En lang dag

Er mye som  har skjedd i dag. først gikk turen til UNN, for og få veileding  om pumpa. Det var ikke så mye mer jeg trengte og vite, klare og bruke den, får den i gang og alt. Det jeg må ta hensyn til er at når natt matingen pågår  må jeg stile ned på hastigheten slik at det går på helle natta. Ble en liten sjekk på Pegen, den ser helt fin ut og tør ut nå. Det ser ut til at Lapis behandling, har gitt stor effekt, kan stoppe med den no, og se det litt an. Så har vi fått fikset en bekreftelse på og ha sonde-mat på fly, dette kan by på utfordring og ha med seg om bord uten bevis på dette. Vi har gjort oss erfaringer på akkurat dette området, da ernærings-drikke,var en daglig ting, da ble vi fortalt  om og ha en bekreftelse fra legen. På første runde ble fratatt ernærings-drikken, for manglende bevis. Så det beste er og ha fikset det, så man slipper den runden igjen. Vi fikk snakket om det med og bytte til knapp, i august en gang, blir og få en innkalling til det. Så gikk turen videre til behandlingshjelpemiddeler, de som har med utstyr, og sonde-maten og gjøre. Vi var veldig heldig og traff på en veldig hyggelig sykepleier som jobber der. Som nevnt tilligger så går ikke ut med navn. Ho synes det var veldig syn at jeg har måtte stå alene om pumpa og matingen med ingen veileding og få. Som ho sa det er tydelig en misforståelse mellom sykehuset og oss, på det område. Og beklaget seg veldig for det, er jo ikke så mye og gjøre med det, det beste er at jeg har klart  meg så bra. Vi fikk godt veiledning,om pumpa, og knapp, som kommer senere. Ble anbefalt det og få sekk til pumpa og maten, det vil blir mye lettere det, om jeg skal noe,  for eksempel de dagsturene til RH, fikk godt veileding om bruke av det. Så fikk sekk til det, greit og ha om man skal noe. Det med pumpa er vi litt i tvil om den kan ha teknisk feil på seg,den kan plutselig starte og pipe men det er ingenting som sier at det er noe galt. Skal prøve og ha den gå anes til torsdag, er den enda slik får jeg en ny pumpe. har hvert mye info på en dag, men det har hvert en viktig ting vi har ått gjort.

Slik ser du sutt med og ha sekken på, eller ryggsekk. Ganske greit, kan jo gå hvor jeg vil da, uten og ha stativet med hit og dit, stativet blir best og bruke i natt mating.