonene til å lykkes. Skal ha ny gane-operasjon i november 2013. Det er mange ting som må gjøres på nytt. Kan ta kort, to tenner har måtte gi opp kampen i betennelsen, en ny kjeveoperasjon på venstre siden vil bli, så usikkert på hva som vil skje videre med behandling med tenner. Jeg kan si meg ferdig med operasjoner og behandling om en to år,om alt går på skinner. Det at forholdene i munnen og smerte som ligger i det, har man utviklet strengt forhold til mat. I et to ukes oppholde på Sunnaas i april 2013 får man gjennomført en spiseobservasjon og fluorkopi undersøkelse, det er en røken av svelg, munnen, man drikker og spise med kontrast veske i. I denne furneringen blir det anbefalt å få PEG sonde til operasjoner og alt er på plass forhåpentligvis ,for å forsikre ernæringen, er ikke mye næring i pasta. I oppholde på Sunnaas var det ikke bare maten,det var alt, fra fysisk og ferdigheter, og læreevnen, ja alt for å si det slik. I miten av juni 2013 får jeg operert inn PEG sonde, skal ha den til i miten av august ,da blir det bytting til noe lettere til knapp. Her om dagen har jeg fått pumpe til avlasting for matingen med sonde-maten. En liten oppdatering til hva som har vært og det som er og litt av i den dag i dag